Të ndihmosh një person me sindromën Fragile X (FXS) do të thotë të njohësh dhe të promovosh të tyre pikat e forta si dhe duke ofruar mbështetje për fushat me vështirësi. Do të ketë një gamë aspektesh të ndërlidhura që kalojnë kategoritë. Ndërhyrjet socio-arsimore, për shembull, mund të mësojnë aftësi për jetën e përditshme, të ofrojnë mjete për pavarësi dhe të promovojnë përfshirjen në shoqëri. Është e rëndësishme të jesh i qëndrueshëm në të gjitha fushat e jetës: për shembull, ajo që mësohet nga një mësues ose sugjerohet nga një psikolog mund të aplikohet jashtë shkollës ose seancave të terapisë, duke i integruar këto qasje në të gjitha pjesët e jetës së një personi.

Një foto grupi në mbrëmje në një takim të Fragile X International në Lyon, Francë.

Tabela e përmbajtjes:

Në shtëpi

Rutinë

Personat me FXS shpesh lulëzojnë me rutinë, dhe kjo është diçka që mund të jetë e dobishme në shtëpi. Për ata që dinë të lexojnë orën, njohja e orarit të aktiviteteve kryesore (si zgjimi, koha e vakteve dhe ora e gjumit) mund t'u ndihmojë të ndihen në kontroll të mjedisit të tyre dhe të minimizojnë pasigurinë. Shpjegimi i gjërave me gjuhë të thjeshtë, fjali të shkurtra dhe përsëritje mund t'u ndihmojë personave me FXS të kuptojnë atë që u komunikohet. Për më tepër, përdorimi i fotografive dhe histori sociale mund t'i ndihmojë të lidhin atë që u thuhet me diçka që mund ta shohin për ta kuptuar.

Personat me FXS janë të dobishëm në natyrë. Përfshirja e tyre në ndihmën rreth shtëpisë dhe në rutinën familjare mund t'u ndihmojë të ndihen të realizuar dhe të përfshirë në jetën familjare.

Nëse rutina duhet të ndryshojë, përgatitja është e nevojshme. Në mënyrë ideale, planifikoni ndryshimin e rutinës në hapa më të vegjël, në mënyrë që ndryshimi të jetë gradual. Përgatitni të dashurin tuaj për ndryshimin duke biseduar për të paraprakisht dhe duke e mësuar me idenë. Kërkoni këshilla se si të menaxhoni ndryshimet e rutinës nëse nuk jeni të sigurt. Shpesh një prind tjetër mund të ketë ide, një mësues mund të ndihmojë, ose një terapist okupacional mund t'ju asistojë. E rëndësishme është të kuptoni se formimi i rutinave të reja duhet të menaxhohet dhe se personi i dashur mund të ketë nevojë për ndihmë për të lënë pas rutinën e vjetër dhe për t'u mësuar me rutinën e re.

Kujdes për veten

Dinamika familjare është e rëndësishme — prindërit e lumtur mund t'u ndihmojnë fëmijëve të jenë të qetë dhe të lumtur. Një nga gjërat më të rëndësishme për prindërit e fëmijëve me nevoja të veçanta është të gjejnë kohë për veten e tyre.

Të marrësh kohë për veten mund të ndihmojë në shmangien e lodhjes së tepruar dhe të përmirësojë marrëdhëniet, duke krijuar hapësirë për të bërë diçka krejtësisht për ty. Nuk është egoiste të marrësh kohë për veten. Bëj një shëtitje, kalof kohë me një mik, bëj diçka që të pëlqen. Loj një instrument, këndo në një kor, merru me një sport, ndjek një hobi, shko të kërcesh.

Është e rëndësishme të “ndihmosh ndihmuesin” dhe të “kujdesesh për kujdestarin”. Rrezikoni të jepni energjinë tuaj 24/7 dhe të mbingarkoheni. Sigurohuni të pushoni dhe të keni kohë pushimi. Nëse kujdeseni për veten, mund të kujdeseni më mirë për të dashurin tuaj. Sigurohuni që edhe anëtarët e tjerë të familjes dhe vëllezërit/motrat tuaja të kenë kohë për t'u pushuar dhe për të shijuar kohën e tyre. Ekziston mbështetje për vëllezër e motra në disa vende, si Vëllezër e motra.

Ju lutem shikoni Pako mjete për shëndetin mendor nga EURORDIS për disa mjete vetëndihmëse dhe lidhje të tjera për promovimin e mirëqenies.

Gjetja e kohës për terapitë

Terapitë Të nisma nga profesionistët janë aty për të ndihmuar. Qëndrimi i qëndrueshëm me terapitë në të gjitha fushat, përfshirë shtëpinë dhe shkollën, mund të ndihmojë që këto praktika të bëhen pjesë e një rutine dhe, rrjedhimisht, më të lehta për t'u mbajtur. Përfshirja në terapi sjell përfitime për fëmijët me FXS në afat të gjatë, për shembull, terapia e të folurit dhe gjuhës, që do t'u ndihmojë fëmijëve të komunikojnë dëshirat dhe nevojat e tyre. Terapitë sjellore dhe dieta sensoriale mund të ketë një ndikim të vërtetë me kalimin e kohës. Për më tepër, më shumë informacion është në dispozicion mbi terapia okupacionale në shtëpi.

Në familjet me fëmijë të shumtë, herë pas here mund të jetë e vështirë të menaxhosh nevojat e secilit fëmijë si individ. Kur disa fëmijë kanë FXS, gjetja e një ekuilibri midis nevojave të secilit fëmijë (kur fëmijët kanë nevoja të ndryshme) mund të jetë një sfidë. Ju lutemi kërkoni mbështetje nga familja, miqtë dhe profesionistët. Ju nuk jeni vetëm.

Dy djem që janë vëllezër, të lumtur

Vëllezër e motra

Po ashtu, në familjet ku jo të gjithë fëmijët kanë FXS, ndonjëherë ata që nuk e kanë FXS mund të kenë vështirësi t'i menaxhojnë vëllezërit dhe motrat e tyre, të cilët kërkojnë më shumë ndihmë. Një mënyrë për ta zbutur këtë është të sigurohet që çdo fëmijë të ketë kohë një-për-një. Për më tepër, shpjegimi i FXS-së dhe mënyra se si ndikon te vëllezërit dhe motrat e tyre mund të ndihmojë në kuptimin e tyre.

Ekzistojnë organizata të ndryshme bamirëse që mbështesin vëllezërit dhe motrat. Njëra në Mbretërinë e Bashkuar është Vëllezër e motra.

Gjumë

Çrregullimet e gjumit janë të zakonshme tek FXS. Personat me FXS mund të kenë vështirësi të bien në gjumë, të zgjohen natën, të zgjohen herët ose të kenë vështirësi të tjera me gjumin, por ekzistojnë teknika që mund t'i përdorni për t'i ndihmuar.

Së pari, vendosni një rutinë para gjumit që ndiqet çdo natë, në të njëjtën kohë dhe në të njëjtin rend. Përpiquni të krijoni pak kohë qetësie para gjumit, për shembull: një banjë e qetë, një tregim, muzikë e butë ose lëvizje ritmike e përsëritëse.

Së dyti, sigurohuni që të keni një mjedis të mirë për gjumë: mbani dhomën e gjumit të errët, bëjeni shtratin të rehatshëm dhe shmangni shpërqendrimet.

Së fundi, mund të përdoret një sistem shpërblimesh për të nxitur gjumin e mirë dhe sjelljet e dëshiruara gjatë gjumit: për shembull, shpërblimi për qëndrimin në shtratin e tyre gjatë gjithë natës. Zgjidhni një shpërblim që do ta motivojë të dashurin tuaj, për shembull: një shëtitje jashtë ose ngjitëse.

Cerebra kanë një broshurë në dispozicion mbi Këshilla dhe teknika për gjumë për familjet që kanë një fëmijë me një gjendje cerebrale.

Komunikimi

FXS mund të ndikojë fjala, gjuha dhe komunikimi. Aftësitë e komunikimit ndryshojnë, por njerëzit me FXS mund të kenë vështirësi në kuptimin e asaj që të tjerët u komunikojnë atyre ose në shprehjen e vetes ndaj të tjerëve. Ankthi social dhe autizëm mund të jetë në themel të disa prej këtyre vështirësive.

Nëse komunikimi është një fushë shqetësuese, një terapist i të folurit dhe gjuhës mund të bëjë vlerësimin dhe të japë këshilla. Megjithatë, ekzistojnë edhe strategji që mund t'i zbatoni ndërkohë që prisni mbështetje të specializuar. Së pari, mund t'ju duhet të tërhiqni vëmendjen e të dashurit tuaj, në mënyrë që ai ose ajo të kuptojë se po komunikoni me të; për shembull, duke thënë emrin e tij ose duke valëvitur dorën.

Jepni atyre kohë për të përpunuar atë që po thuhet dhe jini të durueshëm. Përdorimi i frazave më të shkurtra mund të jetë i dobishëm: jepni një copë informacioni në një kohë dhe bëjeni sa më të qartë që të mundni. Përpiquni të reduktoni shpërqendrimet: njerëzit me FXS mund të mos jenë në gjendje të injorojnë zhurmat e tjera për t'u përqendruar tek ju kur ka shumë njerëz përreth.

Kur i dashuri yt ndihet i mbingarkuar ose ka vështirësi të shprehë veten, mund të provosh të përdorësh ndihma vizuale. Për shembull, ai ose ajo mund të tregojë me gisht se çfarë emocioni po ndjen, ose të vizatojë atë që dëshiron. Një mjet që mund ta marrësh në konsideratë është Simbolet Metacom, METACOM është një sistem simolesh i dizajnuar profesionalisht, i zhvilluar posaçërisht për Komunikimin Augmentativ dhe Alternativ (AAC). Shkarkimet falas japin një ide se si historitë sociale ose vizuale mund të ndihmojnë në komunikim. Mund të ketë mjete të tjera të disponueshme në vendin tuaj, për shembull si pajisje ose aplikacione. Kërkoni pajisje komunikimi AAC, për shembull Talker Buddy, që synojnë të ndihmojnë në komunikimin joverbal.

Një fletore me grafikë për aktivitetet e përditshme

Ankthi mund të jetë një pengesë ose të përkeqësojë vështirësitë e komunikimit. Shenjat që një person me FXS mund të jetë i shqetësuar përfshijnë qanin, dridhjet, paqëndrueshmërinë, irritueshmërinë ose lodhjen. Identifikoni strategji qetësuese, si për shembull largimin e tyre nga situata nëse është e mundur, përdorimin e lodrave sensoriale, dëgjimin e muzikës qetësuese ose mbajtjen e sendeve të tyre të rehatisë. Ju lutemi shikoni gjithashtu sugjerimet e propozuara Aktivitete të Pushimit të Lëvizjes për aktivitetet e sugjeruara.

Cerebra kanë një burim mbi Komunikimi me fëmijët me aftësi të kufizuara intelektuale të rënda ose të thella.

Kontinenca

Disa persona me FXS kanë vështirësi me continencën (sidomos djemtë). Nëse jeni të shqetësuar se mund të ketë një problem mjekësor që shkakton vonesa në përdorimin e tualetit, caktoni një takim me një profesionist të kujdesit shëndetësor.

Të dashurin tuaj mund të ketë vështirësi me aspektin sjellor ose ndijor të përdorimit të tualetit. Vështirësitë sjellore mund të jenë: rezistenca ndaj udhëzimeve, mungesa e vetëbesimit ose kuptim i reduktuar social. Për të ndihmuar me trajnimin për tualet, mund të dëshironi të zbatoni një strategji shpërblimesh. Zgjidhni diçka që të dashurin tuaj do ta vlerësojë dhe, në mënyrë ideale, diçka të menjëhershme, për shembull, shpërthimin e flluskave të plastikës.

Vështirësi sensoriale Problemet e lidhura me continencën mund të jenë: mos pëlqimi i zërave/erërave të lidhura me tualetin, paaftësia për të njohur ndjesitë që tregojnë nevojën për të shkuar në tualet ose shpërqendrimi i lehtë. Për njerëzit që kanë vështirësi në njohjen e ndjesisë së fshikëzës së mbushur, ekzistojnë pajisje të veshura në trup që japin sinjal me zë kur pikat e para të urinës hyjnë në kontakt me të brendshmet. 

Më shumë informacion është në dispozicion mbi trajnimi për tualet.

Para

Shpesh njerëzit me FXS dëshirojnë të kenë para, dhe ndoshta edhe një llogari bankare, por prindërit dhe kujdestarët mund të kenë shqetësime. Ata me FXS mund të kenë vështirësi në kuptimin e kuptimit të numrave dhe kështu nuk e vlerësojnë sa kushton diçka, ose shpenzojnë të gjitha paratë e tyre njëherësh. Disa mund të jenë më të pambrojtur ndaj shfrytëzimit financiar, ndërsa të tjerë kaq bujarë sa duan t'u japin të gjithë paratë e tyre atyre në nevojë. Megjithatë, nëse personi me FXS dëshiron të përdorë para, kjo mund të nxisë pavarësinë kur është e mundur.

Ka mënyra të ndryshme se si prindërit dhe kujdestarët mund ta menaxhojnë këtë. Një mënyrë është të mbështeten te paratë e gatshme dhe t'u japin atyre me FXS një shumë të vogël parash në mënyrë të rregullt, në mënyrë që të mos humbin një shumë të madhe parash. Mund të jetë e vështirë të gjesh një llogari bankare të përshtatshme, dhe duhet të kihet kujdes që një person me FXS të mos ngarkojë tarifa të larta bankare pa e kuptuar.  Disa banka lejojnë llogari me karta, por që nuk mund të tërhiqen mbi to ose të tërhiqen vetëm në një shumë të vogël, gjë që mund të jetë e përshtatshme. Disa banka ofrojnë karta në të cilat mund të vendoset para dhe vetëm ato para mund të shpenzohen. Ofruesit e shërbimeve bankare mund të jenë në gjendje të këshillojnë për llojin e llogarisë që do të ishte i përshtatshëm. Disa organizata ofrojnë kurse për të ndihmuar personat me aftësi të kufizuara intelektuale të menaxhojnë paratë, gjë që mund të jetë e dobishme.

Në shkollë

Më shumë informacion është në dispozicion mbi përdorimin e terapia okupacionale në shkollë.

Si prind

Komunikimi me mësuesin/shkollën e fëmijës suaj zakonisht është hapi i parë për t'i mbështetur ata. Shpjegimi se si fëmija juaj reagon ndaj mjedisit përreth, çfarë i pëlqen dhe çfarë nuk i pëlqen, si dhe rutinat e tij/saj të përditshme, mund ta ndihmojë fëmijën tuaj të ndihet i qetë kur fillon shkollën. Organizimi i një takimi midis mësuesve dhe fëmijës suaj mund ta ndihmojë fëmijën tuaj të krijojë një ndjenjë njohjeje dhe t'u lejojë mësuesve ta njohin më mirë në një ambient më pak formal.

Mund të dëshironi të krijoni një dokument ‘Rreth Meje’, që t'u tregojë edukatorëve për fëmijën tuaj. Ky dokument mund të përmbajë atë që ai/ajo pëlqen, atë që nuk pëlqen, mënyrën më të mirë për t'u komunikuar me të, çdo strategji për çështjet sensoriale dhe këshilla se si mëson më mirë. Përfitimi i kësaj është se mund të vihet në dispozicion të çdo personi që do të vijë në kontakt me fëmijën tuaj për të minimizuar rrezikun e keqkuptimeve. Profesionistët e shëndetit dhe terapistët edukativë janë një pikënisje e mirë për të identifikuar se çfarë ka më shumë gjasa të përfitojë nevojat individuale. Për shembull, aktivitetet e ndërprerjes së lëvizjes për fëmijë që janë hiperaktivë dhe/ose pushime sensoriale për fëmijët që mbingarkohen lehtë.

Fëmijët me sindromën Fragile X (FXS) mund të kenë nevojë për mbështetje në socializimin me bashkëmoshatarët e tyre. Ata shpesh janë shumë të motivuar socialisht (sidomos djemtë), por mund të kenë vështirësi me komunikimin. Vajzat me FXS shpesh janë më të turpshme dhe më të ankueshme socialisht se bashkëmoshatarët e tyre. Fëmijët me FXS kanë tendencë të mësojnë duke imituar dhe ndjekur sinjalet e atyre përreth tyre. Bashkangjitja e fëmijëve me një bashkëmoshatar mund të ndihmojë në ruajtjen e një ndjenje njohjeje dhe qëndrueshmërie nga dita në ditë, dhe t'i bëjë fëmijët të ndihen më të relaksuar. Bashkangjitja gjithashtu ndihmon në mësimin e aftësive të komunikimit duke pasqyruar ato që u tregohen atyre.

Duke qenë se FXS është një spektër, çdo fëmijë do të mësojë ndryshe. Përdorimi i një game metodash mësimdhënieje dhe mësimi që përfshijnë qasje të ndryshme (p.sh. vizuale, auditive, taktile) do të ndihmojë në përcaktimin e mënyrës më të mirë të të nxënit për fëmijën dhe do të mundësojë kanale të shumta komunikimi.

Duke qenë se çdo fëmijë mëson dhe komunikon ndryshe, është e pamundur të krijohet një udhëzues universal për t'i ndihmuar dikë me FXS. Megjithatë, trajtimi i tyre me mirësi, dhembshuri dhe durim do ta ndihmojë fëmijën të ndihet i sigurt dhe do t'i japë hapësirë për t'u shprehur. Disa fëmijë me FXS do të jenë në gjendje të vazhdojnë në arsimin e mëtejshëm, ndërsa të tjerë do të kenë vështirësi me shumë aspekte të të mësuarit. Përcaktimi i fëmijës suaj pikat e forta dhe ndërtimi mbi to është i rëndësishëm.

Si edukator

Nëse një student identifikohet me Sindromën Fragile X (dhe potencialisht edhe me diagnoza të tjera, si ADHD ose autizëm), me shumë gjasa do të merrni detaje specifike ose strategji dhe ndërhyrje të rekomanduara që studenti i nevojiten. Është e rëndësishme t'i dëgjoni këto dhe të përpiqeni t'i zbatoni sa të jetë e mundur. Merrni kohë për të biseduar me studentin dhe/ose prindërit dhe profesionistët për të kuptuar nevojat e tyre specifike. Një kuptim i mirë që në fillim do t'ju ndihmojë të ndërtoni një marrëdhënie të fortë dhe të hapur me studentin tuaj.

Ekzistojnë strategji të përgjithshme që mund të jenë të dobishme për t'u zbatuar për çdo fëmijë me sindromën Fragile X:

Një gjë që mund të ndihmojë është ndërprerja e shpeshtë. Ndërprerjet mund të ndihmojnë në përballimin e mungesave të vëmendjes dhe t'i lejojnë fëmijës të ‘rifreskohet’ pasi të ketë qenë i përqendruar për një kohë të gjatë. Ndonjëherë ato mund të mos jenë të nevojshme, por parashikimi se mund të kërkohen dhe përfshirja e tyre në planet e mësimit do t'ju ndihmojë të arrini qëllimet e seancës.

Komunikimi verbal shpesh mund të jetë i vështirë për ata me FXS. Ofrimi i mënyrave alternative të komunikimit, për shembull vizatime ose përfaqësime vizuale, mund t'ju ndihmojë të kuptoni se çfarë i nevojitet fëmijës.

Inkorporimi i aktiviteteve sensoriale gjatë ditës mund të ndihmojë në qetësimin e fëmijëve me FXS. Shembuj mund të përfshijnë punë të rëndë, si pastrimi i dritareve, zhvendosja e grumbujve të librave ose karrigeve — kjo gjithashtu i kënaq fëmijën, pasi plotëson dëshirën e tij për t'u ndihmuar. Alternativisht, përfshirja e aktiviteteve fizike gjithashtu ndihmon në rregullimin e sistemit të tyre nervor, për shembull shëtitja, lojërat në lëkundëse, kërcimet me këmbë në formë ylli. Më shumë sugjerime mund të gjenden në ‘Aktivitete të Pushimit të Lëvizjes‘

Gati të gjithë djemtë dhe një e treta e vajzave me FXS kanë vështirësi në të nxënit. Më shumë informacion mbi këtë trajtohet në seksionin ‘Sjellja dhe Terapitë’.

Edhe pse është thelbësore të plotësoni nevojat shtesë të studentëve tuaj, është po aq e rëndësishme të mos i veçoni ata. Disa studentë mund të ndihen të pakëndshëm ose të turpëruar nëse trajtohen dukshëm ndryshe nga bashkëmoshatarët e tyre, dhe kjo mund të përkeqësojë ankthin social. Diskutoni me studentin se si do të preferonte të trajtohej kjo çështje; mund të përdoren burime ndihmëse, përfshirë metoda diskrete si një fjalë kyçe ose një kartë për të treguar se kanë nevojë për ndihmë.

Aktivitetet jashtë mësimore

Aktivitetet jashtë mësimore janë një mënyrë e shkëlqyer për personat me Sindromën Fragile X (FXS) që të socializohen në një mjedis më pak formal se sa ambientet arsimore. Për ata që janë më aktivë, grupet si skautizmi (ose ekuivalenti në vendin tuaj) janë një mënyrë praktike për t'u socializuar ndërsa angazhohen në aktivitete që do të jenë stimuluese si për trurin ashtu edhe për trupin e tyre. Për njerëzit që preferojnë një ritëm më të qetë, grupet e artit dhe punimeve me dorë janë një mënyrë e mirë për të zhvilluar aftësitë motorike të imëta ndërsa socializohen. Për më tepër, sportet janë një mënyrë e mirë për të qëndruar aktiv dhe për të zhvilluar si aftësitë motorike të përgjithshme ashtu edhe ato të imëta.

Ngjashëm me informacionin e mësipërm mbi ‘në shkollë’Komunikoni me ata që udhëheqin grupet për të dashurin tuaj dhe nevojat e tij. Kjo do t'u ndihmojë udhëheqësve të përfshijnë dhe të angazhojnë personin me FXS në mënyrën më të mirë të mundshme. Provoni aktivitete të ndryshme për të parë se cilat i pëlqejnë personit me FXS — ashtu si ju, ai do të ketë gjëra që i pëlqejnë dhe që nuk i pëlqejnë në lidhje me aktivitetet.

Mbani mend profilin sensorik të personit me FXS — nëse u pëlqen ndjesia e ujit dhe spërkatjet, atëherë noti dhe hidroterapia mund të jenë aktivitete të këndshme. Nëse kanë shumë energji dhe janë gjithmonë në lëvizje, atëherë një aktivitet fizik si ecja në natyrë mund të jetë i këndshëm. Eksploroni të tyre pikat e forta dhe pasionet, dhe të ndërtojnë mbi to. Ata mund të duan të provojnë një gamë aktivitetesh para se të gjejnë diçka që u përshtatet atyre.

2 djem me medalje

Kalimi në moshën e rritur

Kalimi në moshën e rritur mund të jetë sfidues për individët me Sindromën Fragile X (FXS), megjithatë ekzistojnë mënyra për të minimizuar ndërprerjet. Planifikimi paraprak është i dobishëm, pasi menaxhimi i ndryshimit për dikë me FXS duhet të bëhet gradualisht me kalimin e kohës dhe jo të gjitha njëherësh.

Kujdes social

Shërbimet sociale të disponueshme në zonën tuaj janë një pikënisje e mirë për të marrë ndihmë për të dashurin tuaj që po kalon në moshën e rritur. Në disa vende, prindërve mund t'u jepet kujdestari i zgjatur për fëmijët e tyre edhe pas moshës ligjore të rritjes. Kjo nuk është e përshtatshme për çdo individ me FXS, megjithatë për ata që me shumë gjasa nuk do të jenë në gjendje të jetojnë në mënyrë të pavarur, mund të jetë një opsion i mirë.

Kujdes mjekësor

Shumë vende ofrojnë kontrolle të përvitshme shëndetësore për njerëzit me sindroma gjenetike ose me vështirësi në të nxënit. Këto janë të rëndësishme për monitorimin e vazhdueshëm të shëndetit dhe për vlerësimin nëse nevojiten ndonjë ndërhyrje mjekësore.

Punë

Personat me FXS shpesh janë shumë të ndershëm dhe punëtorë, gjë që i bën ata një shtesë të mirë në vendet e punës. Jo të gjithë ata me FXS do të jenë në gjendje të punojnë, por për ata që mund të punojnë, kjo mund të jetë shumë shpërblyese. Për më tepër, kjo mund t'u ndihmojë atyre të zhvillojnë aftësi jetësore dhe pavarësi. Si alternativë, për ata që do të përfitonin nga përvoja por mund të mos kenë aftësitë për të mbajtur një punë, vullnetarizmi mund t'u mundësojë atyre të kryejnë detyra dhe të zhvillojnë aftësi në një mjedis më pak kërkues.

Jetesë e Pavarur

Të gjitha takimet dhe vendimet e tranzicionit duhet të përfshijnë sa më shumë të jetë e mundur personin e ri — kjo quhet ‘planifikim i përqendruar te personi’. Nëse besoni se personi juaj i ri do të ketë nevojë (ose do të vazhdojë të ketë nevojë) për shërbime specifike, sigurohuni që ato të vazhdojnë edhe në moshën e rritur, pasi disa nuk zbatohen për të rriturit ose kërkojnë rivlerësim. Qoftë qëllimi i tyre një karrierë e caktuar apo fitimi i pavarësisë, është e rëndësishme që tranzicioni i tyre drejt moshës së rritur ta reflektojë këtë.

Rregullimet e banimit

Disa persona me FXS do të jenë në gjendje të jetojnë në mënyrë të pavarur, ndërsa të tjerë mund të kenë nevojë për kujdes të shpeshtë ose për banim të mbështetur. Kjo do të varet nga individi dhe forcat e tij. Ekzistojnë edhe faktorë kulturorë. Në disa vende, jeta me shumë breza është situata e zakonshme. Në vende të tjera, personat me nevoja të mëdha zhvendosen në banesa sociale të paguara nga qeveria. Ekzistojnë një sërë opsionesh, në varësi të vendit dhe rrethanave tuaja. Gjetja e formave të jetesës që përputhen me dëshirat e personit që jeton me FXS do të ndihmojë që ai/ajo të ketë një jetë të lumtur dhe të përmbushur.

Terapistët e punës ose profesionistë të tjerë të shëndetit do të jenë në gjendje të ndihmojnë në identifikimin e fushave ku i dashuri juaj ka nevojë për mbështetje dhe për cilin nivel kujdesi është i përshtatshëm. Ka një seksion të disponueshëm mbi ‘Terapia okupacionale‘Pikë.

Nivelet e pavarësisë

Nivelet e pavarësisë mund të ndryshojnë ndjeshëm tek personat me FXS. Disa do të jenë në gjendje të jetojnë plotësisht të pavarur, ndërsa të tjerë mund të kenë nevojë për mbështetje gjatë gjithë jetës në shtëpi. Inkurajimi i pavarësisë që në moshë të re është i rëndësishëm — vendosni qëllime të vogla dhe punoni ngadalë për t'i arritur ato, dhe pavarësia e tyre do të rritet.

Luftimi i izolimit

Është e rëndësishme të ruani një stil jetese aktiv kur jetoni në mënyrë të pavarur. Aktivitetet e rregullta luftojnë izolimin dhe i japin ditës një rutinë. Një punë ose vullnetarizmi mund të ndihmojë në integrimin në shoqëri. Do të ketë grupe të ndryshme ku i dashuri juaj mund të bashkohet — ia vlen të shikoni grupet për personat me autizëm, me aftësi të kufizuara intelektuale dhe sindroma të tjera, për dalje dhe aktivitete. Është mirë të inkurajoni hobitë, për shembull kopshtarinë ose kujdesin për kafshët në një fermë.

Të qëndrosh i shëndetshëm

Ushtrimi i rregullt është i rëndësishëm për ruajtjen e një peshe të shëndetshme trupore. Për shembull, kjo mund të bëhet në shtëpi me një biçikletë stërvitore ose jashtë duke bërë një shëtitje. Mund të ketë një klub lokal të Lojërave Speciale Olimpike ose aktivitete të tjera sportive gjithëpërfshirëse, të tilla si Futboll për të gjithë e cila zhvillohet në Spanjë. Ushtrimi i rregullt mund të jetë gjithashtu social, duke nxitur ndërveprimin me të tjerët.

Një dietë e shëndetshme është e rëndësishme për ata me FXS (dhe për të gjithë ne!). Personi i dashur mund të mos e kuptojë rëndësinë e një diete të ekuilibruar. Mund të përdorni fotografi (p.sh. të një pjate ushqimi me vlerë ushqyese të balancuar ose të grupeve të ndryshme ushqimesh) për t'i ndihmuar të vizualizojnë një ‘dietë të shëndetshme’. Përfshirja e personit të dashur në përgatitjen e ushqimit është një aktivitet i shkëlqyer, pasi mund të ofrojë stimulim ndijor dhe njëkohësisht plotëson dëshirën e tyre për të qenë të dobishëm. Për shembull, lejojini të presin perime, të peshojnë përbërësit ose të përziejnë. Nëse fëmija juaj pëlqen të ushqehet me ushqime të lehta, krijoni një sirtar ose kuti me ushqime të shëndetshme, në vend që të zgjedhë ushqime të pashëndetshme. Opsionet e shëndetshme përfshijnë fruta dhe perime, biskota me tërshëra, kos, arra dhe biskota me oriz.

Shërbimet

Disa shërbime lokale kanë ‘punonjës për tranzicionin’ që mund të ndihmojnë në udhëheqjen e kalimit drejt moshës së rritur, megjithatë ata shpesh janë shumë të kërkuar dhe mund të mos jenë gjithmonë në dispozicion. Këtu janë disa këshilla për të zhvilluar strategjinë tuaj të tranzicionit, ofruar nga Cerebra UK:

  1. Kini një qëllimMund të keni një deklaratë të nevojave për të riun, e cila do të duhet të vazhdojë edhe në moshën e rritur, në varësi të shërbimeve dhe dokumentacionit të kërkuar në vendin tuaj.
  2. Shiko opsione të ndryshmeMendo për atë që personi që e do dëshiron dhe për atë që ai është në gjendje të arrijë. Shiko se cilat nga qëllimet e tyre kërkojnë planifikim. 
  3. OrganizatëDo të jeni ‘menaxheri’ i ekipit tuaj. Krijoni një skedar ose dokument për të mbajtur shënime dhe për t'u kujtuar ekspertëve se çfarë duhet bërë dhe deri kur.
  4. Mbledhni informacionShiko shërbimet e disponueshme nga autoritetet lokale ose në vendin e punës së të dashurit tënd ose në universitet.

Ju lutemi shikoni informacione të mëtejshme nga Cerebra mbi Tranzicioni drejt moshës së rritur në Angli.

Marrëdhëniet 

Marrëdhëniet mund t'i ndihmojnë të dashurit tuaj të lulëzojë. Ato mund t'i bëjnë të ndjehen të dashur, të rrisin vetëvlerësimin dhe besimin, por gjithashtu përfshijnë rreziqe si të lëndohen, të mbesin shtatzënë ose të preken nga infeksionet seksualisht të transmetueshme (IST). Sa i përket marrëdhënieve, gjatë viteve të hershme të shkollës mund të dëshironi të përqendroheni në atë se cilat janë sjelljet e shëndetshme në një marrëdhënie (përfshirë miqësinë) dhe si mund të menaxhojnë sjelljet e papranueshme ose të pasjellshme. Gjatë viteve të mëvonshme të shkollës mund të dëshironi të trajtoni komunikimin online, hapësirën personale, pajtim, dhe sjellja publike vs private. Ju lutemi shikoni ‘Seksualiteti‘ seksion për informacion mbi marrëdhëniet intime.

Marrëdhëniet mund të jenë të ndërlikuara. Shenjat e një marrëdhënieje të mirë përfshijnë respekt të ndërsjellë, besim, komunikim të mirë, mirësi dhe kënaqësi. Marrëdhëniet e mira duhet të modelohen, pasi personat me FXS shpesh mësojnë me shembull. Modeli i marrëdhënieve të mira dhe shpjegimi se si veprimet mund të ndikojnë tek të tjerët janë të dobishme. Personat me FXS shpesh duan të kënaqin të tjerët dhe mund të jenë veçanërisht të pambrojtur në marrëdhënie, për shembull, duke u ngacmuar nga ata që dëshirojnë t'i kenë si miq. Inkurajoni marrëdhënie të shëndetshme, por ju lutemi kini kujdes për çështjet që lidhen me manipulimin dhe shfrytëzim seksual.

Personat me FXS shpesh janë shumë socialë dhe dëshirojnë të lidhen. Mund të ketë psikologë në zonën tuaj që mund të mbështesin personin e ri me FXS në mësimin për marrëdhëniet, ose grupe për ata me FXS ose me aftësi të kufizuara intelektuale që mund të ofrojnë burime të mëtejshme.

Informacion i mëtejshëm

Udhëzime të lehta për t'u lexuar mbi marrëdhëniet dhe miqësitë
Biseda për marrëdhëniet (mësimdhënie rreth marrëdhënieve dhe plane mësimore shembullore)

FXS dhe plakja

Vazhdimi i kujdesit dhe mbështetjes për një person të moshuar me Sindromën Fragile X (FXS) është i rëndësishëm për të siguruar cilësinë e jetës së tyre. Ndërsa njerëzit plaken, sistemet e tyre të mbështetjes mund të ndryshojnë rreth tyre. Asnjë person nuk është i njëjtë me tjetrin; ata do të kenë nevoja dhe aspirata të ndryshme.

Të rriturit

Pasi një person ka vendosur sistemet e mbështetjes pas të tyre kalimi në moshën e rritur Është e rëndësishme të mbani nën kontroll të gjitha aspektet e kujdesit të tyre, duke përfshirë shëndetin fizik, shëndetin emocional dhe mirëqenien sociale. Të rriturit pa mbështetje janë në rrezik të përkeqësimit dhe ndonjëherë mund të mos marrin mbështetjen e duhur. Për të rriturit me FXS që jetojnë në mënyrë të pavarur, është e rëndësishme të sigurohet që kushtet e tyre të banimit të jenë të sigurta dhe që nevojat e tyre të plotësohen si në shtëpi ashtu edhe në komunitetin më të gjerë. Sigurimi që ata me FXS të mbajnë kontakt të rregullt me sistemet e tyre mbështetëse do të ndihmojë.

Njerëzit e moshuar

Ndërsa njerëzit me FXS plaken dhe hyjnë në fazat e mëvonshme të jetës, nevojat dhe komuniteti i tyre mund të ndryshojnë. Nëse jetojnë me familje, rrethanat mund të ndryshojnë, si p.sh. kush është në shtëpi dhe niveli i kujdesit që të afërmit mund të ofrojnë. Rishikimi i sistemeve të mbështetjes ndërsa gjërat ndryshojnë është i rëndësishëm për t'u siguruar që personi me FXS të jetë i kujdesur. Nëse jeta me familjen bëhet e papërballueshme, forma të tjera të kujdesit dhe mënyra të ndryshme të banimit mund të jenë më të përshtatshme. Është e rëndësishme të përpiqeni të vendosni sistemet përpara se të jenë të nevojshme, për t'u siguruar që të gjithë të përfshirët janë të informuar për atë që është planifikuar. Shërbimet sociale, ose ekuivalenti i tyre në vendin tuaj, do të jenë në gjendje të ndihmojnë në vendosjen e planeve në rast të ndryshimeve në ofrimin e kujdesit.

Shpjegimi i sindromës X të brishtë për të tjerët

Shpjegimi i Sindromës Fragile X (FXS) mund të jetë i vështirë, pasi është një gjendje e rrallë dhe kërkon njohuri gjenetike për t'u kuptuar dhe shpjeguar. Mos harroni se të kesh FXS nuk është faji i askujt. Ju lutemi, mos ndiheni fajtor. Mund të jetë e dobishme të kërkoni ndihmë psikologjike për veten tuaj për të menaxhuar ndjenjat dhe për të kuptuar se si familja juaj mund ta përpunojë këtë informacion. Të duash fëmijën tënd dhe të inkurajosh të tjerët të bëjnë të njëjtën gjë është e rëndësishme.

Pikat kryesore për t'u përcjellë:

  • FXS është një gjendje gjenetike e trashëguar (ndodhet në ADN). Nuk është ngjitëse.
  • Ekziston një jetëgjatësi normale për njerëzit me FXS.
  • FXS mund të shkaktojë një gamë ndryshimesh fizike, çështje sjelljeje dhe probleme të tjera shëndetësore (për shembull, epilepsi).
  • Nuk ka kurë për FXS, por ekzistojnë terapi, ndërhyrje dhe medikamente që mund të ndihmojnë me simptomat e FXS.
  • Njerëzit me FXS mund të jetojnë jetë të plotë dhe të lumtur.
  • Ka aspekte pozitive! Njerëzit me FXS shpesh kanë kujtesë vizuale dhe verbale të mirë afatgjatë, një ndjenjë të mirë humori dhe aftësi të shkëlqyera imituese. Ju lutemi shikoni seksionin tonë mbi pikat e forta të FXS.
  • Sfidat me të cilat mund të përballen personat me FXS përfshijnë ankthin, sjelljen hiperaktive, kontaktin e kufizuar me sy, turpin, ndjeshmëritë sensoriale, vështirësitë në komunikim dhe vështirësitë me matematikën.
  • Çdo person është unik. Është e rëndësishme të njihet individi dhe të kuptohet se kush është ai. Të njohësh një person me FXS është një dhuratë — do të mësosh, do të ndryshosh dhe do të rritesh përmes miqësisë/marrëdhënies tënde me dikë që ka FXS.

Kjo faqe interneti përkthehet automatikisht duke përdorur AI. Nëse vëreni një gabim në përkthim, ju lutem na kontaktoni.