Shumica prej nesh duan të marrin vendime për veten e tyre: çfarë do të hamë për mëngjes ose çfarë do të veshim sot. Kjo është ajo që nënkupton autonominë. Autonomia do të thotë t'u lejohet njerëzve, sa herë që është e mundur, të marrin vetë vendimet për jetën e tyre dhe për çdo trajtim mjekësor. Njerëzit me FXS kanë të njëjtat të drejta për autonomi si të gjithë të tjerët, por nuk është gjithmonë e thjeshtë. Është e dobishme të bëhet dallimi midis fëmijëve dhe të rriturve.
Fëmijë
Në shumë vende, je fëmijë derisa të arrish moshën 18 vjeç, por disa vende përdorin moshën 16 ose madje 14 vjeç. Sipas ligjit, në shumicën e vendeve një prind mund të marrë vendime në emër të fëmijës derisa ai ose ajo të arrijë moshën madhore, për shembull derisa të mbushë 18 vjeç. Kjo vlen për fëmijët me FXS po aq sa për çdo tjetër. Kjo do të thotë se nëse një fëmijë me FXS viziton një mjek, mjeku do të kërkojë pëlqimin e prindit para se të kryejë ndonjë procedurë. Megjithatë, është praktikë e mirë që mjeku të diskutojë çështjen me fëmijën dhe, në varësi të moshës së tij, të verifikojë nëse ai pajtohet me procedurat. Nëse fëmija nuk pajtohet, mjeku do të duhet të vendosë nëse përfitimi i trajtimit tejkalon çdo shqetësim për fëmijën.
Disa vende lejojnë që një fëmijë, i cili ka nivelin e pjekurisë dhe të kuptimit si një i rritur, të japë pëlqimin për trajtim mjekësor për veten e tij, pa përfshirë një prind. Megjithatë, jo të gjitha vendet e lejojnë këtë dhe ende kërkojnë pëlqimin e një prindi.
Të rriturit
Në përgjithësi, sapo dikush të arrijë moshën madhore (zakonisht 18 vjeç), ai mund të marrë vendime për veten e tij/saj për trajtimin mjekësor, vendin ku jeton, njerëzit që takon, etj. Megjithatë, kjo vlen vetëm nëse ai/ajo ka “kapacitet ligjor”. “Aftësia ligjore” do të thotë që personi ka kuptimin e nevojshëm për të marrë vendimin. Rregullat e sakta ndryshojnë nga vendi në vend, por përgjithësisht kjo përfshin pyetjen nëse një person (1) kupton informacionin përkatës dhe (2) mund ta përdorë atë informacion për të marrë një vendim.
Në përgjithësi, pragu i kapacitetit është vendosur i ulët. Kjo do të thotë se një person ka nevojë vetëm të kuptojë faktet kryesore rreth një vendimi dhe nuk ka nevojë të kuptojë të gjitha detajet. Pra, për të marrë një pilulë, mund të mjaftojë të dish se duhet ta gëlltisësh pilulën dhe se kjo do të të bëjë të ndihesh më mirë. Nuk ka nevojë të kuptojë natyrën e përbërësit kimik.
Shumica e vendeve respektojnë autonominë e një personi edhe nëse vendimi i tyre shihet si i marrëzishëm. Ne kemi të drejtë të bëjmë gabime! Pra, nëse jeni të shqetësuar se një i rritur me FXS po merr një vendim të keq dhe dëshironi të ndërhyni, do t'ju duhet të tregoni se atyre u mungonte kapaciteti (domethënë, nuk e kuptonin çfarë po bënin). Nuk do të mjaftonte vetëm të tregoje se ata do të dëmtonin veten me atë vendim. Kjo mund të jetë shumë e vështirë për anëtarët e familjes nëse mendojnë se personi me FXS po merr një vendim të keq. Ligji mund t'u lejojë atyre ta bëjnë këtë, përveç nëse provohet se ata nuk e kuptojnë atë që po bëjnë.
Shumica e vendeve përdorin një qasje “të veçantë për çështje” ndaj kapacitetit. Kjo do të thotë se edhe nëse një person nuk ka kuptimin për të marrë një vendim kompleks, ai mund të ketë ende të drejtën për të marrë vendime të thjeshta. Për shembull, një person me FXS mund të mos ketë kapacitetin për të bërë një testament, por mund të ketë plotësisht kapacitetin për të vendosur të veshë një bluzë jeshile.
Nëse një person me FXS nuk ka kapacitet, atëherë vendimet duhet të merren në emër të tij. Ka mjaft ndryshime midis vendeve të ndryshme në këtë rast. Në disa vende është e mundur të emërohet një kujdestar që të marrë vendime në emër të tij. Shpesh ky është një prind, por mund të jetë një vëlla ose motër, apo një kujdestar tjetër. Vende të tjera lejojnë profesionistët të marrin vendime në emër të personit që nuk ka kapacitet, në konsultim me familjen. Nëse dikush me FXS po i afrohet moshës së rritur dhe mund të mos jetë në gjendje të marrë disa vendime, do të ishte një ide e mirë të merrni këshilla ligjore nëse duhet të emërohet një kujdestar ose cilat rregulla ligjore do të zbatohen.
Ju lutemi shikoni gjithashtu seksionet tona mbi ndjeshmëria dhe pëlqimi, seksualitet dhe marrëdhënie.
