• Tregime Familjare
  • |
  • Lajme

Në gjysmë rrugë: #RunningtheXforFragileX

Botuar: 5 mars 2026

Vitin e kaluar, FraXI pati fatin të kryqëzonte rrugën me Bríd Quinn (të thuash se pati fatin të kryqëzonte rrugën është pak – ajo është mjaft e shpejtë!). Bríd është nëna krenare e Alannah dhe Saorla, të cilat jetojnë me sindromën Fragile X. Ne e trajtuam historinë e saj këtu.. Ne ju inkurajojmë fuqimisht ta lexoni, por nëse dëshironi versionin më të thjeshtë dhe më të shkurtër, ne e kemi për ju! Bríd u regjistrua për pesë gjysmëmaratona në pesë vende të ndryshme në Evropë në formën e një X. Pse po e bën këtë? Për të rritur ndërgjegjësimin për Sindromën X të brishtë dhe për të festuar komunitetin tonë dhe vajzat e saj. Ajo tashmë ka përfunduar dy nga pesë gara dhe aktualisht po stërvitet për të marrë pjesë në të tretën të dielën, më 15 mars, në Liverpool. 

Ajo u ul me FraXI për të na dhënë një përditësim se ku ndodhet dhe si ndihet në këtë moment. 

Përshëndetje Bríd! Ka kaluar një kohë që kur folëm për herë të fundit, dhe ti ke përfunduar 2 nga 5 gara dhe ke thyer rekordin personal për kohën më të shpejtë në gjysmëmaratonë. Si ndihesh?

Ndjehem më i fortë se sa kurrë më parë, jo vetëm fizikisht, por edhe emocionalisht. Kur qëndrova në vijën e nisjes së Gjysmëmaratonës së Stokholmit dhe më pas përsëri në Gjysmëmaratonën e Romës, nuk po vrapoja thjesht për një kohë në orë. Po vrapoja me një qëllim. Çdo kilometër mban peshën e arsyes pse po e bëj këtë! Për vajzat e mia, për familjet që përballen me sindromën Fragile X, për ndërgjegjësim që çon në kuptim.

Thyerja e një rekordi personal në Romë ndihej simbolike. Më kujtoi se kur vrapon me qëllim, gërmon më thellë. Gjen forcë që nuk e dije se e kishe.

Dy gara përfunduar. Tre të tjera për t'u bërë. Dhe ndihem i ndezur nga brenda.

Ke mbledhur më shumë se 2,500 € vetëm duke përfunduar dy nga pesë gara, dhe ke rritur ndërgjegjësimin në mënyrë të pafund. Si ndihesh kur di që po bën një ndryshim kaq të madh në jetët e njerëzve, ndërkohë që të kanë mbetur edhe tre gara për të përfunduar sfidën tënde?

Sinqerisht, është përulëse. Kur për herë të parë mendova për “Running the X”, ishte thjesht një ide e lindur nga dashuria dhe ndoshta pak kokëfortësi irlandeze. Nuk e kisha imagjinuar kurrë se sa njerëz do të përfshiheshin.

€2,500 është një shifër, por pas asaj shifre fshihen biseda, ndarje, pyetje, familje që ndihen të dëgjuara. Nëse një prind ndihet më pak i vetëm… Nëse një mësues kupton pak më mirë Fragile X… Nëse një familje gjen burime për shkak të ndërgjegjësimit të rritur… atëherë çdo mëngjes i hershëm, çdo përsëritje e ngjitjes së kodrës, çdo muskul i dhembur ia vlen.

Dhe fakti që e dimë se jemi vetëm në gjysmë e bën edhe më të fuqishme. Momenti po rritet.

Familja jote ishte e pranishme në garat e tua — si ka qenë të kesh mbështetjen e tyre gjatë gjithë kohës?

Kjo është pjesa që më jep më shumë forcë. Të shoh fëmijët e mi gjatë garës dhe në vijën e finishit është gjithçka. Ata e dinë pse po vrapoj. Ata e dinë që kjo është për ta dhe për familje si e jona.

Bijat e mia më kanë treguar se çfarë do të thotë vërtet reziliencia. Djali im sheh forcën në veprim. Dhe burri im ka qenë shkëmbi i qëndrueshëm përmes logjistikës, udhëtimeve, trajnimit dhe shtresave emocionale të gjithçkaje.

Kur më brohorisin, nuk është vetëm “Forca, nënë!”

Është “Jemi së bashku në këtë.”

Dhe kjo ndryshon gjithçka.

Ke takuar disa familje dhe individë të mahnitshëm që jetojnë me FXS gjatë rrugës! Na thuaj si u ndjeve dhe çfarë do të thotë kjo për udhëtimin tënd.

Takimi me familje të tjera të sindromës Fragile X ka qenë pjesa më e fuqishme dhe më emocionale e këtij udhëtimi.

Në Stokholm, takim Linda (Linda Porali nga Suedia, anëtare e Bordit të Drejtorëve të FraXI) Ndihesha sikur po takoja dikë që e kisha njohur gjithmonë. Ka një kuptim të menjëhershëm kur lidhesh me një prind tjetër të një fëmije me sindromën Fragile X; nuk kanë nevojë për shpjegime të gjata, nuk ka shtresa për t'i hequr. Vetëm njohje. Forcë. Solidaritet.

Pastaj në Romë, takimi me Vanessën dhe Vivianën dhe djemtë e tyre të bukur ishte diçka që nuk do ta harroj kurrë. Të shohësh fëmijët tanë së bashku, të shohësh personalitetet e tyre, dritën e tyre, të mbush me një mbrojtje të ashpër dhe një shpresë të madhe.

Miqësitë që krijohen gjatë kësaj udhëtimi janë të vërteta. Kuptimi është i thellë. Dashuria është e madhe. Gjatë stërvitjes, vrapimi mund të ndihet i vetmuar, por në këto gara ai bëhet diçka krejtësisht kolektive. Më kujton se ky sfidë nuk ka të bëjë vetëm me vrapimin nëpër Evropë në formë X, por me qepjen e familjeve së bashku përtej kufijve.

Dhe ajo lidhje? Kjo është vija e vërtetë e finishit.

 Na tregoni për emocionet rreth Liverpoolit! Si po përgatiteni për garën e tretë?

Ah Liverpool… kjo ndihet e veçantë. Gara e tretë nga pesë. Pika kthesë gjysmësh.

Trajnimi është i fokusuar dhe me qëllim. Po balancoj vrapimet e gjata me stërvitjet e forcës sepse qëndrueshmëria tani ka rëndësi. Po mbështetem te vendosmëria, e njëjta vendosmëri që familjet që jetojnë me Fragile X e mishërojnë çdo ditë.

Por më shumë se objektivat e shpejtësisë, po mendoj për ndikimin.

Nëse familjet mund të dalin. Nëse fëmijët mund të shohin dikë që vrapon për ta. Nëse ndërgjegjësimi bëhet më i zëshëm në një qytet tjetër.

Atëherë Liverpool bëhet më shumë se një garë, bëhet një hap tjetër në ndërtimin e diçkaje me kuptim.

Dhe unë do të qëndroj në atë vijë starte për familje si e imja, me mirënjohje në çdo frymë.

Mirënjohës për trupin që më mban përpara.

Mirënjohës për qëllimin që më forcon.

Mirënjohës për komunitetin që na kujton se nuk jemi kurrë vetëm.

FraXI është krenar që mbështet Bríd në sfidën e saj për të vrapuar X për Fragile X. Mund të ndiqni udhëtimin e Bríd në Instagram. dhe Mbështetni kauzën e saj duke dhuruar këtu. 

Kjo faqe interneti përkthehet automatikisht duke përdorur AI. Nëse vëreni një gabim në përkthim, ju lutem na kontaktoni.