Kongresi i 8-të Re(ACT) dhe Konsorciumi i 6-të Ndërkombëtar i Kërkimit të Sëmundjeve të Rralla (IRDiRC) u mbajtën bashkërisht nga data 5 deri më 7 mars 2025 në Bruksel. Ngjarja është një nga kolokiumet më të rëndësishme dhe të larmishme për ekspertët kryesorë, avokatët dhe talentet në zhvillim në fushën e kërkimit të kushteve të rralla për të diskutuar dhe shkëmbyer njohuri mbi thyerjen e stereotipeve, luftimin e stigmës përmes ndryshimit të politikave dhe nxitjes së kërkimit bashkëpunues për të formësuar jetën e atyre që jetojnë me një gjendje të rrallë. 

Pak për Kongresin

Fondacioni Blackswan ka organizuar Kongresin Re(ACT) që nga viti 2012. Tani është një sipërmarrje e përbashkët së bashku me IRDiRC e cila u krijua në 2011 nga Komisioni Evropian dhe Instituti Kombëtar i Shëndetësisë i SHBA-së. Duke respektuar një kornizë shumëkombëshe, ngjarja ka ofruar një platformë gjithëpërfshirëse për palët e interesuara në të gjitha fushat e kërkimit në kushte të rralla për më shumë se një dekadë. Organizatorët tani kanë bashkëpunuar me Aleancën Evropiane të Kërkimit të Sëmundjeve të Rralla (ERDERA) dhe Aleancën Evropiane të Organizatave të Pacientëve (Eurordis). 

Kontributi i FraXI

Fragile X International u përfaqësua nga Presidentja dhe Kryetarja Kirsten Johnson gjatë sesionit mbi "ndikimet e sëmundjeve të rralla tek pacientët, familjet dhe shoqëria". Kirsten theksoi hulumtimin i cili ka treguar se njerëzit që jetojnë me një gjendje të rrallë dhe familjet e tyre janë më të prekur se popullata e përgjithshme. Ajo tërhoqi vëmendjen për çështje të tilla si nivelet e larta të stresit, ankthit dhe depresionit tek njerëzit që jetojnë me kushte të rralla, izolimi social, problemet me aksesin në kujdes dhe pavarësia financiare. 

Ajo foli gjithashtu për Planin për Kujdesin Psikosocial që u publikua nga EURORDIS në 2024, në dispozicion këtu. Në faqen e internetit të EURORDIS, ka burime të disponueshme për shëndetin dhe mirëqenien mendore, duke përfshirë fletë të dhënash, podkaste, uebinarë dhe dëshmi personale.  

Kirsten paraqiti rezultatet e hershme nga një rishikim sistematik mbi kujdesin psikosocial dhe kushtet e rralla, i cili do të publikohet më vonë në 2025. Gjetjet fillestare theksojnë rëndësinë e familjes në mbështetjen e personit që jeton me një gjendje të rrallë dhe se marrëdhëniet familjare janë një tregues i fortë i cilësisë së jetës.