Një ekip kërkimor i udhëhequr nga studiues kryesorë, përfshirë Profesoreshat Emily Farran, Gaia Scerif dhe të tjerë, po ftojnë njerëzit që jetojnë me Sindromën Fragile X të moshës 10 vjeç e lart dhe prindërit dhe/ose kujdestarët e tyre të marrin pjesë në një anketë (e disponueshme edhe në gjermanisht, spanjisht, italisht,

holandisht, polonisht, portugalisht dhe hindisht). 

Rezultatet e marra nga kjo anketë do të analizohen nga ekipi për të kuptuar se si komuniteti FXS dëshiron të mbështetet përmes kërkimeve dhe hartimit të politikave në të ardhmen. Ky është një hap i madh përpara në sigurimin që kërkimi i FXS dhe sëmundjeve të tjera të rralla të jetë gjithëpërfshirës, holistik dhe kuptimplotë për vetë komunitetin. FraXI i inkurajon fuqimisht të gjithë anëtarët tanë të ndajnë kontributin e tyre të vlefshëm. Së bashku, ne mund të ndryshojmë mënyrën se si bota e kërkimit i qaset temave që janë të rëndësishme për të gjithë ne që jetojmë me FXS. 
Kliko këtu për të hyrë në anketë.

Ky artikull është postuar edhe në “Mundësi Kërkimore” në faqen tonë të internetit.