Vitin e kaluar, Michal dhe Eva Bednarik themeluan organizatën e parë familjare për sindromën Fragile X në Sllovaki. Atëherë, Bednarikët nuk njihnin asnjë familje tjetër që rrisnin fëmijë me diagnozë FX. Sot, ata kanë ndihmuar shumë familje në të gjithë Sllovakinë në udhëtimin e tyre me FXS dhe kanë gjetur qëllimin e tyre gjatë rrugës. FraXI është mirënjohëse ndaj Michal dhe Eva për ndarjen e historisë së tyre me ne dhe për të tërhequr vëmendjen tonë te diçka për të cilën rrallë flasim kur bëhet fjalë për jetën pas marrjes së diagnozës FXS – vetmia. 

Rruga drejt diagnostikimit të FXS te djemtë e tyre nuk ishte e lehtë për Michal dhe Eva. Ata filluan të vërejnë se Šimonko, i tyre i parë, nuk po zhvillohej me të njëjtin ritëm si foshnjat e tjera të moshës së tij, dhe kështu shkuan te një neurolog. Në fillim dyshohej për autizëm, por kur ai ishte një vjeç e gjysmë, Šimonko dhe prindërit e tij u referuan për testim gjenetik. Eva tashmë ishte shtatzënë me djalin e tyre të dytë, Miško. Prisja që pasoi ishin gjashtë muajt më të vështirë dhe më stresues në jetën e familjes Bednarik.  

Pas disa vonesave dhe zhgënjimeve, Bednarikët arritën të merrnin diagnozën FXS për dy djemtë e tyre – Šimonko me mutacion të plotë dhe Miško në kufirin e diagnozës. Të merrnin një diagnozë për një gjendje për të cilën nuk dinin asgjë ishte emocionalisht brutale, por asgjë nuk mund t'i përgatitë Michal dhe Eva për izolimin që pasoi. Për herë të parë, Bednarikët, të cilët gjithmonë kishin diçka emocionuese në jetën e tyre, ndjenë se nuk kishte asgjë për ta. Michal dhe Eva ndiheshin të bllokuar në një flluskë vetmie. Ata nuk njihnin absolutisht asnjë familje tjetër në Sllovaki që po rrisnin një fëmijë me FXS, dhe për ta bërë gjërat edhe më të këqija, mungesa e ndërgjegjësimit te profesionistët për këtë gjendje e bënte thuajse të pamundur për ta të gjenin një sistem mbështetës të jashtëm. “Vetmia është e rrezikshme,” reflekton Michal. “Ajo mund të të çojë të marrësh vendime të tmerrshme sepse ke frikë.”

Askush nuk flet për sa izolues mund të jetë kur merr lajmin se një i dashur ka një gjendje të rrallë. Shumë pak klinika në mbarë botën janë të përgatitura t'u ofrojnë prindërve mbështetjen emocionale që u nevojitet pas një diagnoze, dhe edhe më pak janë gati t'u japin këshilla për kujdesin ndaj vetes. “Të mësosh si të jemi mirë që djemtë tanë të jenë mirë ishte sfida më e madhe për mua dhe Evën”, kujton Michal. “Askush tjetër nuk e dinte apo nuk e kuptonte çfarë po kalonim. Ne kishim vetëm njëri-tjetrin.” 

Më në fund, Eva dhe Michal vendosën se çelësi për të mposhtur vetmin ishte të gjenin familje të tjera me FXS. “Ne nuk donim që askush të kalonte atë që po kalonim ne. Ne dëshironim që më shumë familje si ne të dinin se jemi këtu për ta, dhe se mund ta bëjmë këtë së bashku.” Kështu, ata themeluan Shoqatën Civile Sllovake për X-in Fragil, dhe zbuluan se nuk ishin fare vetëm. Një vit më vonë, organizata e tyre tani është pjesë e familjes FraXI. 

“Kur vetmia të vjen, guximi është miku yt më i mirë,” thotë Michal. “Na duhej të ishim të guximshëm dhe pa frikë për djemtë tanë. Ne e kthyem flluskën tonë të vetmisë në një rreth dashurie. Duam të gjejmë më shumë familje si e jona, që të mund të mbështesim njëri-tjetrin në udhëtimet tona. Nëse do të jemi të vetmuar, atëherë më mirë të jemi të vetmuar së bashku!”

Kur gjërat u përmirësuan, Šimonko dhe Miško zbuluan se atje jashtë ishte një botë e tërë që i priste. Të vendosur në rimorkio biçikletash pas biçikletave të prindërve të tyre, Šimonko dhe Miško po eksplorojnë botën me rrota. ’Përpara, ne kemi kontrollin dhe, në njëfarë mënyre, po e drejtojmë familjen tonë përmes të gjitha këtyre shtigjeve të bukura. Dhe kur kthehemi mbrapa, shohim djemtë tanë duke qeshur dhe duke shijuar botën përreth tyre. Është gjëja jonë e preferuar për t'u bërë!“

Ëndrra më e madhe e Michal për vitin 2026 është të transformojë dashurinë e familjes së tij për aventurat me biçikletë në një mision për të rritur ndërgjegjësimin për FXS. Familja Bednarik po përgatitet për një udhëtim me biçikletë tre-ditor. përgjatë Danubit Këtë verë, ata shpresojnë që ideja e tyre të frymëzojë familje të tjera me fëmijë që jetojnë me aftësi të kufizuara intelektuale dhe me çrregullime neurozhvillimore. Michal dhe Eva kanë tre rimorkio për biçikleta, të cilat ua japin me qira familjeve të ngjashme në Sllovaki pa pagesë. “Këtu në Sllovaki, paratë mund të jenë një sfidë. Një falënderim i sinqertë dhe një buzëqeshje janë më shumë se mjaftueshëm për ne!” thotë Michal. 

EURORDIS ka zhvilluar një burim për t'i ndihmuar ata që jetojnë me një gjendje të rrallë dhe familjet e tyre. Ju lutemi shikoni Pako mjete për shëndetin mendor për burime se si të kujdeseni për veten. Nëse në vendin tuaj nuk ka një grup mbështetës për sindromën Fragile X, ju lutemi Kontakto FraXI dhe ne mund t'ju ndihmojmë të filloni një.