Në të gjithë globin, aktualisht ka 300 milionë njerëz që jetojnë me një sëmundje të rrallë. Që nga viti 2008, Dita e Sëmundjeve të Rralla festohet ndërkombëtarisht për të rritur ndërgjegjësimin për barazinë në mundësitë sociale, aksesin në kujdesin shëndetësor, diagnostikimin dhe terapitë për njerëzit që jetojnë me një sëmundje të rrallë. I koordinuar nga EURORDIS në partneritet me mbi 70 organizata të pacientëve të aleancës kombëtare, kjo ngjarje ka kontribuar shumë në krijimin e një komuniteti ndërkombëtar zërash për ata që jetojnë me kushte të rralla.

I ndodhur në 1 në 4000 meshkuj dhe 1 në 6000 femra, Sindroma X Fragile konsiderohet një gjendje e rrallë. Këtë Ditë të Sëmundjeve të Rralla, Fragile X International përhapi ndërgjegjësimin dhe festoi komunitetin e tij si në internet ashtu edhe personalisht. 

Dita e Sëmundjeve të Rralla: Fushata në rrjetet sociale

Ekipi i mediave sociale i FraXI lançoi një seri kartash informacioni në bashkëpunim me Ditën e Sëmundjeve të Rralla, që përmbajnë pika kyçe mbi demografinë e atyre që jetojnë me një gjendje të rrallë, pozitivitetin dhe rritjen e aksesit të barabartë në kujdesin shëndetësor dhe diagnostikimin. 

Dita e Sëmundjeve të Rralla në Parlamentin e BE-së

Kirsten bashkoi duart me një grup avokatësh për kushte të rralla nga e gjithë Evropa për të festuar Ditën e Sëmundjeve të Rralla në Parlamentin e BE. Dita u organizua nën temën "Ndikimi i sëmundjeve të rralla: Më shumë se sa mund të imagjinohet" dhe mblodhi së bashku politikëbërësit, avokatët e pacientëve dhe palë të tjera të interesuara. Veprimtaria përbëhej gjithashtu nga një panel ekspertësh që diskutonte diagnozën, kujdesin holistik, kujdesin psikologjik, shëndetin mendor, kujdesin ndërkufitar dhe punën e Rrjeteve Evropiane të Referencës (ERN).