Për artikullin e plotë nga M. Lucía Morán, Asunción Monsalve, Yolanda Fontanil, Alice Bacherini, Giulia Balboni dhe Laura E. Gómez, ju lutemi klikoni këtu

Çfarë është Cilësia e Jetës (QoL)? 

Mund ta keni hasur termin "Cilësia e Jetës" ose QoL, thjesht, si një matje të 'mirësisë' ose 'keqësisë' së jetës së dikujt. U prezantua nga OBSH-ja në vitin 1994 si një koncept për të analizuar "perceptimin personal të një individi për situatën e tij në jetë, brenda kontekstit kulturor dhe vlerave në të cilat jeton, dhe në lidhje me qëllimet, pritjet, vlerat dhe interesat e tij". Që atëherë është perceptuar si një mjet matës shumë më kompleks, duke përfshirë tani se si aspektet fizike, psikike dhe sociale mund të kenë ndikim në funksionimin dhe perceptimet e dikujt për shëndetin.

Cilësia e jetës (CoL) e njerëzve që jetojnë me sëmundje të rralla 

Rrallë është aplikuar matja e cilësisë së jetës në botën e atyre, realiteti i të cilëve është të jetojnë me një gjendje të rrallë. Ky studim jep një kontribut të vlefshëm në zhvillimin e literaturës mbi të kuptuarit e cilësisë së jetës nga këndvështrimi i një personi që jeton me një gjendje të rrallë. Ndërsa konstaton se rezultatet e përgjithshme të cilësisë së jetës janë përgjithësisht pozitive në aspektin e mirëqenies materiale dhe fizike, mbetet sfida e kapërcimit të përjashtimit social dhe rritjes së vetëvendosjes. U identifikuan gjithashtu variabla personale dhe kontekstuale që ndikojnë ndjeshëm në cilësinë e jetës, siç janë seksi, niveli i nevojave për mbështetje, përqindja e aftësisë së kufizuar dhe madhësia e organizatës që ofron mbështetje. Studimi nënvizon domosdoshmërinë e integrimit të një perspektive gjinore në zhvillimin e strategjive dhe programeve për të siguruar mundësi të barabarta, si dhe rëndësinë e pajisjes së organizatave me burime të mjaftueshme në mënyrë që ato të mund të ofrojnë shërbime gjithëpërfshirëse dhe të përqendruara te personi.

Cilësia jonë e jetës është më shumë sesa thjesht shëndeti ynë fizik

Për familjet që jetojnë me sindromën FXS, nuk është çudi që sfidat që lindin pas diagnozës së gjendjes shtrihen përtej mureve të një klinike. Tradicionalisht, cilësia e jetës (QoL) ka vënë në qendër të vëmendjes shqetësimet fiziologjike shëndetësore. Autorët pohojnë se rezultatet e cilësisë së jetës duhet të marrin në konsideratë edhe faktorë të tillë si vendimmarrja, përfshirja sociale, barazia gjinore dhe rrugët e barabarta drejt jetës së pavarur. Komuniteti FXS formoi grupin më të madh në studim. Të dhënat zbuluan një nevojë më të madhe për mbështetje emocionale, edukim se si të lundrosh në marrëdhëniet ndërpersonale dhe udhëzime se si të marrësh vendime për gjetjen e rrugës tënde drejt jetës së pavarur. Studimi zbuloi gjithashtu se mostra e vajzave dhe grave që jetonin me gjendje të rralla regjistroi rezultate më të ulëta të cilësisë së jetës sesa homologët e tyre meshkuj, duke zbuluar përvoja të diskriminimit ndërsektorial - ato përjetuan shkallë më të larta të trajtimit të pabarabartë për shkak të aftësisë së kufizuar të tyre të shoqëruar me gjininë e tyre. 

Autorët e këtij studimi nxisin që hulumtimet e ardhshme që përfshijnë rezultatet e cilësisë së jetës të përfshijnë faktorë të tillë si përfshirja sociale, jeta e pavarur, vendimmarrja dhe barazia gjinore. Gjithashtu u vu re se këto rezultate erdhën nga një grup që i përkiste një vendi. Zgjerimet e studimeve të tilla përtej Evropës mund të zbulojnë aspekte të rëndësishme gjeokulturore që ndikojnë në këtë gamë më të gjerë të rezultateve të cilësisë së jetës në botën e sëmundjeve të rralla.