Bëhu Zëri i Ndryshimit: Merrni pjesë në Anketën e re të Barometrit të Rrallë

FraXI është i emocionuar të njoftojë se EURORDIS tani fton anëtarët tanë të marrin pjesë në programin e ri Anketa e rrallë e Barometrit (i disponueshëm në 25 gjuhë, në të gjithë botën, për të gjithë njerëzit që jetojnë me një gjendje të rrallë ose të padiagnostikuar dhe për anëtarët e familjeve të tyre). Plotësimi i anketës zgjat rreth 25 minuta dhe nuk do të pranojë më përgjigje më 16 nëntor.

Ne i inkurajojmë të gjitha familjet dhe njerëzit që jetojnë me FXS të marrin pjesë. Do të na jepen rezultatet e FXS, të cilat mund të diferencohen sipas vendit nëse ka përgjigje të mjaftueshme nga çdo vend i vetëm. 

Anketat e Barometrit të Rrallë të së kaluarës kanë provuar të jenë gurë themelorë në udhëtimin tonë për të krijuar hapësira më gjithëpërfshirëse dhe të barabarta për njerëzit që jetojnë me FXS në kërkim dhe zhvillim politikash. Kjo është tërësisht për shkak të të dhënave që mblidhen direkt nga njerëz me përvoja të jetuara të FXS. Tani që anketa është rikthyer, do të keni mundësinë të flisni për mënyrën se si përballeni me stresin e përditshëm, në cilën mbështetje mund të mbështeteni dhe si dëshironi të mbështeteni, ose si ju dhe familja juaj arrini të mësoni, të punoni dhe të kontribuoni në komunitetin tuaj ndërsa jetoni me FXS.

Rezultatet do të ndihmojnë në avokimin për zgjidhje të përshtatura për njerëzit me sëmundje të rralla ose të padiagnostikuara dhe familjet e tyre, në mënyrë që ata të jetojnë jetën e tyre dhe të angazhohen në mënyrë kuptimplote në aktivitetet e tyre të përditshme. Rezultatet e anketës do të ndahen me pjesëmarrësit, organizatat e pacientëve, vendimmarrësit dhe publikun e gjerë.

Ju lutem ndihmoni - merrni pjesë në anketë këtu!