Vær en stemme for forandring: Ta del i den nye Rare Barometer-undersøkelsen

FraXI er glade for å kunngjøre at EURORDIS nå inviterer medlemmene våre til å delta i den nye Sjelden Barometer-undersøkelse (tilgjengelig på 25 språk, over hele verden, for alle som lever med en sjelden eller udiagnostisert tilstand og deres familiemedlemmer). Undersøkelsen tar ca. 25 minutter å fylle ut, og vi slutter å ta imot svar den 16. november.

Vi oppfordrer alle familier og personer som lever med FXS til å delta. Vi vil få FXS-resultatene, som kan differensieres etter land hvis det er nok svar fra ett land. 

Tidligere Rare Barometer-undersøkelser har vist seg å være viktige skritt på veien mot å skape mer inkluderende og likeverdige rom for personer som lever med FXS i forskning og politikkutvikling. Dette skyldes utelukkende at data samles inn direkte fra personer som selv har erfaring med FXS. Nå som undersøkelsen er tilbake, vil du få muligheten til å fortelle om hvordan du takler daglig stress, hvilken støtte du kan stole på og hvordan du ønsker å bli støttet, eller hvordan du og familien din klarer å lære, jobbe og bidra til samfunnet mens dere lever med FXS.

Resultatene vil bidra til å fremme skreddersydde løsninger for personer med sjeldne eller udiagnostiserte tilstander og deres familier, slik at de kan leve et meningsfylt liv og delta i daglige aktiviteter. Resultatene fra undersøkelsen vil bli delt med deltakere, pasientorganisasjoner, beslutningstakere og allmennheten.

Hjelp oss - delta i undersøkelsen her!