Vennligst send oss en melding via Kontakt hvis du er interessert i fullt medlemskap, assosiert medlemskap eller å bli en tilknyttet gruppe.
Fullt medlemskap
Fullt medlemskap er åpent for konstituerte nasjonale Fragile X-familieforeninger som oppfyller følgende kriterier:
- De må være veldedige foreninger, det vil si en registrert veldedighetsorganisasjon i den forstand at foreningen er registrert i hjemlandet og, i henhold til hjemlandets lover, behandles som en ideell, ikke-kommersiell, ikke-statlig forening.
- De må være "familiedrevet", noe som betyr at minst 75% av styremedlemmene må være familiemedlemmer til en person med FXS eller selv ha FXS, og at styrelederen må være blant disse 75%.
- Ikke mer enn tjue prosent (20%) av budsjettet deres skal komme fra en kombinasjon av penger fra selskaper med en mulig interessekonflikt (inkludert selskaper i helsesektoren, legemiddelselskaper og forsikringsselskaper).
- En forening kan velges som midlertidig, ikke-stemmeberettiget fullverdig medlem inntil den har eksistert som en registrert veldedig organisasjon i minst tre år.
- Ideelt sett bør familieforeningen i landet ha en person med FXS i styret eller involvert i ledelsen.
Prosedyrer for å bli fullverdig medlem
For å søke om å bli fullverdig medlem av FraXI må en forening sende en skriftlig søknad (på engelsk, FraXIs offisielle språk) til FraXIs styre, med opplysninger om antall medlemmer, foreningsstruktur og bemanning, samt en kopi av vedtektene og tre års årsrapporter, inkludert økonomiske rapporter.
Hvis søknaden godkjennes, vil FraXIs styre informere søkeren om at søknaden er positivt vurdert, og at opptak vil bli foreslått på neste generalforsamling. Fullt medlemskap vil bli innvilget når den årlige medlemsavgiften er betalt.
Hvilke rettigheter og plikter har fullverdige medlemmer?
- Fullverdige medlemmer har rett til å delta på generalforsamlingen ved å sende inntil tre offisielle delegater;
- Fullverdige medlemmer har én stemme på generalforsamlingen;
- Fullverdige medlemmer kan foreslå prosjekter og offentlige uttalelser fra FraXI, foreslå endringer i vedtekter/statutter, nominere personer til FraXIs styre og nominere personer til å sitte i komiteer.
- Fullverdige medlemmer må sørge for at de ikke bryter de nasjonale lovene for veldedige organisasjoner eller blir involvert i ulovlige aktiviteter.
- Fullverdige medlemmer må sørge for at ikke mer enn 20% av budsjettet deres kommer fra en kombinasjon av penger fra selskaper med en mulig interessekonflikt (inkludert selskaper i helsesektoren, farmasøytiske selskaper og forsikringsselskaper). Ethvert avvik fra denne regelen må rapporteres til styret og kan maksimalt aksepteres for ett år på rad, før medlemskapet vurderes på nytt.
- Fullverdige medlemmer må sørge for at FraXI kan kontakte styrene deres, og spesielt at kontaktopplysningene deres er oppdaterte.
- Fullverdige medlemmer må oppnevne et familiemedlem som er ansvarlig for kommunikasjonen med FraXI.
- Fullverdige medlemmer skal svare på henvendelser fra FraXI innen rimelig tid.
- Fullverdige medlemmer bør sende inn en årlig landrapport, inkludert en økonomisk rapport, og dele beste praksis slik at alle kan lære av hverandre.
- Fullverdige medlemmer skal overholde FraXIs visjon, misjon og vedtekter, og opprettholde FraXIs verdier.
- Fullverdige medlemmer har begrenset ansvar og knytter ikke sin egen formue til foreningens skjebne.
Hva er avgiftene for fullt medlemskap?
Fullt medlemskap koster fra 25 euro til maksimalt 500 euro. Se mer informasjon om kontingentkostnader nedenfor.
En redusert avgift på 25 euro for organisasjoner som har en bruttoinntekt på under 2000 euro. Ved behov kan styret frafalle medlemsavgiften for en landsorganisasjon.
En grunnavgift på 100 euro for organisasjoner med en bruttoinntekt på mellom 2000 og 9999 euro.
En avgift beregnet av 1% av en organisasjons bruttoinntekt hvis inntekten er over 1 000 euro, med en maksimal medlemsavgift på 500 euro.
Assosiert medlemskap
Assosiert medlemskap er tilgjengelig for selskaper, ikke-familieforeninger og familieorganisasjoner som ennå ikke er registrerte veldedige organisasjoner.
Selskaper eller foreninger som ikke er familieforeninger, kan sende inn en skriftlig søknad på engelsk til styret, med informasjon om foreningen og hvorfor de ønsker å bli assosiert medlem av FraXI. Styret vil vurdere alle søknader om assosiert medlemskap.
Hvilke rettigheter og plikter har assosierte medlemmer?
- Assosierte medlemmer har rett til å delta i alle åpne fora på generalforsamlingen (assosierte medlemmer kan ikke delta i lukkede sesjoner på generalforsamlingen; de har ikke stemmerett).
- Assosierte medlemmer kan foreslå prosjekter og andre ideer til sine landsrepresentanter; hvis det ikke er et fullverdig medlem fra deres land, kan de presentere ideer direkte for styret;
- Assosierte medlemmer skal støtte FraXIs visjon og misjon, og vil være bundet av FraXIs vedtekter;
- Assosierte medlemmer skal svare på henvendelser fra FraXI innen rimelig tid.
- Assosierte medlemmer har begrenset ansvar og knytter ikke sin egen formue til foreningens skjebne.
Hva er avgiftene for assosiert medlemskap?
Andre veldedige organisasjoner: €100
Selskaper: €1000
Tilknyttet gruppe
En tilknyttet gruppe er en gruppe familier som ennå ikke har dannet en registrert ideell forening i sitt eget land, men som er i ferd med å gjøre det. Det er kun tillatt med én tilknyttet gruppe per land, og målet er at FraXI skal hjelpe disse familiene med å danne sin egen nasjonale Fragile X-familieforening.
Medlemsgrupper må være ideelle og ikke-statlige, og ledes av familier som har medlemmer med FXS eller FXPAC. Medlemsgruppene må vise engasjement for å forbedre livene til personer med FXS og FXPAC, og følge FraXIs misjon og verdier.
Hva er avgiftene for tilknyttede grupper?
Den årlige avgiften for en tilknyttet gruppe er 100 euro, med en redusert avgift på 25 euro for organisasjoner som har en bruttoinntekt på under 2000 euro.
