A prosjekt Alice Montanaro har funnet at kombinert nevropsykologisk-kognitiv atferdsterapi (nCBT) for unge voksne som lever med FXS, gir dem større fordeler i hverdagen på grunn av den flerdimensjonale tilnærmingen. 

Møt Alice Montanaro. Hun er ikke en helt vanlig klinisk forsker på FXS. Hun jobber som kognitiv atferdsterapeut ved universitetet Aldo Moro i Bari, der forskningen hennes er basert. Alice snublet først over begrepet "Fragilt X" da hun møtte Lucrezia, en ung kvinne som lever med Fragilt X-syndrom, og som fikk Alice til å smile og le med sin unike sans for humor. Slik begynte Alices fascinasjon for å forske på hvordan kognitiv atferdsterapi kan tilpasses til en mangefasettert tilnærming for unge voksne som lever med FXS. 

Da Alice ga CBT til pasientene sine, begynte hun snart å innse at metoden var helt nødvendig for å ta hensyn til flere faktorer, spesielt når det gjaldt livet med FXS. "Det jeg innså, var at du ikke kan forbedre ett område uten å forbedre områder som er knyttet til det. Det fantes ingen retningslinjer for å utvikle et CBT-system som kunne kombinere flere aspekter av hva det vil si å leve med FXS for å forberede pasientene på et selvstendig liv", sier Alice. 

I tett samarbeid med pasientene, familiene og omsorgspersonene satte Alice sammen en versjon av CBT som kombinerte flere strategier og integrerte dem med kognitive rekonstruksjoner og psykoedukasjon. På denne måten klarte hun å utfordre en stereotypi som lenge hadde eksistert, nemlig at mennesker med utviklingshemming ikke kan delta i KAT. "Utviklingshemming er alltid et eksklusjonskriterium i kliniske studier", forklarer Alice. "Vi må tilpasse KAT til måten mennesker med utviklingshemming tenker på. Ved å jobbe med pasientene mine har jeg lært at FXS manifesterer seg i en unik måte å tenke på og flere styrker. Vi drømmer om en verden der alle blir omfavnet for den de virkelig er. Alle fortjener muligheten til å leve et selvstendig liv, på en måte som respekterer deres personlige visjon og evne til uavhengighet."

Alices revolusjonerende nCBT-alternativ for unge voksne med FXS kombinerer nevropsykologi med atferdsmessig, kognitiv og rekonstruktiv trening. Hun inkorporerer også ergoterapi fordi hun verdsetter pasientenes lykke og selvstendighet. I denne mangefasetterte tilnærmingen spiller pedagogene en viktig rolle. De fungerer som en bro mellom det kliniske miljøet og hverdagslivet, og bidrar til å omsette terapeutiske mål til virkelige fremskritt. Pedagogene deltar aktivt i de månedlige nCBT-øktene, og de holder løpende kontakt med Alice og teamet hennes for å støtte dem i de daglige utfordringene som pasientene står overfor. "Dette er en livslang tilnærming", sier hun. "Jeg lever pasientenes liv sammen med dem. Noen ganger gjør vi morsomme ting, som å gå ut og danse sammen. Det hjelper meg å forstå hva de føler."