I fjor startet Michal og Eva Bednarik Slovakias første familieorganisasjon for personer med Fragil X. Den gang kjente Bednarik-paret ikke til noen andre familier som hadde barn med FX-diagnose, men i dag har de hjulpet flere familier over hele Slovakia med sin FXS-reise og funnet sitt eget formål på veien. FraXI er takknemlig for at Michal og Eva deler sin historie med oss, og for at de gjør oss oppmerksomme på noe vi sjelden snakker om når det gjelder livet etter å ha fått en FXS-diagnose - ensomhet. 

Veien frem til diagnosen FXS hos sønnene deres var ikke enkel for Michal og Eva. De begynte å legge merke til at Šimonko, deres førstefødte, ikke utviklet seg i samme takt som andre babyer på hans alder, og de oppsøkte derfor en nevrolog. Først var mistanken autisme, men da han var halvannet år gammel, ble Šimonko og foreldrene henvist til en gentest. Eva var allerede gravid med deres andre sønn, Miško. Ventetiden som fulgte, var det vanskeligste og mest stressende halvåret i familien Bednariks liv.  

Etter flere forsinkelser og skuffelser fikk Bednarik-paret Bednarik en FXS-diagnose for sine to gutter - Šimonko med full mutasjon og Miško på grensen til å ha sykdommen. Det var følelsesmessig brutalt å få en diagnose for en tilstand de ikke visste noe om, men ingenting kunne forberede Michal og Eva på isolasjonen som fulgte. For første gang følte Bednarik-paret, som alltid hadde noe spennende på gang i livet, at det ikke fantes noe for dem der ute. Michal og Eva følte seg fanget i en boble av ensomhet. De kjente absolutt ingen andre familier i Slovakia som hadde et barn med FXS, og for å gjøre vondt verre var det nesten umulig for dem å finne et eksternt støttesystem på grunn av den manglende kunnskapen om sykdommen i fagmiljøene. “Ensomhet er farlig”, reflekterer Michal. “Den kan føre til at du tar forferdelige beslutninger fordi du er redd.”

Ingen snakker om hvor isolerende det kan være å få beskjeden om at en av ens nærmeste har en sjelden sykdom. Svært få klinikker rundt om i verden er forberedt på å gi foreldre den emosjonelle støtten de trenger etter en diagnose, og enda færre er klare til å tilby råd om egenomsorg. “Den største utfordringen for meg og Eva var å lære oss å ha det bra, slik at sønnene våre kunne ha det bra”, minnes Michal. “Ingen andre visste eller forsto hva vi gikk gjennom. Vi hadde bare hverandre.” 

Til slutt bestemte Eva og Michal seg for at nøkkelen til å overvinne ensomheten var å finne andre familier med FXS. “Vi ville ikke at noen skulle gå gjennom det samme som oss. Vi ville at flere familier som oss skulle vite at vi er her for dem, og at vi kan gjøre dette sammen.” Dermed startet de den slovakiske foreningen for Fragile X, og oppdaget at de slett ikke var alene. Et år senere er organisasjonen deres nå en del av FraXI-familien. 

“Når ensomheten kommer til deg, er mot din beste venn”, sier Michal. “Vi måtte være modige og uredde for sønnene våre. Vi forvandlet ensomhetsboblen vår til en sirkel av kjærlighet. Vi ønsker å finne flere familier som vår, slik at vi alle kan støtte hverandre på våre reiser, for hvis vi skal være ensomme, kan vi like gjerne være ensomme sammen!”

Da det gikk bedre, oppdaget Šimonko og Miško at det var en hel verden der ute som ventet på dem. Plassert i sykkeltilhengere bak foreldrenes sykler utforsker Šimonko og Miško verden på hjul. ’Foran har vi kontroll, og vi kjører på en måte familien vår gjennom alle disse vakre stiene. Og når vi ser oss tilbake, kan vi se guttene våre le og nyte verden rundt seg. Det er det vi liker aller best å gjøre!“

Michals største drøm for 2026 er å forvandle familiens forkjærlighet for sykkeleventyr til et oppdrag for å øke bevisstheten om FXS. Bednariks forbereder seg på en tredagers sykkeltur langs Donau i sommer, og de håper at ideen deres vil inspirere andre familier med barn som lever med utviklingshemning og nevroutviklingsforstyrrelser. Michal og Eva har tre sykkeltilhengere som de låner ut gratis til lignende familier i Slovakia. “Her i Slovakia kan penger være en utfordring. Et ærlig takk og et smil er mer enn nok for oss!” sier Michal. 

EURORDIS har utviklet en ressurs for å hjelpe de som lever med en sjelden tilstand og deres familier. Vennligst se Mentalt sunn verktøykasse for ressurser om hvordan du kan ta vare på deg selv. Hvis det ikke finnes en støttegruppe for skjør x i ditt land, kan du ta kontakt med FraXI og vi kan hjelpe deg med å starte en.