Den 20. juni 2025 ble avdøde professor Alessandra Murgia og hennes livsverk feiret i Padova, Italia, i forbindelse med Internasjonal workshop om Fragilt X-syndrom organisert av professor Giorgio Perilongo med hjelp fra Motore Sanita, i det vakre Palazzo Bo. Workshopen ble etterfulgt av et regionalt møte 21. juni på barnesykehuset ved universitetet i Padova. 

Professor Alessandra Murgia, som nylig gikk bort og etterlot seg en arv som har bidratt til å forbedre kunnskapen om og omsorgen for barn og familier som lever med FXS, ble hedret på den internasjonale workshopen om FXS i Padua. Professor Murgia var en av Fragile X Internationals vitenskapelige rådgivere og svært aktiv i vårt fellesskap.

På arrangementet deltok internasjonalt anerkjente eksperter som, i likhet med professor Murgia, har viet livet sitt til å oppnå full sosial inkludering og bedre klinisk forståelse av personer som lever med FXS. Viktige diskusjonspunkter var blant annet behovet for bredere forskning, diagnostisering og forståelse av mosaikk, forskning på innovative biomarkører og behandlingsformer, internasjonalt samarbeid og kliniske modeller for å gi tverrfaglig behandling til personer med FXS. 

Et oppfølgende regionalt møte i Associazione Italiana Sindrome 'X-fragile' ble avholdt 21. juni, der ulike grupper fra 11 regioner i Italia kom sammen for å diskutere spennende initiativer. Du kan lese mer om den italienske foreningen for Fragilt X-syndrom her.