Atferd kan dekke mange aspekter ved Fragilt X-syndrom (FXS). Noen atferder er sjarmerende og idiosynkratiske, mens andre kan forstyrre dagliglivet. Noen atferder kan være knyttet til samtidige tilstander som autisme, ADHD, angst og depresjon. Ofte er det en kombinasjon av de ovennevnte tilstandene, som er unik for den enkelte, og med endringer i atferden i løpet av livet. Det er viktig å identifisere eventuelle samtidige tilstander ved hjelp av en profesjonell vurdering og å få profesjonell støtte til å vurdere og håndtere utfordrende atferd.

Når du tar opp atferd, vennligst identifiser styrker av personen med FXS, og bygge videre på disse styrkene som et aspekt ved tilnærmingen til atferd som kan være utfordrende.

Informasjonen i denne delen gir en oversikt over et komplekst og sammensatt tema, der de ulike aspektene kan opptre i forskjellige kombinasjoner hos ulike personer. Det finnes ingen universaltilnærming til behandlingsformer - det som kan hjelpe én person, hjelper kanskje ikke en annen. Det er viktig å diskutere hvilke terapier som kan være til nytte for en person, med de relevante fagpersonene.

Denne delen dekker:

Et bilde av en hjernemodell laget av modelleringsmasse i ulike farger for ulike deler av hjernen

Autisme

Personer med Fragilt X-syndrom (FXS) kan også ha autismelignende trekk eller oppfylle kriteriene for autisme. Noen av dem som har autisme, ser på sine egenskaper som en identitet, og ønsker ikke å forandre seg, siden det er deres personlighet og personlighet. Vær oppmerksom på de positive, unike trekkene autisme kan føre med seg.

Autisme er en nevroutviklingsmessig tilstand som kjennetegnes av vansker med sosial interaksjon og kommunikasjon, og av begrensede eller repeterende tanke- og atferdsmønstre. For å håndtere atferd forbundet med autisme kan det noen ganger være nødvendig med spesialisert støtte. Autismespesialister og atferdsterapeuter vil kunne vurdere enkeltpersoner for å finne ut hvilke atferdsterapier som kan være nyttige.

Repetitiv atferd kan være vanlig ved FXS og ved autisme, men ved FXS kan den repetitive atferden være et særskilt trekk og ikke knyttet til en autismediagnose, ettersom andre autismekriterier ikke er oppfylt. Noen studier har vist at repetitiv atferd kan være knyttet til endringer i rutiner og/eller angst. Du finner mer om dette i denne ressursen på repetitiv atferd.

Anvendt atferdsanalyse (ABA) er den vanligste atferdsterapien ved autisme. Det finnes en egen seksjon med informasjon om ABA-terapi. ABA er ikke den eneste terapien som er tilgjengelig; andre inkluderer Naturalistic Developmental Behavioural Interventions (NDBI), tale- og språkterapi, Developmental Individual differences Relationship based (DIR) og tilpasset kognitiv atferdsterapi (CBT). Det finnes også egne seksjoner med mer detaljert informasjon om Ergoterapi og Tale- og språkterapi.

NDBI er en lekbasert tilnærming til terapi som kombinerer prinsippene i ABA-terapi med utviklingsmessige og sosiale tilnærminger. Det er ofte nyttig for små barn, ettersom det kan bidra til å bruke deres valg av aktiviteter til å bygge opp kommunikative, kognitive og sosiale ferdigheter. NDBI-terapi kan deretter gå over til å utvikle motivasjon, selvstendighet og respons på flere signaler. Dette kan være et godt valg for små barn med FXS, ettersom de har en tendens til å være svært sosialt motiverte.

DIR-terapier fokuserer på emosjonelle forbindelser og felles opplevelser for å bygge opp ferdigheter, på samme måte som NDBI, men kan være mer egnet for eldre barn, tenåringer og voksne. Hvis en person for eksempel uttrykker interesse for baking, kan det brukes til å lære bort ferdigheter som å følge instruksjoner, lese en oppskrift og sekvensielle oppgaver ved hjelp av en aktivitet som er morsom for alle involverte.

CBT for personer med autisme er tilpasset tradisjonell CBT. Tradisjonell CBT er en samtaleterapi som brukes for å forstå følelser, tanker og atferd, noe som kan hjelpe til med å håndtere angst, rigid tenkning og følelsesregulering. Tradisjonell CBT er kanskje ikke egnet for personer med autisme, fordi de bearbeider omgivelsene på en annen måte enn personer uten autisme. Personer med autisme kan ha problemer med å identifisere følelser (kjent som aleksitymi) eller tenke svart-hvitt (bokstavelig), noe som ikke nødvendigvis er forenlig med tradisjonell KAT. Tilpasset CBT inkluderer sensorisk og emosjonell regulering, kognitive propriosepsjonsøvelser og mindfulness for å øke forståelsen av egne følelser og hvordan de interagerer med omgivelsene. Dette kan gjøres ved å bruke et klart og bokstavelig språk, visuelle hjelpemidler, rollespill og strukturerte økter for å sikre at den enkelte får mest mulig ut av CBT.

For mer informasjon om nevrogenetiske lidelser, se mer informasjon på autismespekteret.

Oppmerksomhets- og hyperaktivitetsforstyrrelse (ADHD)

Overaktivitet og impulsivitet kan være kjennetegn ved FXS. Disse diagnostiseres ofte som ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder). ADHD behandles ofte med medisiner, men atferdsterapi kan brukes sammen med eller uavhengig av medisinering. Ved FXS bør atferdsterapi forsøkes først, da den ofte er svært effektiv, og medisiner brukes bare ved behov.

De fleste atferdsterapier for ADHD fokuserer på å bygge opp eksekutive ferdigheter og emosjonsregulering. Terapiformer som egner seg for personer med ADHD, omfatter tilpasset kognitiv atferdsterapi (CBT), organisasjonsferdighetstrening (OST) og sosial ferdighetstrening.

Tilpasset CBT for personer med ADHD fokuserer på håndtering av eksekutive funksjonsutfordringer og emosjonsregulering. CBT er egnet for ungdom og voksne. Den har et annet fokus enn tradisjonell CBT som brukes mot angst og depresjon. CBT kan brukes for å hjelpe med utsettelser, tidsstyring, manglende fokus, impulsivitet og frustrasjon. Tilnærmingene for å håndtere disse trekkene inkluderer å dele opp store oppgaver i mindre deler, bruke planleggere og digitale påminnelser på en effektiv måte, omformulere “alt eller ingenting”-tenkning og bygge opp emosjonell motstandskraft mot feil. Målet med CBT for personer med ADHD er å lære bort strategier for å håndtere symptomene og dermed redusere frustrasjon.

OST fokuserer på å bygge opp ferdigheter for å takle problemer med eksekutive funksjoner. ADHD fører ofte til at en person blir overveldet fordi han eller hun ikke er i stand til å bearbeide eller håndtere flere faktorer i omgivelsene. Dette kan føre til at man blir uorganisert, kommer for sent, er ukonsentrert eller sliter med å prioritere oppgaver. OST har som mål å lære den enkelte å bruke sjekklister og kalendere, dele opp oppgaver i mindre trinn, prioritere oppgaver og forberede seg på overganger mellom aktiviteter.

Noen personer med ADHD kan slite i sosiale situasjoner på grunn av at de må fokusere, forstå turtaking, unngå avbrytelser og lese sosiale signaler. Sosial ferdighetstrening egner seg for eldre barn, ungdom og voksne, og benytter seg av små grupper og rollespill. Personer med Fragilt X-syndrom (FXS) imiterer ofte sosial atferd og er svært sosialt motiverte, og det er derfor sannsynlig at modellering av sosial atferd vil være gunstig.

Mer informasjon om nevrogenetiske lidelser er tilgjengelig for Overaktivitet og impulsivitet ved Fragilt X-syndrom.

Angst

Personer med Fragilt X-syndrom (FXS) har ofte angst. Dette kan omfatte en rekke ulike typer angst, som sosial angst, generalisert angst og separasjonsangst. Sosial angst er spesielt vanlig hos kvinner med FXS sammenlignet med menn. Å håndtere angst kan hjelpe personer med FXS til å blomstre, og deres engasjerende, hjelpsomme og vennlige personlighet kan skinne gjennom.

Selv om mange personer med FXS er sosialt motiverte, sliter de ofte i sosiale situasjoner. Generalisert angst kan vise seg i mange dagligdagse aktiviteter. Ofte vil endringer i rutiner eller ukjente omgivelser utløse angstfølelser. Personer som opplever angst, kan få støtte gjennom atferdsterapi som kognitiv atferdsterapi (KAT), eksponeringsterapi, mindfulness og forutsigbare og konsekvente rutiner. Tradisjonell CBT brukes vanligvis til personer som opplever angst, men hvis en person har autisme eller ADHD kan de ha nytte av tilpasset KAT. Separasjonsangst er vanligst hos små barn, men det er ikke sikkert at dette alltid er tilfelle. Det kan hjelpe å forklare på en alderstilpasset måte før overganger skjer, og å bygge opp toleranse for separasjon. Det er også mulig å bruke medisiner, for eksempel selektive serotoninreopptakshemmere (SSRI).

Mer informasjon er tilgjengelig fra National Fragile X Foundation på håndtering av angst for personer med FXS.

Depresjon

Depresjon og nedstemthet kan påvirke enkelte personer med Fragilt X-syndrom (FXS). Det er flere faktorer som kan bidra til dette, blant annet angst, sosial isolasjon, lav selvtillit, kommunikasjonsvansker og kronisk stress. Depresjon hos personer med FXS-sykdom kan se annerledes ut enn depresjon hos resten av befolkningen. Den kan vise seg som irritabilitet, avstengning, tilbaketrekning fra aktiviteter de vanligvis liker, redusert engasjement i vanlige rutiner, økt selvstimulerende atferd (stimming) eller selvberoligende atferd, gjentatt frustrasjon og redusert oppmerksomhet eller motivasjon. Hvis man tar tak i depresjonen, kan det hjelpe personen med FXS til å leve et fullverdig og lykkelig liv, slik at han eller hun kan delta i aktiviteter og engasjere seg i omverdenen.

Tradisjonell CBT brukes vanligvis for personer som opplever depresjon, men hvis en person har autisme eller ADHD kan de ha nytte av tilpasset CBT. I tillegg kan miljøstøtte for å redusere stressfaktorer og opprettholde selvstendighet vil hjelpe en person til å føle seg mer rolig. Det finnes også muligheter for medisinering, for eksempel selektive serotoninreopptakshemmere (SSRI).

Et bilde av en jente som sitter i en sofa med en bamse i hånden og snakker med en kvinne som sitter på en stol overfor og holder en skriveplate

Atferd som utfordrer

En atferd er utfordrende hvis den forårsaker skade på personen selv eller andre, eller hvis den hindrer personen i å oppfylle sine ønsker/potensial. Ofte er det konsekvensene som gjør atferden utfordrende (for eksempel at man ikke kan gå på skolen på grunn av aggresjon). Eksempler på utfordrende atferd kan være: selvskading, biting, skade på eiendom, lugging og seksuell atferd/stirring i offentligheten. Husk også å bygge videre på styrker av personen med FXS, ettersom dette øker selvfølelsen og er en produktiv måte å gjøre det mulig for den enkelte å blomstre på.

Det er alltid en grunn til utfordrende atferd. Ofte er det fordi personen føler at han eller hun har mistet kontrollen, og at atferden resulterer i at behovene deres blir møtt. Atferden er deres måte å kommunisere at de trenger noe.

Denne delen inkluderer:

Typer atferd som kan være utfordrende

Her er noen av atferdene som kan være utfordrende:

Selvskading

Selvskadende atferd kan forekomme hos personer med utviklingshemming, og kan være vanskelig å håndtere og forstå. Selvskadende atferd refererer til atferd som ikke er utilsiktet, men som er initiert av personen selv, og som har potensial til å være skadelig. Dette omfatter vanligvis hodestøt, håndbiting og kloring, men listen er ikke uttømmende. Ved å identifisere årsaken til den selvskadende atferden kan man lettere håndtere og forsøke å redusere atferden. PEACE-akronymet kan være til hjelp i dette arbeidet:

  • P: Smerte
  • E: Miljø
  • A: Angst
  • C: Kontroll
  • E: Utmattelse

Hvis man identifiserer om en av de ovennevnte faktorene kan være årsaken til atferden, kan det bidra til å redusere sannsynligheten for eller alvorlighetsgraden av den selvskadende atferden. Personer med utviklingshemming har ofte problemer med å kommunisere, noe som kan føre til selvskadende atferd. Ved å håndtere årsaken til atferden er det mindre sannsynlig at den oppstår. Cerebra har en mer omfattende guide til håndtering av selvskader.

Selvskading

Selvskading er ikke det samme som selvskadende atferd, men kan også være vanskelig å håndtere. Selvskading omfatter atferd som kutting, brenning, plukking i huden og lugging. Selvskading er vanligvis et resultat av overveldende følelser eller opplevelser. Dette skiller seg fra selvskadende atferd, der motivasjonen som regel er noe annet enn å forårsake fysisk smerte. Selvskading forekommer oftere hos personer med en mindre alvorlig utviklingshemming, og kan derfor være vanligere hos kvinner med Fragilt X-syndrom. Det er vanskelig å hjelpe en person som skader seg selv, men det kan hjelpe å finne årsaken til selvskadingen og behandle eventuelle underliggende psykiske vansker. Du finner mer informasjon om psykiske helseproblemer i avsnittene om angst og depresjon, og mer informasjon om selvskading finner du på Young Minds’ nettside om selvskading.

Biting og tygging

Biting og tygging er vanlig atferd hos personer med Fragilt X-syndrom (FXS). Dette kan omfatte tygging på gjenstander og biting av seg selv. Biting og tygging er ikke nødvendigvis en utfordrende atferd i seg selv hvis den omdirigeres til noe trygt, for eksempel en bitering eller en gjenstand som er spesielt utformet for tygging. Biting og tygging kan skyldes en rekke ulike årsaker. Disse inkluderer sansesøkende behov, selvstimulerende atferd (stimming), angst og frustrasjon. I tillegg til å bruke gjenstander som er spesielt utviklet for biting og tygging, kan det å bruke sugerør til å drikke eller å tilby knasende snacks bidra til å erstatte utfordrende atferd knyttet til biting og tygging.

Følelsesmessige utbrudd

Personer med FXS har noen ganger vanskelig for å kontrollere følelser og atferd på en måte som andre synes er akseptabel. Sterke følelser kan føre til følelsesmessige utbrudd. Å slite med å håndtere følelser kalles emosjonell dysregulering. Dysregulering kan gjøre det vanskelig for dem å håndtere følelsene sine, skape utfordringer i vennskap/relasjoner og gjøre det vanskelig å fokusere på læring.

Personer med FXS kan være mer utsatt for emosjonell dysregulering fordi de føler følelsene sine sterkere, eller de kan ha problemer med å gjenkjenne følelsene sine (alexithymi). Dette betyr at situasjoner som andre ikke opplever som plagsomme, kan være vanskelige for dem. Det er medisinske årsaker til dette - det handler ikke om at de er ‘slemme’ eller prøver å være vanskelige.

Noen tegn på emosjonell dysregulering kan være: nedsmelting (eksplosive reaksjoner som sinne eller fortvilelse), innesluttethet (blir veldig stille og lite reaktiv), rastløshet (har vanskelig for å sitte stille) eller tilbaketrukket atferd (unngår andre eller aktiviteter).

Denne atferden handler ikke om at personen ‘oppfører seg dårlig’, men om at personen viser at han eller hun er overveldet eller synes det er vanskelig å håndtere følelsene sine. Personer med FXS kan ha problemer med å kommunisere verbalt, så handlingene deres kan være tegn på at de viser deg hvordan de føler seg. Når dette skjer, er det viktig å bevare roen og vise forståelse. Å skape et trygt miljø hjelper barnet med å regulere og håndtere følelsene sine bedre. Prøv å gi empatiske svar og unngå å straffe.

Selv om det kan være vanskelig å håndtere emosjonell dysregulering, er det noen strategier som kan være til hjelp. For det første bør du opprettholde faste rutiner og rolige omgivelser der det er mulig. Forutsigbare omgivelser vil redusere sannsynligheten for utbrudd. Hvis barnet får et utbrudd, kan du prøve å finne et beroligende miljø. For det andre kan bruk av sensoriske verktøy/leketøy bidra til å roe dem ned. Bruk for eksempel tyngdetepper eller hodetelefoner. I tillegg kan du oppmuntre aktiviteter i bevegelsespausen eller lær dem pusteteknikker (for eksempel å blåse bobler eller late som om de blåser på en varm sjokolade). I tillegg kan du gi dem en taktil aktivitet, for eksempel å leke med sand eller sortere perler. Da får de noe å fokusere på, og de får frigjort energi.

Mer informasjon er tilgjengelig fra denne ressursen på Å hjelpe barn med dysregulering.

Aggressiv atferd/skade på andre

Vi gjør alle feil når vi vokser opp, men for dem som har ekstra behov, kan det være vanskeligere å navigere og løse dette. Aggressiv atferd er ofte en metode for å kommunisere at noe er galt, og kan skyldes frustrasjon. Sterke følelser og utbrudd kan noen ganger resultere i at en person blir skadet eller at gjenstander blir ødelagt.

Når personer med Fragilt X-syndrom (FXS) roer seg ned, er de som regel svært unnskyldende og angrende for den såretheten eller skaden de har forårsaket. Avhengig av personen det gjelder, kan det være hensiktsmessig å hjelpe dem med å finne en løsning på resultatet av atferden. Forklar for eksempel at de har såret noen og at en unnskyldning er det riktige neste skrittet, eller få dem til å hjelpe til med å rydde opp etter seg. Vær tydelig på hva som er rett og galt, og bruk situasjonen som en læringsmulighet. Trusler og straff fører ikke til endret atferd eller deeskalering av situasjonen.

Det kan være vanskelig å identifisere hva som forårsaker aggressiv atferd, men finne ut hva som forårsaker atferden kan bidra til å finne ut hvordan atferden kan håndteres. Ved å redusere utløsende faktorer for atferden kan man bidra til å redusere selve atferden.

En annen metode som kan fungere, er å omdirigere atferden hvis det er trygt å gjøre det. Hvis en person for eksempel har en tendens til å slå, kan det å gi vedkommende myke puter eller en boksesekk bidra til å redusere skader på gjenstander eller andre mennesker.

Seksuelt upassende oppførsel

Vennligst se det separate avsnittet om Seksualitet, som inkluderer diskusjon om seksuell atferd som kan være upassende eller utfordrende. Det kan dreie seg om gjentatt seksualisert språkbruk, seksuell stirring, besettelse av andres kroppsdeler, selvstimulering i det offentlige rom og seksuell berøring av andre uten samtykke.

Finne ut hva som forårsaker en atferd

Cerebra har en Sjekkliste for atferd som kan være et nyttig verktøy.

Nedenfor finner du noen mulige årsaker til utfordrende atferd. Dette er ikke en uttømmende liste, men det kan være nyttig å tenke over hvorfor den du er glad i, utviser denne atferden. Å forstå hva som utløser atferden, kan gjøre det lettere å håndtere utfordrende atferd og deeskalering. 

Smerte

Smerte er lett å overse. Det er ikke sikkert at den du er glad i, er i stand til å fortelle deg at han eller hun har vondt, og det er ikke sikkert at det er åpenbart (for eksempel forstoppelse eller ørebetennelse), så det er viktig å ta hensyn til alle tegn. Tegn du bør være oppmerksom på, er blant annet: ansiktsuttrykk, gråt, manglende evne til å sitte stille, endringer i spise- eller sovemønster. Smerte kan forårsake både fysisk og følelsesmessig stress, så det er viktig å vurdere om det kan være en relevant faktor. Det finnes mer informasjon på smerter hos personer med FXS.

Sensorisk unngåelse

Personer med Fragilt X-syndrom (FXS) kan bli overveldet av for mange sanseinntrykk (for eksempel høye lyder) eller spesifikke sanseinntrykk som de opplever som forstyrrende (for eksempel et blinkende lys). Dette kan føre til at de utviser engstelig atferd. Tegn du bør være oppmerksom på, kan være at personen beveger seg bort fra bestemte lyder/lys/strukturer, søker bestemte sanser (for eksempel klemmer), blir for rastløs eller viser andre tegn på uro. Vennligst se avsnittet om ‘Sensorisk prosessering’.

Møte behovene

Ofte kan utfordrende atferd være en metode for å få det personen trenger. Hvis personen for eksempel ønsker 1:1 oppmerksomhet, kan de ha lært at når de tisser på seg, hjelper noen dem med å skifte klær, og så bruker de det å tisse på seg for å få det de trenger, 1:1 oppmerksomhet (vær oppmerksom på at med FXS, fukting kan også være forårsaket av muskelslapphet).

Et annet eksempel på behovstilfredsstillelse kan være at personen vet at hvis han/hun slår noen, blir han/hun satt i korridoren, så han/hun kan bruke det å slå noen som et middel til å flykte fra en overveldende situasjon. Noen atferder er knyttet til et ønske om bestemte gjenstander eller ting, for eksempel mat eller en leke. Atferden er et tegn på at de ønsker seg denne gjenstanden.

Angst

Angst kan påvirke søvnen til den du er glad i, føre til nedstemthet eller få dem til å føle seg ukomfortable. Dette kan føre til at de utviser utfordrende atferd. Atferden kan utløses av en stressende hendelse eller situasjon. Hvis du kjenner den utløsende faktoren, kan det være nyttig å ta tak i den; hvis ikke kan generelle avslapningsteknikker være til hjelp. Tegn du bør være oppmerksom på, kan være: unngå situasjoner eller hendelser, klamre seg til en annen person, virke anspent, gråte eller vise andre tegn på stress. Vær oppmerksom på at generell angst og sosial angst kan forekomme samtidig med FXS. Legen din kan gi råd om behandling for angst. Du finner mer informasjon ovenfor i Angst seksjon.

Lavt humør

Nedstemthet kan føre til utfordrende atferd. Nedstemthet kan ha mange årsaker, for eksempel smerter, ubehag og angst. Hvis dette er tilfelle, kan du prøve å endre omgivelsene eller aktiviteten og gjøre noe personen liker for å prøve å heve humøret. Dette kan forbedre atferden.

Tegn på nedstemthet kan være at du unngår aktiviteter eller personer, at du er lite interessert i ting, at du ikke smiler eller ler, eller at du gråter. Depresjon kan være en tilleggslidelse til FXS, så søk råd hos en fagperson hvis du mistenker depresjon. Du finner mer informasjon ovenfor i avsnittet om Depresjon.

Søvnvansker

Søvn er avgjørende for oss alle. Hvis den du er glad i er trøtt, kan dette være årsaken til atferden. Det kan være underliggende årsaker til søvnvanskene, for eksempel angst, smerte eller ubehag (for mer informasjon, se vår informasjon om sove). Tegn du bør være oppmerksom på, kan være at barnet våkner om natten, ikke sover særlig lenge, har behov for å sove sammen med foreldrene eller er trøtt om dagen.

Forandring

Forandringer er vanskelig for oss alle, men spesielt for personer som er tiltrukket av rutiner, slik som personer med FXS. Vurder om det har skjedd store endringer i livet til personen med FXS. Det kan hende at vedkommende trenger støtte til å bearbeide disse endringene. Prøv å snakke med den du er glad i om eventuelle endringer i det siste, og oppmuntre vedkommende til å fortelle om følelsene sine.

Mer informasjon er tilgjengelig på årsaker til utfordrende atferd.

Ressurser

Håndtering av utfordrende atferd

Oversikt

Når du håndterer utfordrende atferd, bør du vurdere disse spørsmålene:

  • Kan atferden være tegn på et helseproblem (for eksempel tannpine eller problemer med synet)?
  • Hva prøver personen å si gjennom denne atferden?
  • Undersøk atferden: Hvis du endrer noe, stopper atferden da?
  • Finnes det et mønster i atferden? (Det kan være nyttig å føre en oversikt over hendelsene)

Det finnes ingen rask løsning, men det kan være nyttig å finne ut hva som forårsaker atferden (se finne ut hva som forårsaker en atferd).

Prøv å utvikle kommunikasjon ferdigheter ved å oppmuntre og lære personen med FXS å vise eller fortelle deg hva han eller hun ønsker. Atferd kan ofte skyldes frustrasjon og manglende evne til å kommunisere et behov eller en følelse. Å jobbe med kommunikasjonsferdigheter er en positiv måte å håndtere utfordrende atferd på.

Oppmuntre den du er glad i til å snakke med deg om den vanskelige situasjonen, slik at de utvikler evnen til å kommunisere sine følelser og behov. Dette er helt avgjørende, for de vil uunngåelig havne i situasjoner der atferden deres ikke blir forstått, og der det er nødvendig å kommunisere hva de trenger. Det vil ta tid og tålmodighet å utvikle denne ferdigheten, og den kommer gradvis, men alle forbedringer hjelper den enkelte. Vær oppmerksom på at kommunikasjon også kan være knyttet til sjenanse og et ønske om ikke å forstyrre noen. Å være tydelig på når det er riktig å si ifra om egne behov og gi veiledning i hvordan man kan forsvare seg selv, kan virke styrkende.

Etter en hendelse, når ting har roet seg, kan du snakke med den du er glad i om hva som skjedde før atferden, selve atferden og resultatet av atferden (Antecedent - Atferd - Konsekvens). Se om det er noe som kan forklare hvorfor atferden oppstod, og ta tak i disse utløsende faktorene for å bidra til å redusere fremtidige problemer. Vennligst se avsnittet om ABA-terapi for mer informasjon om denne teknikken.

Det kan være vanskelig å forebygge utfordrende atferd, men hvis du forstår hvorfor atferden oppstår, kan du ta noen skritt for å prøve å forhindre den. Tenk på når det er mest sannsynlig at atferden oppstår og hva som utløser den, for eksempel i supermarkedet eller i en situasjon med sterkt lys. Prøv deretter å nærme deg situasjonen rolig og langsomt, og unngå utløsende faktorer når det er mulig (bruk for eksempel solbriller). Du kan snakke med den du er glad i gjennom situasjonen og holde øye med når vedkommende begynner å bli urolig. Etter hvert som vedkommende blir mer komfortabel, kan du prøve å oppmuntre ham/henne til å være mer selvstendig ved å ikke gi så mye trygghet og gi ham/henne tid til å ta inn omgivelsene/situasjonen. Det er greit å senke forventningene og gi slipp på noe, eller til og med velge utradisjonelle løsninger for å forebygge utfordrende atferd, selv om det strider mot din intuitive oppdragelse.

Hvis din kjære viser alvorlig utfordrende atferd, ber vi deg om å be om hjelp. Utfordrende atferd kan være vanskelig å håndtere, og du trenger ikke å gjøre det alene. Be spesielt om hjelp hvis du tror det kan være et underliggende helseproblem, hvis atferden plutselig forverres, hvis personen skader seg selv eller andre, eller hvis du synes det er vanskelig å håndtere situasjonen.

Vennligst se også Hurtigguide om utfordrende atferd.

Støtte til positiv atferd

En måte å bekjempe utfordrende atferd på er å fokusere på positiv atferd. Tanken er at ved å lære bort en mer hensiktsmessig atferd, vil den utfordrende atferden avta. For å støtte bedre atferd må du akseptere at det ikke er noe galt i at den du er glad i ønsker oppmerksomhet eller å unnslippe en situasjon, men heller lære den du er glad i å bruke ulike strategier for å oppnå dette. Positiv atferdsstøtte har som mål å forstå årsakene bak atferden og gi den enkelte ferdigheter til å kommunisere mer effektivt, samtidig som behovene deres blir møtt.

En plan for positiv atferdsstøtte kan brukes i alle aldre og betyr at alle konsekvent bruker de samme teknikkene og forstår den enkeltes mål. Planen kan brukes i alle settinger, inkludert hjemme, på skolen, i dagtilbud, hos venner eller ute i samfunnet. Ideelt sett vil planen være basert på en funksjonsvurdering som utføres av en psykolog eller atferdsspesialist. En funksjonsvurdering har som mål å forstå atferden og gi ideer til hvordan man kan redusere den utfordrende atferden. Dette kan ta en stund, så det kan være nyttig å prøve å lage en plan selv.

Utarbeide en plan for positiv atferd

Challenging Behaviour Foundation har utarbeidet åtte trinn for å lage en plan, og disse er oppsummert nedenfor. De har en egen ressurs på eksempler på planer.

  1. Tenk gjennom hvilken atferd du ønsker å fokusere på. Gi det et navn, beskriv hvordan det ser ut, registrer hyppighet, alvorlighetsgrad og varighet.
  2. Hvorfor oppstår atferden? Eksempler på dette kan være: å få oppmerksomhet, å unnslippe noe, å få tak i en gjenstand eller å tilfredsstille sensoriske behov. Bruk dette til å lære personen at de kan få det de vil ha på andre måter. Hvis de for eksempel trenger oppmerksomhet, kan de banke på armen din.
  3. Vær proaktiv. Bevar roen og sørg for at personen med FXS er rolig og tilfreds, slik at du reduserer sjansene for at utfordrende atferd oppstår. For å gjøre dette kan du lage en liste over ting de liker, og prøve å innlemme disse i hverdagen, for eksempel å fargelegge, bake eller snakke om interessene deres. Andre tips er å rose dem og belønne positiv atferd, endre omgivelsene slik at de passer dem, sørge for at de har et godt kosthold og får mosjon, og opprettholde en rutine.
  4. Skriv ned faresignaler. Selv om atferden virker spontan, kan det ofte være subtile tegn, for eksempel svetting, ansiktsuttrykk, økt hjerterytme eller økt tempo. Når du har identifisert disse tegnene, kan du finne måter å hjelpe personen til å bli rolig på, for eksempel ved å fjerne den utløsende faktoren, bruke humor, endre situasjonen eller gi vedkommende sensoriske hjelpemidler.
  5. Planlegg for når ting blir vanskelige. Det er umulig å forhindre all utfordrende atferd, så det er lurt å ha en plan for hva du skal gjøre når ting blir vanskelige. Prøv først å virke rolig selv, og få dem helst inn i rolige omgivelser (dette er ikke alltid mulig, og det er helt greit). Prøv å ikke overvelde dem - det som fungerer, vil være spesifikt for dem. Tenk for eksempel på berøring (harde berøringer eller ingen kontakt?), støy (musikk eller støydempende hodetelefoner?) og distraksjon (gå eller snakke?). Det kan være nødvendig å eksperimentere for å finne ut hva som fungerer best for den enkelte.
  6. Hvile og nullstille. Etter at en utfordrende atferd har avtatt, er det viktig å gi personen rom og tid til å nullstille seg. Gi dem tid, og ikke still krav til dem. Hvis du ikke har klart å endre omgivelsene tidligere, kan du prøve å gjøre det nå. Sjekk at de som er rundt/innvolvert, har det bra. Prøv å engasjere dem i en aktivitet som er hyggelig og trøstende.
  7. Bli enige om planen for positiv atferd. Informer alle som er involvert i omsorgen for den du er glad i, enten det er pleiepersonell, lærere, andre familiemedlemmer eller venner, slik at de vet hva de skal gjøre. Sørg for at de forstår planen for positiv atferd, og ta hensyn til eventuelle forslag de har til forbedringer av planen.
  8. Oppdater og suppler planen fortløpende. Atferd og situasjoner kan hele tiden endre seg. Hold planen oppdatert og i tråd med den enkeltes nåværende situasjon.

Anvendt atferdsanalyse (ABA)

Anvendt atferdsanalyse (ABA) er en terapeutisk tilnærming til atferdsendring. Målet er å bruke konsekvenser (positive eller negative) for å påvirke en økning i ønsket atferd eller en reduksjon i uønsket atferd ved å koble sammen handling og reaksjon.

ABA-terapi går ut på å bryte ned ferdigheter i små, lærbare trinn og bruke forsterkning for å oppmuntre til ønsket atferd. For eksempel blir et barn vist/forklart hvordan det skal gjøre noe, og når barnet gjør det, blir det belønnet. På denne måten knyttes handlingen og responsen sammen, og gjentakelse brukes for å forsterke den ønskede atferden og øke hyppigheten av den ønskede atferden.

De viktigste teknikkene som brukes i ABA, er

  • Positiv forsterkning (ønsket atferd fører til belønning)
  • Miljøbasert undervisning (bruk av virkelige situasjoner for å lære bort atferd)
  • Prompting og fading (redusere mengden instruksjoner som gis over tid for å oppmuntre til selvstendighet)
  • Trinn for trinn (dele opp atferd i mindre trinn for å øke forståelsen)

ABA-terapi er først og fremst et individuelt tilpasset program for hver enkelt person. Det er vanligvis utformet og veiledet av atferdsanalytikere og gjennomføres av utdannede terapeuter. Dette gjør ABA til en allsidig terapiform, ettersom den kan dekke mange livsområder, inkludert kommunikasjonsferdigheter, egenomsorg og livsferdigheter.

Selv om ABA-terapi har mange fordeler, har den hatt en kontroversiell historie. Tidlige former for ABA brukte ofte straffebaserte metoder i stedet for positiv forsterkning. Selv om moderne ABA i stor grad har gått bort fra dette, er det fortsatt mange som er negative til ABA-assosierte terapier, særlig på grunn av det tidligere fokuset på å gjøre individet medgjørlig i stedet for å støtte dem og gi dem selvstendighet.

Selv om moderne ABA vanligvis fokuserer på personbaserte tilnærminger og på å møte den enkeltes behov, er det viktig å diskutere eventuelle bekymringer med en fagperson.

Ytterligere informasjon:
Cleveland Clinic Applied Behavior Analysis
Oppdragelse av barn Anvendt atferdsanalyse (ABA) og autistiske barn

Dette nettstedet er automatisk oversatt ved hjelp av kunstig intelligens. Hvis du oppdager en oversettelsesfeil, vennligst kontakt oss.