De fleste av oss liker å ta avgjørelser selv: hva vi skal spise til frokost eller hva vi skal ha på oss i dag. Det er dette autonomi handler om. Det er å la mennesker, der det er mulig, ta egne beslutninger om livet sitt og eventuell medisinsk behandling. Personer med FXS har samme rett til autonomi som alle andre, men det er ikke alltid like enkelt. Det er nyttig å skille mellom barn og voksne.
Barn
I mange land er man barn til man fyller 18 år, men i noen land er man 16 eller 14 år. I de fleste land kan en forelder ta avgjørelser på vegne av et barn frem til det blir voksent, for eksempel til det fyller 18 år. Dette gjelder for barn med FXS på samme måte som for alle andre. Det betyr at hvis et barn med FXS oppsøker lege, vil legen be om foreldrenes samtykke før han eller hun foretar noen inngrep. Det er imidlertid god praksis at legen diskuterer saken med barnet og, avhengig av barnets alder, sjekker at det er enig i inngrepet. Hvis barnet ikke samtykker, må legen vurdere om nytten av behandlingen veier tyngre enn eventuelle plager for barnet.
Noen land tillater at et barn som har samme modenhet og forståelse som en voksen, selv kan samtykke til medisinsk behandling uten å involvere en forelder. Det er imidlertid ikke alle land som tillater dette, og de krever fortsatt samtykke fra en forelder.
Voksne
Når en person har nådd voksen alder (normalt 18 år), kan han eller hun som regel selv ta avgjørelser om medisinsk behandling, hvor de skal bo, hvem de skal treffe osv. Dette gjelder imidlertid bare dersom de har “rettslig handleevne”. “Rettslig handleevne” betyr at personen har den forståelsen som er nødvendig for å ta avgjørelsen. De nøyaktige reglene varierer fra land til land, men generelt innebærer dette å spørre om en person (1) forstår den relevante informasjonen og (2) kan bruke informasjonen til å ta en beslutning.
Generelt sett er terskelen for kapasitet satt lavt. Det betyr at en person bare trenger å forstå de viktigste faktaene om en beslutning, og ikke trenger å forstå alle detaljene. For å ta en pille kan det for eksempel være nok å vite at man må svelge pillen, og at man vil føle seg bedre av den. De trenger ikke å forstå hva den kjemiske forbindelsen består av.
De fleste land respekterer en persons autonomi, selv om beslutningen oppfattes som dum. Vi har rett til å gjøre feil! Så hvis du er bekymret for at en voksen person med FXS-diagnose tar en dårlig beslutning og ønsker å gripe inn, må du vise at vedkommende ikke har kapasitet til det (det vil si at han eller hun ikke forstår hva han eller hun gjør). Det er ikke nok å vise at de kommer til å skade seg selv på grunn av beslutningen. Dette kan være svært vanskelig for familiemedlemmer hvis de tror at personen med FXS tar en dårlig beslutning. Loven kan tillate dem å gjøre det, med mindre det kan påvises at de ikke forstår hva de gjør.
De fleste land bruker en “problemspesifikk” tilnærming til handleevne. Det betyr at selv om en person ikke har forståelsen til å ta en kompleks beslutning, kan vedkommende likevel ha rett til å ta enkle beslutninger. For eksempel kan en person med FXS mangle kapasitet til å opprette et testament, men kan godt ha kapasitet til å bestemme seg for å gå med en grønn topp.
Hvis en person med FXS-diagnose ikke har rettslig handleevne, må det tas beslutninger på deres vegne. Det er stor variasjon mellom ulike land når det gjelder dette. I noen land er det mulig å oppnevne en verge som kan ta avgjørelser på vegne av personen. Ofte er dette en forelder, men det kan også være et søsken eller en annen omsorgsperson. I andre land kan fagpersoner ta avgjørelser på vegne av personen som mangler handleevne, i samråd med familien. Hvis en person med FXS nærmer seg voksen alder og kanskje ikke er i stand til å ta noen beslutninger, kan det være en god idé å få juridisk rådgivning om hvorvidt det bør opprettes et vergemål eller hvilke juridiske regler som gjelder.
Vennligst se også våre seksjoner om sårbarhet og samtykke, seksualitet og relasjoner.
