Å hjelpe en person med Fragilt X-syndrom (FXS) handler om å anerkjenne og fremme deres styrker samt å få på plass støtte for områder med vanskeligheter. Det vil være en rekke aspekter som går på tvers av kategoriene. Sosialpedagogiske tiltak kan for eksempel lære bort ferdigheter i dagliglivet, gi verktøy for selvstendighet og fremme inkludering i samfunnet. Det er viktig å være konsekvent på alle områder i livet: Det som læreren lærer bort eller psykologen foreslår, kan for eksempel brukes utenfor skolen eller terapitimene, slik at disse tilnærmingene integreres i alle deler av personens liv.

Et gruppebilde om kvelden på et Fragile X International-møte i Lyon, Frankrike.

Hjemme

Rutine

Personer med FXS trives ofte godt med rutiner, og dette er noe som kan være til hjelp i hjemmet. For dem som kan klokken, kan det å vite når viktige aktiviteter skjer (som oppvåkning, måltider og leggetid) hjelpe dem til å føle at de har kontroll over omgivelsene og minimere usikkerheten. Å forklare ting ved hjelp av enkelt språk, korte setninger og gjentakelser kan hjelpe personer med FXS-diagnose til å forstå hva som blir kommunisert til dem. I tillegg kan bruk av bilder og sosiale historier kan hjelpe dem med å matche det som blir sagt til dem med noe de kan se for å forstå.

Personer med FXS er hjelpsomme av natur. Å involvere dem i å hjelpe til med husarbeid og familierutiner kan bidra til at de føler at de mestrer og er delaktige i familielivet.

Hvis rutinene må endres, er det nødvendig med forberedelser. Ideelt sett bør du planlegge rutineendringen i mindre trinn, slik at endringen skjer gradvis. Forbered den du er glad i på endringen ved å snakke om det på forhånd og venne vedkommende til tanken. Be om råd om hvordan du kan håndtere rutineendringer hvis du er usikker. Ofte kan en annen forelder ha ideer, en lærer kan hjelpe til, eller en ergoterapeut kan hjelpe til. Det viktigste er å innse at det å skape nye rutiner må håndteres, og at den du er glad i kan trenge hjelp til å gi slipp på den gamle rutinen og venne seg til en ny rutine.

Ta vare på deg selv

Familiedynamikken er viktig - lykkelige foreldre kan hjelpe barna til å finne seg til rette og trives. Noe av det viktigste for foreldre til barn med ekstra behov er å ta seg tid til seg selv.

Å ta seg tid til seg selv kan bidra til å unngå utbrenthet og forbedre relasjoner ved å gi rom for å gjøre noe helt for seg selv. Det er ikke egoistisk å ta seg tid til seg selv. Gå en tur, vær sammen med en venn, gjør noe du liker. Spill et instrument, syng i kor, drive med en sport, dyrk en hobby, gå ut og dans.

Det er viktig å “hjelpe hjelperen” og “ta vare på omsorgspersonen”. Du risikerer å gi av din energi 24/7 og bli utbrent. Sørg for å hvile og ta deg fri. Hvis du tar vare på deg selv, kan du også ta vare på den du er glad i. Sørg for at de andre familiemedlemmene og eventuelle søsken også får tid til å hvile og ha tid for seg selv. I noen land finnes det søskenstøtte tilgjengelig, for eksempel Sibs.

Vennligst se Mentalt sunn verktøykasse fra EURORDIS for noen selvhjelpsverktøy og andre lenker for å fremme trivsel.

Ta deg tid til terapi

Terapier Det er fagpersoner som er der for å hjelpe. Ved å være konsekvent med terapiene på alle områder, inkludert hjemme og på skolen, kan man bidra til at disse blir en del av en rutine og dermed lettere å opprettholde. Det å delta i terapier er for eksempel gunstig for barn med FXS på lang sikt, tale- og språkterapi, noe som vil hjelpe barna til å kommunisere sine ønsker og behov. Atferdsterapier og sensoriske dietter kan ha en reell innvirkning over tid. I tillegg finnes det mer informasjon på ergoterapi i hjemmet.

I husholdninger med flere barn kan det noen ganger være vanskelig å håndtere behovene til hvert enkelt barn. Når flere barn har FXS, kan det være en utfordring å finne en balanse mellom behovene til hvert enkelt barn (det vil si når barna har ulike behov). Søk støtte fra familie, venner og fagpersoner. Du er ikke alene.

To gutter som er brødre og er lykkelige

Søsken

I husholdninger der ikke alle barna har FXS, kan de som ikke har FXS, finne det vanskelig å håndtere søsken som trenger mer hjelp. En måte å avhjelpe dette på er å sørge for at det er tid til hver enkelt av barna. I tillegg kan det å forklare FXS og hvordan det påvirker søsken hjelpe dem til å forstå.

Det finnes ulike veldedige organisasjoner som støtter søsken. En av dem i Storbritannia er Sibs.

Søvn

Søvnforstyrrelser er vanlig ved FXS. Personer med FXS kan ha problemer med å sovne, våkne om natten, våkne tidlig eller ha andre søvnvansker, men det finnes teknikker du kan bruke for å prøve å hjelpe dem.

For det første bør du lage en rutine for leggetid som gjennomføres hver kveld, til samme tid og i samme rekkefølge. Prøv å legge inn litt ro før innsovning, for eksempel et stille bad, en historie, rolig musikk eller rytmiske, repeterende bevegelser.

For det andre må du sørge for et godt søvnmiljø: Sørg for at det er mørkt på soverommet, at sengen er komfortabel og at du unngår distraksjoner.

Til slutt kan et belønningssystem brukes for å oppmuntre til god søvn og ønsket søvnatferd, for eksempel ved å belønne det å ligge i sin egen seng hele natten. Velg en belønning som motiverer den du er glad i, for eksempel en utflukt eller klistremerker.

Cerebra har et hefte tilgjengelig på søvntips og teknikker for familier som har et barn med en hjernesykdom.

Kommunikasjon

FXS kan påvirke tale, språk og kommunikasjon. Kommunikasjonsevnen vil variere, men personer med FXS kan ha vanskeligheter med å forstå hva andre kommuniserer til dem eller med å uttrykke seg til andre mennesker. Sosial angst og autisme kan ligge til grunn for noen av disse problemene.

Hvis kommunikasjon er et problemområde, kan en logoped vurdere og gi råd. Det finnes imidlertid også strategier du kan bruke mens du venter på spesialisert støtte. For det første kan det være nødvendig å få oppmerksomheten til den du er glad i, slik at vedkommende skjønner at du kommuniserer med dem, for eksempel ved å si navnet deres eller vinke.

Gi dem tid til å bearbeide det som blir sagt, og vær tålmodig. Det kan være nyttig å bruke kortere setninger: Gi én informasjon om gangen, og gjør den så tydelig som mulig. Prøv å redusere distraksjoner: Personer med FXS-diagnose klarer kanskje ikke å stenge ute andre lyder for å fokusere på deg når det er mange mennesker rundt dem.

I perioder der den du er glad i er overveldet eller synes det er vanskelig å uttrykke seg, kan du prøve å bruke visuelle hjelpemidler. De kan for eksempel peke på hvilke følelser de føler, eller tegne hva de ønsker seg. Et verktøy du kan vurdere å bruke, er Metacom-symboler, METACOM er et profesjonelt utformet symbolsystem som er spesielt utviklet for alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK). De gratis nedlastbare eksemplene gir en idé om hvordan sosiale eller visuelle historier kan bidra til kommunikasjon. Det kan finnes andre verktøy som er tilgjengelige i ditt land, for eksempel i form av enheter eller apper. Se etter kommunikasjonshjelpemidler for ASK, for eksempel Talker Buddy, som har som mål å hjelpe til med ikke-verbal kommunikasjon.

En perm med grafikk om daglige aktiviteter

Angst kan være en barriere eller forverre kommunikasjonsvansker. Tegn på at en person med FXS kan være engstelig kan være gråt, skjelving, rastløshet, irritabilitet eller tretthet. Finn beroligende strategier, for eksempel å fjerne personen fra situasjonen hvis det er mulig, bruke sanseleker, lytte til beroligende musikk eller holde i trøsteting. Se også forslag til Aktiviteter i bevegelsespausen for forslag til aktiviteter.

Cerebra har en ressurs på Kommunikasjon med barn med alvorlig eller dyp utviklingshemming.

Kontinens

Noen personer med FXS sliter med inkontinens (særlig gutter). Hvis du er bekymret for at det kan være et medisinsk problem som forårsaker forsinket toalettbesøk, bør du ta kontakt med helsepersonell.

Din kjære kan slite med atferdsmessige eller sensoriske problemer i forbindelse med toalettbesøk. Atferdsvansker kan være: motstand mot instruksjoner, manglende selvtillit eller redusert sosial forståelse. For å hjelpe til med toalettreningen kan det være lurt å implementere en belønningsstrategi. Velg noe som den du er glad i vil sette pris på, og helst noe som kommer umiddelbart, for eksempel å sprette bobleplast.

Sensoriske utfordringer Noen av de vanligste årsakene til kontinensproblemer kan være at man ikke liker lydene/luktene forbundet med toalettbesøk, at man ikke kjenner igjen følelsen av å måtte gå på toalettet eller at man lett blir distrahert. For personer som sliter med å gjenkjenne følelsen av full blære, finnes det kroppsbårne tisseapparater som piper når de første urindråpene kommer i kontakt med undertøyet. 

Mer informasjon er tilgjengelig på toalettopplæring.

Penger

Ofte vil personer med FXS ønske å ha penger, og kanskje til og med en bankkonto, men foreldre og omsorgspersoner kan være bekymret. Personer med FXS kan ha problemer med å forstå betydningen av tall og derfor ikke forstå hvor mye noe koster, eller de kan bruke opp alle pengene sine på én gang. Noen kan være mer sårbare for økonomisk utnyttelse, mens andre kan være så godhjertede at de ønsker å gi alle pengene sine til andre i nød. Hvis personen med FXS er opptatt av å bruke penger, kan det likevel fremme uavhengighet der dette er mulig.

Det finnes ulike måter foreldre og foresatte kan håndtere dette på. En måte er å basere seg på kontanter og gi personer med FXS et lite kontantbeløp med jevne mellomrom, slik at det er usannsynlig at de mister store pengebeløp. Det kan være vanskelig å finne en bankkonto som passer, og man må passe på at en person med FXS ikke pådrar seg høye bankgebyrer uten å forstå det. Noen banker tilbyr kontoer med kort, men som ikke kan overtrekkes eller bare kan overtrekkes med en liten sum, noe som kan være passende. Noen banker tilbyr kort som det kan settes inn penger på, og bare disse pengene kan brukes. Banktilbyderne kan gi råd om hva slags konto som kan være egnet. Noen organisasjoner tilbyr kurs for å hjelpe personer med utviklingshemming med å håndtere penger, noe som kan være nyttig.

På skolen

Mer informasjon er tilgjengelig om bruken av ergoterapi i skolen.

Som forelder

Å kommunisere med barnets lærer/skole er vanligvis det første skrittet i å støtte barnet. Å forklare hvordan barnet reagerer på omgivelsene, hva det liker og ikke liker og hvilke rutiner det har, kan bidra til at barnet føler seg trygg ved skolestart. Å arrangere et møte mellom lærerne og barnet ditt kan bidra til at barnet blir kjent med læreren, og til at lærerne blir kjent med barnet ditt i en mindre formell setting.

Det kan være lurt å lage et ‘Om meg’-dokument som forteller pedagogene om barnet ditt. Her kan du skrive hva barnet liker, hva det ikke liker, hvordan det er best å kommunisere med det, eventuelle strategier for sensoriske problemer og tips om hvordan det lærer best. Fordelen med dette er at det kan gjøres tilgjengelig for alle som kommer i kontakt med barnet ditt, slik at risikoen for feilkommunikasjon minimeres. Helsepersonell og pedagogiske terapeuter er et godt utgangspunkt for å finne ut hva som kan være til nytte for individuelle behov. For eksempel, aktiviteter i bevegelsespausen for barn som er hyperaktive og/eller sensoriske pauser for barn som lett blir overveldet.

Barn med Fragilt X-syndrom (FXS) kan ha behov for støtte i samværet med jevnaldrende. De er ofte svært sosialt motiverte (særlig gutter), men kan slite med kommunikasjonen. Jenter med FXS er ofte mer sjenerte og sosialt engstelige enn sine jevnaldrende. Barn med FXS har en tendens til å lære ved å imitere og følge signalene til dem rundt seg. Å sette barn sammen med en jevnaldrende kan bidra til å opprettholde en følelse av fortrolighet og konsistens fra dag til dag, og hjelpe barnet til å føle seg mer avslappet. Det kan også hjelpe barnet å lære kommunikasjonsferdigheter ved å speile seg i de andre.

Ettersom FXS er et spektrum, vil hvert barn lære forskjellig. Ved å bruke en rekke undervisnings- og læringsmetoder som omfatter ulike tilnærminger (for eksempel visuell, auditiv og taktil), kan man finne ut hvordan barnet lærer best, og man kan bruke flere kommunikasjonskanaler.

Siden hvert enkelt barn lærer og kommuniserer forskjellig, er det umulig å lage en fasit for hvordan man hjelper et barn med FXS. Men ved å behandle dem med vennlighet, medfølelse og tålmodighet vil barnet føle seg trygt og få rom til å uttrykke seg. Noen barn med FXS vil kunne gå videre med videre utdanning, mens andre vil slite med mange aspekter ved læring. Å finne ut av barnets styrker og det er viktig å bygge videre på dem.

Som pedagog

Hvis en elev får påvist Fragilt X-syndrom (og eventuelt andre diagnoser ved siden av, som ADHD eller autisme), vil du sannsynligvis få spesifikke opplysninger eller anbefalte strategier og tiltak som eleven trenger. Det er viktig å lytte til disse og prøve å implementere dem der det er mulig. Ta deg tid til å snakke med eleven og/eller foreldrene og fagpersoner for å forstå elevens spesifikke behov. En god forståelse vil hjelpe deg med å bygge et sterkt og åpent forhold til eleven.

Det finnes generelle strategier som kan være nyttige å ta i bruk for alle barn med Fragilt X-syndrom:

En ting som kan hjelpe, er hyppige pauser. Pauser kan bidra til å avhjelpe konsentrasjonsvansker og gi barnet mulighet til å ‘nullstille seg’ etter å ha måttet konsentrere seg over lengre tid. Noen ganger er det kanskje ikke nødvendig med pauser, men ved å forutse at det kan bli behov for dem og legge dem inn i timeplanene, kan du lettere nå målene for økten.

Verbal kommunikasjon kan ofte være vanskelig for personer med FXS-diagnose. Å tilby alternative kommunikasjonsmåter, for eksempel tegning eller visuelle representasjoner, kan hjelpe deg å forstå hva barnet trenger.

Å integrere sensoriske aktiviteter i hverdagen kan bidra til å berolige barn med FXS. Eksempler på dette kan være tungt arbeid, for eksempel vinduspussing, flytting av stabler med bøker eller stoler - dette tilfredsstiller også barnet fordi det får oppfylt ønsket om å være til hjelp. Alternativt kan fysiske aktiviteter også bidra til å regulere nervesystemet, for eksempel å gå en tur, gynge eller hoppe stjernehopp. Du finner flere forslag i ‘Aktiviteter i bevegelsespausen‘

Nesten alle gutter og ⅓ av jentene med FXS har en lærevanske. Mer informasjon om dette finner du i avsnittet om‘Atferd og behandlingsformer’.

Selv om det er viktig å ta hensyn til elevenes ekstra behov, er det også viktig å ikke skille dem ut. Noen elever kan føle seg ukomfortable eller flaue hvis de blir behandlet merkbart annerledes enn sine medelever, og dette kan forsterke den sosiale angsten. Snakk med eleven om hvordan han eller hun ønsker å håndtere dette, og det finnes ressurser som kan hjelpe, for eksempel ved å bruke diskrete metoder som et kodeord eller et kort for å vise at de trenger hjelp.

Aktiviteter utenom skolen

Fritidsaktiviteter er en fin måte for personer med Fragilt X-syndrom (FXS) å sosialisere seg på i et mindre formelt miljø enn i skolen. For de som er mer aktive, er speidergrupper (eller tilsvarende i ditt land) en praktisk måte å sosialisere seg på samtidig som de deltar i aktiviteter som er stimulerende for både hjernen og kroppen. For dem som foretrekker et roligere tempo, er kunst- og håndverksgrupper en god måte å utvikle finmotorikken på, samtidig som de sosialiserer. I tillegg er idrett en god måte å holde seg aktiv på og utvikle både grov- og finmotorikk.

I likhet med informasjonen ovenfor om ‘på skolen’, kommuniser med de som leder gruppene om den du er glad i og behovene deres. Dette vil hjelpe lederne med å inkludere og engasjere personen med FXS på best mulig måte. Prøv forskjellige aktiviteter for å se hvilke som appellerer til personen med FXS - akkurat som deg vil de ha sine preferanser og antipatier når det gjelder aktiviteter.

Husk den sensoriske profilen til personen med FXS - hvis vedkommende elsker følelsen av vann og plasking, kan svømming og hydroterapi være behagelige aktiviteter. Hvis personen har mye energi og alltid er i bevegelse, kan en fysisk aktivitet som fotturer være en hyggelig aktivitet. Utforsk deres styrker og lidenskaper, og bygge videre på disse. Det kan være lurt å prøve en rekke aktiviteter før de finner noe som passer for dem.

2 gutter med medalje

Overgangen til voksenlivet

Overgangen til voksenlivet kan være utfordrende for personer med Fragilt X-syndrom (FXS), men det finnes måter å minimere forstyrrelsene på. Det er nyttig å planlegge fremover, ettersom det å håndtere endringer for en person med FXS må skje over tid og ikke alt på en gang.

Sosial omsorg

Sosialtjenesten i ditt nærmiljø er et godt utgangspunkt for å få hjelp til å hjelpe den du er glad i i overgangen til voksenlivet. I noen land kan foreldre få utvidet vergemål for barna sine etter at de har nådd myndighetsalder. Dette er ikke egnet for alle personer med FXS, men for dem som sannsynligvis ikke vil være i stand til å bo selvstendig, kan det være et godt alternativ.

Medisinsk behandling

Mange land tilbyr årlige helsekontroller til personer med genetiske syndromer eller lærevansker. Disse er viktige for å kunne følge med på helsen og vurdere om det er behov for medisinske tiltak.

Jobber

Personer med FXS er ofte svært ærlige og hardtarbeidende, noe som gjør dem til et godt tilskudd på arbeidsplasser. Ikke alle med FXS vil være i stand til å jobbe, men for dem som kan, kan det være svært givende. I tillegg kan det hjelpe dem med å utvikle livsferdigheter og selvstendighet. Alternativt, for dem som vil ha nytte av erfaringen, men som kanskje ikke har ferdighetene til å ha en jobb, kan frivillig arbeid gi dem mulighet til å utføre oppgaver og utvikle ferdigheter i et miljø som er mindre krevende.

Selvstendig boform

Alle overgangsmøter og beslutninger bør involvere den unge så mye som mulig - dette kalles ‘personsentrert planlegging’. Hvis du tror at den unge vil ha behov for (eller fortsette å ha behov for) bestemte tjenester, må du sørge for at disse videreføres i voksen alder, ettersom noen av dem ikke gjelder for voksne eller må revurderes. Enten målet er en bestemt karriere eller å bli selvstendig, er det viktig at overgangen til voksenlivet gjenspeiler dette.

Boforhold

Noen personer med FXS vil være i stand til å bo selvstendig, mens andre kan ha behov for hyppig pleie eller omsorg. Dette vil avhenge av den enkelte og vedkommendes sterke sider. Det finnes også kulturelle faktorer. I noen land er det vanlig å bo sammen med flere generasjoner. I andre land flytter personer med store behov inn i trygdeboliger som betales av det offentlige. Det finnes en rekke alternativer, avhengig av land og omstendigheter. Å finne boformer som er i tråd med ønskene til personen som lever med FXS, vil bidra til at vedkommende får et lykkelig og meningsfylt liv.

Ergoterapeuter eller annet helsepersonell vil kunne hjelpe deg med å identifisere områder der din kjære trenger støtte, og hvilket omsorgsnivå som er passende. Det finnes en seksjon tilgjengelig på ‘Ergoterapi‘.

Nivåer av uavhengighet

Graden av selvstendighet kan variere drastisk hos personer med FXS. Noen vil være i stand til å leve helt selvstendig, mens andre kan trenge livslang støtte i hjemmet. Det er viktig å oppmuntre til selvstendighet fra ung alder - sett deg små mål og arbeid deg langsomt gjennom dem, så vil selvstendigheten vokse.

Bekjempelse av isolasjon

Det er viktig å opprettholde en aktiv livsstil når man bor selvstendig. Regelmessige aktiviteter motvirker isolasjon og gir dagen et mønster. En jobb eller frivillig arbeid kan bidra til integrering i samfunnet. Det finnes ulike grupper som den du er glad i kan være med i - det er verdt å se på grupper for personer med autisme, utviklingshemming og andre syndromer, for utflukter og aktiviteter. Det er bra å oppmuntre til hobbyer, for eksempel hagearbeid eller stell av dyr på en gård.

Å holde seg frisk

Regelmessig mosjon er viktig for å opprettholde en sunn kroppsvekt. Dette kan for eksempel være i hjemmet med en ergometersykkel eller utendørs på en spasertur. Det finnes kanskje en lokal Special Olympics-klubb eller andre inkluderende idrettsaktiviteter, som for eksempel Inkluderende fotball som drives i Spania. Regelmessig trening kan også være sosialt og oppmuntre til samhandling med andre.

Et sunt kosthold er viktig for personer med FXS (og for oss alle!). Det er ikke sikkert at den du er glad i forstår viktigheten av et balansert kosthold. Du kan bruke bilder (f.eks. av en ernæringsmessig balansert tallerken med mat eller ulike matvaregrupper) for å hjelpe dem med å visualisere et ‘sunt kosthold’. Å involvere den du er glad i i matlagingen er en flott aktivitet, da det kan gi sansestimulering og samtidig oppfylle ønsket om å være til hjelp. La dem for eksempel kutte grønnsaker, veie opp ingredienser eller røre. Hvis barnet ditt liker å småspise, kan du lage en skuff eller eske med snacks som er sunne, i stedet for at de tyr til usunne snacks. Sunt snacks kan for eksempel være frukt og grønnsaker, havrekaker, yoghurt, nøtter og riskaker.

Tjenester

Noen lokale tjenester har ‘overgangsarbeidere’ som kan hjelpe til med å veilede i overgangen til voksenlivet, men det er ofte stor etterspørsel etter dem, og de er kanskje ikke alltid tilgjengelige. Her er noen tips til hvordan du kan utvikle din egen overgangsstrategi fra Cerebra UK:

  1. Ha et mål: du kan ha en behovserklæring for den unge personen som må fortsette inn i voksen alder, avhengig av hvilke tjenester og papirer som kreves i ditt land.
  2. Se på ulike alternativerTenk over hva din kjære ønsker og er i stand til å oppnå. Se på hvilke av målene som krever planlegging. 
  3. Organisasjon: du vil være ‘manager’ for ditt eget team. Lag en mappe eller et dokument for å holde oversikt og minne ekspertene på hva som må gjøres og når det skal gjøres.
  4. Samle inn informasjon: se på tilgjengelige tjenester fra lokale myndigheter eller din kjæres arbeidsplass eller universitet.

Se ytterligere informasjon fra Cerebra på Overgang til voksenlivet i England.

Relasjoner 

Forhold kan hjelpe den du er glad i til å trives. De kan få dem til å føle seg elsket, øke selvtilliten og selvfølelsen, men de innebærer også risikoer som å bli såret, bli gravid eller få seksuelt overførbare infeksjoner (SOI). Når det gjelder relasjoner, kan det være lurt å fokusere på hva som er sunn atferd i et forhold (inkludert vennskap) i de første skoleårene, og hvordan de kan håndtere uakseptabel eller uvennlig atferd. Senere i skolegangen kan det være lurt å ta for seg kommunikasjon på nettet og personlig rom, samtykke, og offentlig vs. privat atferd. Vennligst se ‘Seksualitet‘ for informasjon om intime relasjoner.

Parforhold kan være vanskelige. Tegn på et godt forhold er gjensidig respekt, tillit, god kommunikasjon, vennlighet og glede. Gode relasjoner bør modelleres, ettersom personer med FXS ofte lærer ved å gå foran med et godt eksempel. Det er nyttig å modellere gode relasjoner og forklare hvordan handlinger kan påvirke andre. Personer med FXS liker ofte å være til lags, og kan være spesielt sårbare i relasjoner, for eksempel ved å bli mobbet av dem de ønsker å ha som venner. Oppmuntre til sunne relasjoner, men vær oppmerksom på problemer knyttet til det å bli manipulert og seksuell utnyttelse.

Personer med FXS er ofte svært sosiale og ønsker å knytte kontakter. Det kan finnes psykologer i ditt område som kan hjelpe den unge personen med FXS med å lære om relasjoner, eller grupper for personer med FXS eller utviklingshemming som kan tilby ytterligere ressurser.

Ytterligere informasjon

Lettlest veiledning om parforhold og vennskap
Snakk om relasjoner (undervisning om relasjoner og eksempler på leksjonsplaner)

FXS og aldring

Å fortsette å ta vare på og støtte en eldre person med Fragilt X-syndrom (FXS) er viktig for å sikre livskvaliteten deres. Etter hvert som folk blir eldre, kan støttesystemene rundt dem endre seg. Ingen mennesker er like, og de vil ha ulike behov og ambisjoner.

Voksne

Når en person har støttesystemene på plass etter at han eller hun overgangen til voksenlivet er det viktig å følge med på alle aspekter av omsorgen, inkludert fysisk helse, emosjonell helse og sosial velvære. Voksne uten støtte står i fare for å forfalle og kan noen ganger falle mellom stolene når de får tilgang til støtte. For voksne med FXS som bor for seg selv, er det viktig å sørge for at boforholdene er trygge og at behovene deres blir dekket både i hjemmet og i samfunnet for øvrig. Det kan være til hjelp å sørge for at personer med FXS opprettholder regelmessig kontakt med støtteapparatet sitt.

Eldre mennesker

Etter hvert som personer med FXS blir eldre og kommer opp i årene, kan behovene deres og omgivelsene endre seg. Hvis de bor sammen med familie, kan omstendighetene endre seg, for eksempel hvem som bor i huset og hvor mye omsorg slektninger kan gi. Det er viktig å revurdere støttesystemene etter hvert som ting endrer seg for å sikre at personen med FXS blir ivaretatt. Hvis det blir uhåndterlig å bo hos familien, kan andre former for omsorg og boformer være mer hensiktsmessige. Det er viktig å prøve å få på plass systemer før det blir nødvendig, for å sikre at alle involverte er innforstått med hva som er avtalt. Sosialtjenesten, eller tilsvarende i ditt land, vil kunne hjelpe til med å få på plass planer dersom omsorgstilbudet endres.

Forklare Fragilt X-syndrom for andre

Det kan være vanskelig å forklare Fragilt X-syndrom (FXS), siden det er en sjelden tilstand som krever kunnskap om genetikk for å kunne forstås og forklares. Husk at det å ha FXS ikke er noens feil. Ikke føl deg skyldig. Det kan være nyttig å søke psykologhjelp for å få hjelp til å håndtere følelsene dine og hvordan familien din kan bearbeide denne informasjonen. Det er viktig å elske barnet ditt og oppmuntre andre til å gjøre det samme.

Viktige punkter å få frem:

  • FXS er en arvelig genetisk tilstand (den ligger i DNA-et). Den er ikke smittsom.
  • Det er en normal forventet levealder for personer med FXS.
  • FXS kan forårsake en rekke fysiske forskjeller, atferdsproblemer og andre helseproblemer (for eksempel epilepsi).
  • Det finnes ingen kur for FXS, men det finnes behandlinger, intervensjoner og medisiner som kan lindre symptomene på FXS.
  • Personer med FXS kan leve et fullverdig og lykkelig liv.
  • Det finnes positive sider! Personer med FXS har ofte god visuell og verbal langtidshukommelse, en god sans for humor og gode imitasjonsevner. Vennligst se vår seksjon om styrkene til FXS.
  • Utfordringer personer med FXS kan møte på er blant annet angst, hyperaktiv atferd, begrenset øyekontakt, sjenanse, sensorisk sensitivitet, kommunikasjonsvansker og matematikkvansker.
  • Hver person er unik. Det er viktig å bli kjent med den enkelte og forstå hvem vedkommende er. Å bli kjent med en person med FXS er en gave - du vil lære, forandre deg og vokse gjennom vennskapet/relasjonen med en person som har FXS.

Dette nettstedet er automatisk oversatt ved hjelp av kunstig intelligens. Hvis du oppdager en oversettelsesfeil, vennligst kontakt oss.