Kirsten Johnson fra FraXI deltok sammen med mange andre eksperter, organisasjoner og talspersoner på Screen4Care Newborn Screening (NBS) Forum i Warszawa i forrige uke. Blant temaene som ble diskutert, var nåtiden og fremtiden for genomisk nyfødtscreening (gNBS) i Europa. 

Diskusjonene belyste mange viktige spørsmål knyttet til gNBS-teknologi, som etikk og tillit i forbindelse med beslutninger om NBS, godt styresett, gjennomførbarhet, pasientinnflytelse og hva som kan gjøres for å fremme politikk og påvirkningsarbeid for denne praksisen i Europa. 

Gruppen understreket også viktigheten av å utvide den tradisjonelle screeningen av blodflekker hos nyfødte, slik at den blir likeverdig i hele Europa. Gruppen var enig om at man generelt bør vurdere å bruke nyfødtscreening for tilstander der tidlig behandling av symptomer kan forbedre livskvaliteten og resultatene, og som det fremgår av Sjelden barometerundersøkelse om screening av nyfødte. Videre var det en presentasjon fra Genetics Alliance UK om deres På tide å bestemme seg rapport, med diskusjon rundt internasjonal koordinering og pragmatiske tilnærminger som brukes for å legge til flere tilstander i nyfødtscreeningspanelene.