Fragile X International (FraXI) er stolte av å starte 2026 med å kunngjøre den kommende etableringen av Fragile Xchange, FraXIs globale digitale plattform er utviklet for å gi pålitelig informasjon av høy kvalitet og muligheter for læring, deling og forskning for personer og familier som er berørt av Fragilt X-syndrom (FXS). 

Utviklingen av Fragile Xchange er støttet av en bevilgning fra Boston Scientific Foundation Europe (BSFE). Tidspunktet for denne støtten er spesielt viktig, ettersom den kommer rett før den planlagte lanseringen av Fragile Xchange-appen og det internasjonale registeret, milepæler som vil utvide plattformens rekkevidde og gjennomslagskraft over hele verden ytterligere.

Hva er Fragile Xchange?

Fragile Xchange er FraXIs internasjonale, nett- og appbaserte plattform for Fragile X-fellesskapet. Den utvikles som et pålitelig, sentralt knutepunkt der familier (så vel som klinikere og forskere) kan få tilgang til oppdatert informasjon, dele kunnskap og bidra til forskning.

Plattformen vil etter hvert omfatte:

• Pålitelig og tilgjengelig informasjon om Fragilt X-syndrom
• Et internasjonalt register designet for å generere evidens fra den virkelige verden
• Innsamling av kliniske data og livskvalitetsdata
• Muligheten til å lansere spørreundersøkelser gjennom appen
• Ressurser for familier og fagfolk over hele verden

Til sammen har disse elementene som mål å øke forståelsen av FXS, støtte familier uansett hvor de bor, og bidra til å drive forskningen fremover.

Prosjektet utgjør en viktig del av den bredere Fragile Xchange-plattformen, og leveres i to sammenhengende faser.

Trinn 1: Digital utdanning av høy kvalitet
Bevilgningen støtter utviklingen av profesjonelt, digitalt opplæringsmateriell som vil bli gjort fritt tilgjengelig på nettet, først og fremst via YouTube og FraXIs nettsted. Disse videoene vil inneholde ledende klinikere og eksperter, og vil dekke viktige temaer som

• Symptomer og diagnose
• Fragilt X - genetikk og arv
• Terapier og intervensjoner
• Overgangen til ungdomstiden og voksenlivet

Ved slutten av denne fasen har FraXI som mål å lage et bibliotek med ca. 10 korte, tilgjengelige videoer som skal hjelpe familier og fagpersoner til å forstå Fragilt X-syndrom bedre. I tillegg vil prosjektet samle inn og tilpasse materiale fra Fragilt X-organisasjoner over hele verden for å skape et felles ressursbibliotek som nasjonale og lokale partnere kan bruke til opplæring og bevisstgjøring. Alt innholdet vil bli gjort tilgjengelig med automatisert AI-oversettelse for å støtte global tilgang.

Fase 2: Lansering av Fragile Xchange-appen
Den andre fasen, som bygger direkte på dette arbeidet, er lanseringen av Fragile Xchange-appen. Appen vil samle lenker til de nye digitale ressursene, nettstedet og YouTube-innhold, slik at pålitelig informasjon om Fragile X blir lett tilgjengelig via mobile enheter for familier over hele verden.

Hva er Boston Scientific Foundation Europe (BSFE)?

Boston Scientific Foundation Europe ble etablert i 2018 og støtter Europa-baserte ideelle organisasjoner som forbedrer helse og velvære gjennom innovative digitale helseløsninger. BSFE fokuserer på prosjekter som har varig effekt, særlig de som forbedrer tilgangen til helsetjenester og gir folk mulighet til å få tilgang til digitale ressurser som støtter både fysisk og psykisk helse. For å finne ut mer, vennligst klikk her. 

Hvordan vil BSFE støtte FraXI?

BSFEs tilskudd støtter Fase 1 av Fragile Xchange-prosjektet, FraXI har fått en unik mulighet til å utvikle innhold og materiell av høy faglig standard. Videoene og ressursene vil fokusere på praktisk, evidensbasert informasjon til støtte for familier - særlig de som nylig har fått en Fragile X-diagnose - og klinikere som ønsker klare, tilgjengelige forklaringer.

Vår takk

FraXI er dypt takknemlig overfor Boston Scientific Foundation Europe og deres fantastiske team for deres tillit og støtte. Denne bevilgningen representerer et viktig skritt i retning av å styrke Fragile Xchange som en pålitelig, global plattform for Fragile X-fellesskapet i en kritisk fase av utviklingen.