Delta i pårørendeundersøkelsen om sjeldne sykdommer
Vi vil gjerne gjøre deg oppmerksom på en forskningsundersøkelse som gjennomføres av forskere ved Queen's University Belfast. Undersøkelsen tar sikte på å kartlegge hvordan livskvaliteten til foreldre og omsorgspersoner til personer med sjeldne tilstander, spesielt Fragilt X-syndrom, 22Q, Retts syndrom og Angelmans syndrom, påvirkes.
Undersøkelsen tar ca. 15-20 minutter å gjennomføre, og du finner den her: https://cphqub.qualtrics.com/jfe/form/SV_3dBVHDFL1DkgjzM. Undersøkelsen vil være åpen frem til utgangen av mars 2026.
Du finner mer informasjon om undersøkelsen i vedlagte PDF-dokument og på følgende lenke: https://www.qub.ac.uk/sites/RareDisease/News/190126FragileXsurvey.html.
Om dette prosjektet
Dette prosjektet gjennomføres som et bachelorprosjekt ved Queen's University Belfast.
Fragilt X-syndrom, 22Q, Rett syndrom og Angelmans syndrom er alle sjeldne sykdommer som er genetisk forskjellige. De kan imidlertid vise seg på samme måte, og dermed kan konsekvensene for de primære omsorgspersonene være ganske like. Likhetene omfatter problemer med verbal kommunikasjon, sosial angst og atferd som forbindes med autismespekterforstyrrelser (ASD). Ettersom alle disse tilstandene er sjeldne, er det vanskelig å samle et stort antall omsorgspersoner for å studere konsekvensene av én tilstand isolert sett.
Hva er formålet med studien?
Målet med denne undersøkelsen er å kombinere erfaringene til pårørende til personer med en av disse tilstandene. Vi ønsker å studere hvordan det påvirker livskvaliteten til pårørende som har omsorg for personer med disse tilstandene. Vi ønsker også å bidra til å øke bevisstheten om disse tilstandene og gi en stemme til pårørende som ofte blir glemt, men hvis fysiske og psykiske helse er ekstremt viktig for å kunne gi omsorg til personer som lider av disse tilstandene.
Invitasjon til å delta i studien
Du er invitert til å delta i følgende undersøkelse fordi du er en omsorgsperson som gir omsorg til en person med en av følgende tilstander: Angelmans syndrom, Fragilt X-syndrom, Retts syndrom eller 22Q. Denne brosjyren inneholder viktig informasjon som du må tenke på når du skal bestemme deg for om du ønsker å delta i dette prosjektet. Informasjonen i denne brosjyren kan bli gjort tilgjengelig i andre formater - bare spør. Hvis du ønsker mer detaljert informasjon om noe, kan du spørre når som helst. Nedenfor finner du noen viktige opplysninger:
Er jeg nødt til å delta?
Det er ikke obligatorisk for deg å delta i denne undersøkelsen. Du kan bruke den tiden du trenger til å bestemme deg for om du ønsker å bidra. Hvis du ikke ønsker å delta, trenger du ikke å forklare hvorfor. Du kan trekke deg fra prosjektet, og hvis du ønsker å gjøre dette, finnes det to alternativer:
1. Ingen ytterligere kontakt fra forskergruppen, men fortsetter å inkludere min eksisterende informasjon i prosjektet.
2. Ingen videre kontakt og ingen videre bruk av informasjonen jeg har oppgitt; alle relaterte detaljer vil bli slettet.
Hva må jeg gjøre?
Deltakelse i dette prosjektet innebærer å fylle ut en kort nettbasert spørreundersøkelse som ikke bør ta mer enn 20 minutter å gjennomføre. Undersøkelsen vil være delt inn i to deler. De utfylte undersøkelsene vil bli lagret i et trygt miljø som overholder nasjonale datasikkerhetsstandarder, og vil kun være tilgjengelig for forskerne som er involvert i den innledende analysen. Originaldataene fra dette prosjektet vil bli destruert permanent etter fem år. Alt fremtidig arbeid vil bruke sammendragsdata, som er anonymisert.
Hvordan vil resultatene bli brukt?
Resultatene fra dette prosjektet vil bli samlet inn anonymt og vil bli brukt til å studere førstehåndsinnvirkningene av å ta vare på mennesker med sammensatte behov. Vi håper dette prosjektet vil bidra til å øke bevisstheten om de daglige og livslange konsekvensene for familier som lever med og har omsorg for sjeldne tilstander. Prosjektet vil bli skrevet som en del av en avsluttende årsoppgave og vil bli publisert. Deltakerne kan eventuelt oppgi en e-postadresse hvis de ønsker å motta en oppsummering av resultatene. Vi håper dette prosjektet vil gi en stemme til mennesker som så ofte har forsømt sine egne behov på grunn av omsorgsoppgavene. Pårørendes innspill er uvurderlige for dette prosjektet. Ettersom undersøkelsen er anonym, vil det ikke være mulig å trekke tilbake data etter at undersøkelsen er sendt inn. Deltakerne kan avslutte undersøkelsen når som helst før den sendes inn. Deltakerne kan eventuelt oppgi en e-postadresse hvis de ønsker å motta et sammendrag av resultatene.
Er det noen risiko eller ulemper ved å delta i prosjektet?
Noen er bekymret for at de vil bli identifisert gjennom forskningen. Sjansen for at dette skal skje av noen utenfor forskerteamet er liten, og dataene vil bli anonymisert og lagret på et sikkert sted.
Hvis en deltaker ønsker å klage, kan de ta kontakt med teamet for sjeldne sykdommer på e-post: raredisease@qub.ac.uk.
Hvis denne undersøkelsen medfører ubehag, oppfordres deltakerne til å ta kontakt med flere tilgjengelige støttetjenester. For deltakere som bor i Storbritannia: Genetic Alliance UK, e-post: contactus@geneticalliance.org.uk. For EU-baserte deltakere: EURODIS (Rare Disease Europe), e-post: eurordis@eurordis.org.
For deltakere fra hele verden: Rare Diseases International (RDI), e-post: comms@rarediseasesint.org.
Hva er fordelene?
Å delta i denne forskningen vil bidra til å identifisere de virkelige problemene som så mange pårørende opplever, og dette vil gi en mulighet til ikke bare å gi pårørende en stemme, men kan også bidra til konkrete endringer på sikt i samfunnet for sjeldne sykdommer og pårørende.
Vil min deltakelse i dette prosjektet bli behandlet konfidensielt?
QUB tar datasikkerhet svært alvorlig. Data fra spørreundersøkelsen lastes ned fra Qualtrics og lagres i en dedikert, privat QUB Teams-kanal som kun Maria (bachelorstudent), Katie (ph.d.-student som støtter Maria) og deres akademiske veiledere har tilgang til. Alle analyser vil bli utført i dette QUB Microsoft 365-miljøet. Data fra studien vil også bli lagret på to krypterte harddisker som vil bli låst inn i et sikkert skap i Molecular and Epidemiology (MEPH) Labs i bygningene til Centre for Public Health (CPH) i en periode på fem år. Dette er utmerket forskningspraksis, og gjør det mulig for oss å svare på eventuelle spørsmål som kan oppstå når vi søker å øke bevisstheten om utfordringer som omsorgspersoner opplever i de kommende årene. Ingen utenfor dette forskningsprosjektet får tilgang til innspilt eller transkribert informasjon; vi vil kun dele oppsummerende data som skal brukes til å identifisere prioriteringer og forbedre ressursene for sjeldne sykdommer. Hvis noen avslører dataene dine med vilje på en måte som identifiserer deg, er det et juridisk brudd (med andre ord har de brutt kontrakten sin eller brutt loven). Enhver person, institusjon eller bedrift som gjør dette, kan bli tiltalt eller ilagt betydelige bøter.
