Form forskning, endre liv: din stemme er viktig!
Et forskerteam ledet av ledende forskere, blant annet professorene Emily Farran og Gaia Scerif, inviterer personer med Fragilt X-syndrom fra 10 år og oppover og deres foreldre og/eller omsorgspersoner til å delta i en spørreundersøkelse (også tilgjengelig på tysk, spansk og italiensk),
nederlandsk, polsk, portugisisk og hindi).
Resultatene fra denne undersøkelsen vil bli analysert av teamet for å forstå hvordan FXS-miljøet ønsker å bli støttet gjennom fremtidig forskning og politikkutforming. Dette er et stort skritt fremover for å sikre at forskning på FXS og andre sjeldne tilstander er inkluderende, helhetlig og meningsfull for samfunnet selv. FraXI oppfordrer alle våre medlemmer til å dele sine verdifulle innspill. Sammen kan vi endre måten forskningsverdenen tilnærmer seg temaer som er viktige for alle oss som lever med FXS.
Klikk her for å få tilgang til undersøkelsen.
En FraXI-godkjent studie
Nedenfor finner du informasjon fra Adam Whalley, en student som tar en doktorgrad i klinisk psykologi ved University of Lincoln i Storbritannia. Han har bedt FraXI om å annonsere forskningen sin og invitere folk til å fylle ut spørreskjemaet. Han har fullført FraXIs forskningsprotokoll, og forslaget hans har blitt godkjent av vår forskningskomité.
En avhandling om foreldres mestring - et nettbasert spørreskjema
Jeg heter Adam Whalley, og jeg rekrutterer deltakere til mitt doktorgradsprosjekt om foreldres mestring hos foreldre med et barn med utviklingshemming. Dette er for min doktorgrad i klinisk psykologi (DclinPsy). Din deltakelse bør ta rundt 30 min og er helt frivillig. Du vil være med i trekningen av en av fire £25 Amazon kuponger.
Inklusjonskriterier;
(1) Du har et barn i alderen 5-18 år som har en intellektuell funksjonsnedsettelse og viser atferd som du oppfatter som utfordrende. (2) På grunn av disse faktorene har det en innvirkning på ditt psykologiske velvære (f.eks. stress)
Dessverre vil du ikke være kvalifisert hvis;
(1) Du mottar en pågående psykologisk intervensjon, (2) du har ikke tilgang til studien på nettet, (3) du kan ikke lese eller skrive på engelsk, (4) barnet ditt har en "læringsforskjell" som dysleksi eller dyspraksi uten en ID-diagnose.
Fullstendige definisjoner av utfordrende atferd og mer informasjon om inklusjons- og eksklusjonskriteriene finner du i informasjonsarket om studien, som du vil få dersom du deltar i denne studien.
Hvis du ønsker å delta, vennligst klikk på lenken nedenfor. Vi takker deg!
https://unioflincoln.questionpro.eu/t/AB3u1I1ZB3vrYt
Etikkreferanse UoL2024_16228.
Tema av potensielt sensitiv karakter: Studien innebærer at du skal huske en utfordrende hendelse som forelder og reflektere over følelsene dine som følge av denne hendelsen. Hvis slike temaer kan føre til at du føler deg stresset, anbefales det derfor at du ikke deltar.
