Vær en stemme for forandring: Ta del i den nye Rare Barometer-undersøkelsen
FraXI er glade for å kunngjøre at EURORDIS nå inviterer medlemmene våre til å delta i den nye Sjelden Barometer-undersøkelse om hva som hjelper deg å leve med en sjelden tilstand (tilgjengelig på 25 språk, over hele verden, for alle mennesker som lever med en sjelden eller udiagnostisert tilstand, deres familiemedlemmer og omsorgspersoner).
Vi oppfordrer alle familier og personer som lever med FXS til å delta. Vi vil få FXS-resultatene, som kan differensieres etter land hvis det er nok svar fra ett land.
Fortid Sjeldne barometerundersøkelser har vist seg å være et viktig skritt på veien mot å skape mer inkluderende og likeverdige rom for personer som lever med FXS i forskning og politikkutvikling. Dette skyldes utelukkende at data er samlet inn direkte fra personer med levde erfaringer med FXS. Nå som undersøkelsen er tilbake, vil du få muligheten til å fortelle om hvordan du takler daglig stress, hvilken støtte du kan stole på og hvordan du ønsker å bli støttet, eller hvordan du og familien din klarer å lære, jobbe og bidra til samfunnet mens dere lever med FXS.
Resultatene vil bidra til skreddersydde løsninger for personer med FXS og deres familier, slik at de kan leve livet fullt ut og delta i daglige aktiviteter på en meningsfull måte. EURORDIS vil dele de generelle resultatene av undersøkelsen med deltakere, pasientorganisasjoner, beslutningstakere og offentligheten for å øke bevisstheten og fremme rettferdighet.
Hjelp oss - delta i undersøkelsen her!
