Et forskerteam ledet av ledende forskere, blant annet professorene Emily Farran og Gaia Scerif, inviterer personer med Fragilt X-syndrom fra 10 år og oppover og deres foreldre og/eller omsorgspersoner til å delta i en spørreundersøkelse (også tilgjengelig på tysk, spansk og italiensk),

nederlandsk, polsk, portugisisk og hindi). 

Resultatene fra denne undersøkelsen vil bli analysert av teamet for å forstå hvordan FXS-miljøet ønsker å bli støttet gjennom fremtidig forskning og politikkutforming. Dette er et stort skritt fremover for å sikre at forskning på FXS og andre sjeldne tilstander er inkluderende, helhetlig og meningsfull for samfunnet selv. FraXI oppfordrer alle våre medlemmer til å dele sine verdifulle innspill. Sammen kan vi endre måten forskningsverdenen tilnærmer seg temaer som er viktige for alle oss som lever med FXS. 
Klikk her for å få tilgang til undersøkelsen.

Denne artikkelen er også lagt ut på "Research Opportunities" på våre nettsider.