I dag lever 300 millioner mennesker over hele verden med en sjelden sykdom. Siden 2008 har dagen for sjeldne diagnoser blitt markert internasjonalt for å øke bevisstheten om like sosiale muligheter, tilgang til helsetjenester, diagnoser og behandlingsformer for mennesker som lever med en sjelden sykdom. Dagen koordineres av EURORDIS i samarbeid med over 70 nasjonale pasientorganisasjoner, og har i stor grad bidratt til å skape et internasjonalt fellesskap av stemmer for dem som lever med sjeldne tilstander.

Fragilt X-syndrom forekommer hos 1 av 4000 menn og 1 av 6000 kvinner, og regnes som en sjelden tilstand. På denne Rare Disease Day spredte Fragile X International kunnskap om og feiret sine medlemmer både på nettet og ansikt til ansikt. 

Dagen for sjeldne sykdommer: Kampanjen i sosiale medier

FraXIs team for sosiale medier lanserte en serie informasjonskort i samarbeid med Rare Disease Day, som inneholder viktige punkter om demografien til dem som lever med en sjelden tilstand, positivitet og økt likeverdig tilgang til helsetjenester og diagnoser. 

Sjeldne sykdommers dag i EU-parlamentet

Kirsten deltok sammen med en gruppe talspersoner for sjeldne sykdommer fra hele Europa for å feire Sjeldendagen i EU-parlamentet. Dagen var organisert under temaet "The Impact of Rare Disease: Mer enn du kan forestille deg", og samlet beslutningstakere, pasientforkjempere og andre interessenter. Arrangementet besto også av et ekspertpanel som diskuterte diagnostisering, helhetlig behandling, psykologisk behandling, psykisk helse, behandling på tvers av landegrensene og arbeidet i de europeiske referansenettverkene (ERN).