For å lese hele artikkelen av Nagwa A. Meguid, Fatma Hussein, Sherien A. Nasser, Amal Elsaeid, Rasha S. El-Mahdy, Sara Elbanna og Ayman Kilany, vennligst klikk her. 

I en nylig gjennomført studie i Egypt ble 40 mødre til barn med Fragilt X-syndrom intervjuet, med fokus på utfordringer knyttet til diskriminering og nevropsykiatriske tilstander. 47,5% av mødrene hadde nevropsykiatriske problemer, 5% hadde angst, 2,5% hadde komorbid depresjon og 40% hadde alvorlig depresjon. De rapporterte også at de ble utsatt for mye diskriminering i løpet av morsrollen. 

Det finnes svært få studier som tar for seg de utfordringene mødre til barn med FXS-symptomer står overfor. Faktisk er det få studier som undersøker hvordan primæromsorg, diskriminering, ensomhet og depresjon påvirker slike mødre, med fokus på geografiske og sosiokulturelle forskjeller. Dette er en av de første studiene som tar et dypdykk i virkeligheten til mødre fra Midtøsten som lever med barn med FXS. 

I tillegg til å avdekke at flertallet av disse mødrene er rammet av nevropsykiatriske problemer, peker studien også på viktige sosiale mangler. Som primære omsorgspersoner sa 96% av mødrene som deltok i studien, at de hadde sluttet i jobben for å ta seg av barna sine med FXS. Eldre mødre viste høyere nivåer av stress og bekymring for barnas fremtid og eventuelle avhengighet av dem etter hvert som de ble eldre. Mer enn halvparten av mødrene opplevde urettferdig behandling i form av skam og skyldfølelse for å være årsaken til barnets FXS. Noen fortalte også at de ble beskyldt av sine egne familiemedlemmer, inkludert ektemannen, for å være årsaken til barnets ‘mangel på disiplin’. Mødre som bodde på landsbygda, opplevde stigmatiseringen og diskrimineringen som mer omfattende enn de som bodde i byene. Mens færre enn 20% bekreftet at de var i stand til å klare seg alene, sa over 62% at de hadde et nært familiemedlem som kunne støtte dem. Bare 20% hadde fått støtte fra helsepersonell. 

Det er behov for flere studier av hvordan det å gi omsorg til personer med FXS påvirker ulike kulturer. Den nåværende EURORDIS undersøkelse undersøker hvordan det å leve med en sjelden sykdom påvirker personen med sykdommen og deres omsorgspersoner/familiemedlemmer. Vi kan samle inn informasjon om FXS og se på lokaliteter hvis det er minst 30 respondenter fra det landet. Vennligst svar her.