Participer à l'enquête sur les maladies rares auprès des soignants
Nous souhaitons attirer votre attention sur une enquête menée par des chercheurs de l'université Queen's de Belfast. L'enquête vise à explorer l'impact sur la qualité de vie des parents et des soignants de personnes atteintes de maladies rares, en particulier le syndrome de l'X fragile, le 22Q, le syndrome de Rett et le syndrome d'Angelman.
Il faut compter environ 15 à 20 minutes pour répondre à l'enquête, qui est accessible ici : https://cphqub.qualtrics.com/jfe/form/SV_3dBVHDFL1DkgjzM. L'enquête restera ouverte jusqu'au fin mars 2026.
De plus amples informations sur l'enquête sont disponibles dans le document PDF ci-joint et sur le lien suivant : https://www.qub.ac.uk/sites/RareDisease/News/190126FragileXsurvey.html.
A propos de ce projet
Ce projet est entrepris dans le cadre d'un projet de premier cycle à l'université Queen's de Belfast.
Le syndrome de l'X fragile, le 22Q, le syndrome de Rett et le syndrome d'Angelman sont tous des maladies rares qui sont génétiquement différentes. Cependant, elles peuvent se manifester de manière assez similaire et les impacts sur les soignants primaires peuvent donc être semblables. Les similitudes incluent les problèmes de communication verbale, l'anxiété sociale et les comportements associés aux troubles du spectre autistique (TSA). Comme il s'agit de maladies rares, il est difficile de rassembler un grand nombre d'aidants pour étudier les effets d'une maladie isolée.
Quel est l'objectif de l'étude ?
L'objectif de cette enquête est de combiner les expériences vécues par les aidants familiaux de personnes atteintes de l'une de ces maladies. Nous voulons étudier l'impact sur la qualité de vie (QV) des familles qui s'occupent de ces personnes. Nous souhaitons également sensibiliser à ces pathologies et donner la parole aux aidants familiaux qui sont souvent oubliés mais dont la santé physique et mentale est extrêmement importante pour prodiguer des soins aux personnes souffrant de ces pathologies.
Invitation à participer à l'étude
Vous avez été invité(e) à participer à l'enquête suivante en tant qu'aidant(e) d'une personne atteinte de l'une des maladies suivantes : Syndrome d'Angelman, Syndrome de l'X fragile, Syndrome de Rett ou 22Q. Ce dépliant fournit des informations importantes auxquelles vous devrez réfléchir avant de décider si vous souhaitez participer à ce projet. Les informations contenues dans ce dépliant peuvent être disponibles sous d'autres formats - il suffit de demander. Si vous souhaitez obtenir des informations plus détaillées sur un sujet, vous pouvez le demander à tout moment. Vous trouverez ci-dessous quelques informations importantes :
Dois-je participer ?
Il n'est pas obligatoire de participer à cette enquête. Vous pouvez prendre tout le temps nécessaire pour décider si vous souhaitez y participer. Si vous ne souhaitez pas participer, vous n'avez pas besoin d'expliquer pourquoi. Il se peut que vous souhaitiez vous retirer de ce projet. Dans ce cas, deux options s'offrent à vous :
1. Aucun autre contact avec le groupe de recherche, mais je continue à inclure les informations dont je dispose dans le projet.
2. Aucun contact ultérieur et aucune utilisation des informations que j'ai fournies ; tous les détails y afférents seront supprimés.
Que dois-je faire ?
Pour participer à ce projet, il faut remplir une courte enquête en ligne qui ne devrait pas prendre plus de 20 minutes. L'enquête sera divisée en deux parties. Les questionnaires remplis seront stockés dans un environnement sûr, conforme aux normes nationales de sécurité des données, et ne seront accessibles qu'aux chercheurs impliqués dans l'analyse initiale. Les données originales obtenues dans le cadre de ce projet seront définitivement détruites au bout de cinq ans. Tous les travaux futurs utiliseront des données résumées, qui sont anonymes.
Comment les résultats seront-ils utilisés ?
Les résultats de ce projet seront recueillis de manière anonyme et serviront à étudier les conséquences directes de la prise en charge de personnes ayant des besoins complexes. Nous espérons que ce projet contribuera à sensibiliser le public aux conséquences quotidiennes et permanentes sur les familles vivant avec des maladies rares et s'en occupant. Ce projet sera rédigé dans le cadre d'un mémoire de fin d'études et sera publié. Les participants peuvent éventuellement fournir une adresse électronique s'ils souhaitent recevoir un résumé des résultats. Nous espérons que ce projet donnera la parole à des personnes qui ont si souvent négligé leurs propres besoins en raison de leurs fonctions d'aidant. L'apport des aidants est inestimable pour ce projet. L'enquête étant anonyme, il ne sera pas possible de retirer des données une fois qu'elles auront été soumises. Les participants peuvent quitter l'enquête à tout moment avant de la soumettre. Les participants peuvent éventuellement fournir une adresse électronique s'ils souhaitent recevoir un résumé des résultats.
La participation au projet présente-t-elle des risques ou des inconvénients ?
Certaines personnes craignent d'être identifiées à partir des résultats de la recherche. Le risque que cela se produise en dehors de l'équipe de recherche est faible et les données seront rendues anonymes et stockées dans un endroit sûr.
Si un participant souhaite se plaindre, il peut prendre contact avec l'équipe chargée des maladies rares, par courrier électronique : raredisease@qub.ac.uk.
Si cette enquête est source d'inconfort, les participants sont encouragés à prendre contact avec les différents services de soutien disponibles. Pour les participants basés au Royaume-Uni : Genetic Alliance UK, e-mail : contactus@geneticalliance.org.uk. Pour les participants basés dans l'UE : EURODIS (Rare Disease Europe), courriel : eurordis@eurordis.org.
Pour les participants internationaux : Rare Diseases International (RDI), courriel : comms@rarediseasesint.org.
Quels sont les avantages ?
La participation à cette recherche permettra d'identifier les difficultés réelles que rencontrent tant d'aidants et donnera l'occasion non seulement de donner la parole aux aidants, mais aussi de contribuer à des changements tangibles dans les communautés des maladies rares et des aidants.
Ma participation à ce projet restera-t-elle confidentielle ?
QUB prend la sécurité des données très au sérieux. Les données de l'enquête seront téléchargées à partir de Qualtrics et stockées dans un canal QUB Teams dédié et privé auquel seules Maria (étudiante en licence), Katie (doctorante soutenant Maria) et leurs superviseurs académiques ont accès. Toutes les analyses seront effectuées dans cet environnement QUB Microsoft 365. Les données de l'étude seront également stockées sur deux disques durs cryptés qui seront enfermés dans une armoire sécurisée dans les laboratoires de molécules et d'épidémiologie (MEPH) dans les bâtiments du Centre de santé publique (CPH) pour une période de 5 ans ; il s'agit d'une excellente pratique de recherche, qui nous permet de répondre à toutes les questions qui peuvent se poser alors que nous cherchons à sensibiliser aux défis rencontrés par les soignants dans les années à venir. Personne en dehors de ce projet de recherche ne peut accéder aux informations enregistrées ou transcrites ; nous ne partagerons que les données sommatives qui serviront à identifier les priorités et à améliorer les ressources consacrées aux maladies rares. Si quelqu'un révèle volontairement vos données d'une manière qui vous identifie, il s'agit d'une violation de la loi (en d'autres termes, cette personne a rompu son contrat ou a enfreint la loi). Toute personne, institution ou entreprise qui agit de la sorte s'expose à des poursuites pénales ou à des amendes substantielles.
