Soyez la voix du changement : Participez à la nouvelle enquête du Baromètre Rare
FraXI a le plaisir d'annoncer qu'EURORDIS invite désormais ses membres à participer au nouveau programme de formation en ligne. Enquête du Baromètre Rare sur ce qui vous aide à vivre avec une maladie rare (disponible en 25 langues, dans le monde entier, pour toutes les personnes vivant avec une maladie rare ou non diagnostiquée, les membres de leur famille et les soignants).
Nous encourageons toutes les familles et les personnes vivant avec le SXF à participer. Nous recevrons les résultats du SXF, qui pourront être différenciés par pays s'il y a suffisamment de réponses dans un pays donné.
Passé Enquêtes du baromètre rare se sont avérés être des étapes cruciales dans notre voyage pour créer des espaces plus inclusifs et équitables pour les personnes vivant avec le SXF dans la recherche et le développement de politiques. Ceci est entièrement dû aux données collectées directement auprès des personnes vivant avec le SXF. Maintenant que l'enquête est de retour, vous aurez l'occasion de parler de la façon dont vous faites face au stress quotidien, du soutien sur lequel vous pouvez compter et de la façon dont vous souhaitez être soutenu, ou de la façon dont vous et votre famille réussissez à apprendre, à travailler et à contribuer à votre communauté tout en vivant avec le SXF.
Les résultats nous permettront de préconiser des solutions sur mesure pour que les personnes atteintes du SXF et leurs familles puissent vivre pleinement leur vie et s'engager de manière significative dans les activités quotidiennes. Les résultats généraux de l'enquête seront partagés par EURORDIS avec les participants, les organisations de patients, les décideurs et le public, afin de les sensibiliser et de plaider en faveur de l'équité.
Aidez-nous - répondez à l'enquête ici!
