Façonner la recherche, changer des vies : votre voix compte !
Une équipe de recherche dirigée par d'éminents chercheurs, dont les professeurs Emily Farran et Gaia Scerif, invite les personnes atteintes du syndrome de l'X fragile âgées de 10 ans et plus, ainsi que leurs parents et/ou leurs soignants, à participer à une enquête (également disponible en allemand, en espagnol et en italien),
néerlandais, polonais, portugais et hindi).
Les résultats de cette enquête seront analysés par l'équipe afin de comprendre comment la communauté du SXF souhaite être soutenue par la recherche future et l'élaboration de politiques. Il s'agit d'un grand pas en avant pour garantir que la recherche sur le SXF et d'autres maladies rares soit inclusive, holistique et significative pour la communauté elle-même. FraXI encourage vivement tous ses membres à partager leur précieuse contribution. Ensemble, nous pouvons changer la façon dont le monde de la recherche aborde les sujets qui sont importants pour nous tous qui vivons avec le SXF.
Cliquez sur ici pour accéder à l'enquête.
Une étude approuvée par FraXI
Vous trouverez ci-dessous des informations provenant d'Adam Whalley, un étudiant qui prépare un doctorat en psychologie clinique à l'université de Lincoln, au Royaume-Uni. Il a demandé à FraXI de faire la publicité de sa recherche et d'inviter les gens à remplir son questionnaire. Il a rempli notre protocole de recherche FraXI et sa proposition a été approuvée par notre comité de recherche.
Une thèse sur l'adaptation parentale - Un questionnaire en ligne
Je m'appelle Adam Whalley, je recrute des participants pour mon projet de thèse de doctorat sur l'adaptation parentale chez les parents d'un enfant atteint d'une déficience intellectuelle. Ce projet s'inscrit dans le cadre de mon doctorat en psychologie clinique (DclinPsy). Votre participation devrait durer environ 30 minutes et est totalement volontaire. Vous participerez à un tirage au sort pour gagner l'un des quatre prix suivants 25 £ Amazon des bons.
Critères d'inclusion ;
(1) Vous avez un enfant âgé de 5 à 18 ans qui présente une déficience intellectuelle et qui a des comportements que vous considérez comme difficiles. (2) Ces facteurs ont un impact sur votre bien-être psychologique (c'est-à-dire le stress).
Malheureusement, vous n'êtes pas éligible si
(1) vous bénéficiez d'une intervention psychologique en cours, (2) vous ne pouvez pas accéder à l'étude en ligne, (3) vous ne pouvez pas lire ou écrire en anglais, (4) votre enfant a une "différence" d'apprentissage telle que la dyslexie ou la dyspraxie sans diagnostic d'identification.
Les définitions complètes des comportements difficiles et les critères d'inclusion et d'exclusion seront détaillés dans la fiche d'information de l'étude, qui vous sera fournie si vous participez à cette étude.
Si vous souhaitez participer, veuillez cliquer sur le lien ci-dessous. Nous vous remercions de votre participation.
https://unioflincoln.questionpro.eu/t/AB3u1I1ZB3vrYt
Référence éthique UoL2024_16228.
Sujets de nature potentiellement sensible : L'étude consistait à se remémorer un événement difficile en tant que parent et à réfléchir aux émotions ressenties à la suite de cet événement. Par conséquent, si de tels sujets sont susceptibles de vous perturber, il vous est conseillé de ne pas y participer..
