L'ergothérapie vise à aider les personnes atteintes du syndrome de l'X fragile (SXF) à s'épanouir dans la vie quotidienne. L'ergothérapie fournit des conseils et des techniques pour favoriser un bon fonctionnement dans différents environnements, y compris à la maison ou à l'école. Cela peut contribuer à réduire l'anxiété et aider les personnes atteintes du SXF à accomplir plus facilement leurs activités quotidiennes. L'ergothérapie peut aider dans une variété d'activités allant des soins personnels (comme se brosser les dents) à la productivité à l'école (comme l'écriture). Les domaines couverts par l'ergothérapie peuvent également être liés à thérapie physique.
L'ergothérapie couvre un large éventail de domaines, de sorte que l'aide apportée sera individualisée en fonction des besoins et des objectifs de la personne. Si vous rencontrez un ergothérapeute, il est probable qu'il procède à une évaluation du développement des capacités motrices, des capacités perceptives, des capacités de communication, des routines et des habitudes. L'ergothérapeute peut également aider à soutenir le traitement sensoriel ou à réguler l'apport sensoriel. Les informations sensorielles peuvent être accablantes et constituer un obstacle au fonctionnement d'une personne ; les ergothérapeutes peuvent aider les personnes atteintes du SXF à se concentrer sur des sens spécifiques. De même, ils peuvent utiliser des sensations réconfortantes pour aider les personnes atteintes du SXF à se concentrer sur leur tâche. Veuillez consulter notre section sur ‘Traitement sensoriel‘pour plus d'informations.
Cette section couvre
Cinq étapes pour fonctionner
L'ergothérapie vise à aider votre enfant à fonctionner au mieux de ses capacités. Les éléments suivants doivent être pris en compte lors de la réalisation d'activités avec votre proche.
- Promouvoir l'indépendance : les encourager à participer à des activités, les laisser assumer la responsabilité de leurs actes.
- Développer les compétences : les activités familières deviennent plus fluides et intuitives. Les nouvelles activités peuvent s'avérer délicates et accablantes. Ils peuvent avoir besoin d'aide pour résoudre les problèmes et apprendre à s'adapter.
- Améliorer la confiance et l'estime de soi : Lorsque votre proche essaie quelque chose de nouveau et réussit, il prend confiance en lui. Ce sentiment d'accomplissement l'aide à essayer de nouvelles activités, car il lui rappelle ses autres réussites.
- Donner du sens aux activités : si une activité a un sens, elle les motive. Essayez de faire en sorte que l'activité s'articule autour de ses centres d'intérêt pour qu'il soit plus enthousiaste. Si possible, discutez avec eux de ce qu'ils veulent accomplir et fixez des objectifs ensemble.
- S'amuser : les gens sont plus enclins à participer à des activités amusantes. Même si les nouvelles situations peuvent être effrayantes, restez patient et encouragez-les à continuer d'essayer - ajoutez-y un élément de plaisir !
L'ergothérapie à domicile
Habillage
S'habiller est un élément clé de l'autonomie et du développement de l'indépendance. S'habiller comporte de nombreux aspects - plus que ce que la plupart des gens pensent au départ. Pour s'habiller, une personne doit être capable de mouvements actifs, de coordination, d'équilibre, de contrôle des mains, d'atteindre et de relâcher, de se concentrer sur un objet spécifique, de choisir des vêtements, de réagir à différentes sensations et d'être consciente des parties de son corps.
Si possible, commencez à leur apprendre à s'habiller lorsqu'ils sont jeunes et établissez une routine. Apprenez-lui d'abord à se déshabiller, puis à s'habiller. Créez une routine en procédant chaque jour à la même heure et de la même manière afin que l'enfant sache à quoi s'attendre. Par exemple, il faut d'abord enlever les chaussettes. Vous pouvez utiliser un guide visuel ou Histoires sociales, pour vous rappeler à l'ordre. Minimisez les distractions - essayez d'aborder cette formation à un moment de la journée où il y a moins de monde et où vous pouvez vous concentrer uniquement sur l'habillage. Donnez des instructions claires en parlant lentement et en utilisant un langage simple. Si vous l'aidez, décrivez ce que vous faites : par exemple, “Je mets ton pied droit dans la jambe droite de ton pantalon”. Commencez à introduire des pauses pour laisser votre enfant essayer : par exemple, placez sa main dans le trou de la manche de chemise et laissez-le enfoncer son bras tout seul. Encouragez-le autant que possible et félicitez-le pour ses efforts !
Lorsque vous choisissez des vêtements, assurez-vous qu'ils ne limitent pas les mouvements. Sachez également que certaines personnes atteintes du SXF sont sensibles à la texture et préfèrent certains tissus. Lorsque vous leur apprenez à s'habiller, choisissez des vêtements plus faciles à enfiler, par exemple des vêtements amples, à manches courtes, sans boutons. Commencez l'enseignement avec des vêtements extérieurs plus larges et progressez vers l'intérieur au fur et à mesure qu'ils développent leurs compétences et leur compréhension. Aidez-les à identifier le dos de leurs vêtements en leur montrant l'étiquette ou en utilisant du fil de couleur ; s'ils n'aiment pas la sensation de l'étiquette, vous pouvez marquer le dos à l'aide d'un stylo pour tissu. Étendez les vêtements devant eux pour qu'ils puissent s'entraîner à les mettre en ordre, en leur montrant où ils commencent si nécessaire. Si l'enfant a une mobilité réduite, il peut être utile d'ouvrir les vêtements sur le devant.
D'autres techniques peuvent être utilisées, notamment Cinq étapes pour fonctionner : Compétences en matière d'habillage.
Brossage des dents
Le brossage des dents fait appel à de nombreux sens et certains enfants peuvent trouver difficiles la sensation du brossage et le goût du dentifrice. Voici quelques stratégies pour rendre les choses un peu plus faciles.
Tout d'abord, assurez-vous que votre enfant se sente à l'aise avant d'essayer de se brosser les dents. Laissez-lui un moment de détente plutôt que d'essayer de lui apprendre dans le tumulte d'une matinée d'école. Vous pouvez masser légèrement ses joues pour le préparer à la sensation du brossage. En outre, vous pouvez essayer la stimulation orale avec une brosse à dents à doigts pour aider à réduire la sensibilité.
Utilisez un guide visuel pour aider votre enfant à anticiper les étapes du brossage des dents. Vous pouvez lui conseiller de se placer devant un miroir pour qu'il puisse voir ce qui se passe. Si la lumière vive est un déclencheur pour votre proche, vous pouvez réduire la lumière dans la salle de bains.
L'utilisation d'un minuteur visuel l'aidera à comprendre la durée du brossage et le temps qu'il lui reste à faire. Si le bruit du brossage des dents est difficile à entendre, vous pouvez essayer de faire jouer de la musique ou de mettre des écouteurs à votre proche. Si l'arôme du dentifrice pose problème, vous pouvez essayer différents arômes ou un dentifrice sans arôme. Commencez par de petites quantités de dentifrice et augmentez progressivement. Laissez votre enfant sentir et jouer avec sa brosse à dents pour qu'il s'habitue à sa sensation. Les poils souples peuvent être mieux tolérés au début.
Il existe des applications de brossage des dents que vous pouvez télécharger, comme Brush DJ, qui joue 2 minutes de musique pendant la durée du brossage et permet de programmer des rappels quotidiens. Disney Magic Timer utilise une brosse à dents animée pour encourager les enfants à se brosser les dents plus longtemps, en révélant des images de Disney au fur et à mesure. Brush Up vise à guider les enfants lorsqu'ils se brossent les dents : les enfants peuvent se voir à l'écran à côté du personnage et obtenir des récompenses en évaluant leur selfie.
Repas et nourriture
Veillez à ce que votre enfant se sente à l'aise à table. S'il se concentre sur la position assise ou ressent une sensation de malaise, il aura du mal à prêter attention à sa nourriture. Le temps de repas peut être une excellente occasion pour eux d'apprendre à se comporter de manière acceptable, à écouter, à parler et à manger ; s'assurer qu'ils ne sont pas distraits est donc un bon début.
Pensez aux ustensiles que vous utilisez. Les couverts à manche texturé peuvent être plus faciles à tenir pour votre proche. En outre, les manches plus courts peuvent être plus faciles à contrôler. L'utilisation d'une assiette à bord surélevé peut aider à réduire les débordements ou le glissement des aliments hors de l'assiette. Vous pouvez également utiliser un dessous de plat antidérapant pour que votre proche sache où poser son assiette et pour éviter qu'elle ne se déplace. Laissez-le s'entraîner à couper des aliments mous, comme les bananes, avant de passer à des aliments plus durs. Soyez patient et laissez-le s'exercer tous les jours.
Laissez votre proche explorer les aliments en comparant les odeurs et les textures. Encouragez-le à décrire l'aspect des différents aliments. Vous pouvez organiser des activités avec des aliments, comme des petits camions dans un bol d'avoine. Impliquez votre proche dans le processus de cuisson. Beaucoup de personnes atteintes du SXF aiment être utiles - les laisser remuer ou ajouter des ingrédients est une bonne façon de les exposer à la nourriture sans la pression de la manger.
Pour élargir la gamme des aliments que votre enfant accepte de manger, augmentez-la lentement. Les recherches montrent que les enfants doivent essayer un aliment ou le voir au moins dix fois avant de l'accepter. Essayez d'introduire les aliments de manière positive : commencez par présenter l'aliment, mais sans le forcer à le manger. En outre, ne le surchargez pas avec beaucoup de nouveaux aliments à la fois - servez un nouvel aliment à côté d'aliments sûrs dont vous savez que votre proche est familier et qu'il les aime. Si possible, essayez de manger en famille ou avec votre proche pour qu'il puisse vous voir manger et essayer de nouveaux aliments. S'il se sent dépassé par un nouvel aliment, vous pouvez le placer dans une assiette à côté des autres aliments pour qu'il ne se sente pas imposé.
Source : Aide à la prise de repas - Ergothérapie
L'ergothérapie à l'école
Votre enfant peut avoir besoin d'une aide supplémentaire pour s'intégrer à l'école. Un ergothérapeute sera en mesure de recommander des stratégies pour l'aider. Par exemple, il peut
- Conseiller les enseignants et le personnel éducatif sur la manière de gérer les situations difficiles qui peuvent se présenter
- Fournir des outils pour rendre la situation en classe plus propice à l'apprentissage (par exemple, un coussin sensoriel pour s'asseoir, ou indiquer où votre enfant doit s'asseoir pour éviter les distractions).
- suggérer un programme auquel votre enfant pourrait s'inscrire (par exemple, un programme d'écriture manuscrite) ou des ressources supplémentaires qui pourraient l'aider dans son apprentissage.
- Discutez de l'utilisation de jouets qui aident votre enfant à se concentrer ou à se sentir à l'aise.
L'aide que peut apporter un ergothérapeute est très variable. Si vous pensez que cela peut être utile, parlez-en à l'enseignant de votre enfant.
Il est important que l'école comprenne la sensibilité sensorielle accrue de votre enfant. Un ergothérapeute peut aider à expliquer quel est le meilleur environnement de classe pour favoriser l'apprentissage de votre enfant. Il peut s'agir de choses simples comme le fait que votre enfant soit toujours assis au même endroit. Il peut expliquer l'utilisation d'un casque anti-bruit pour faciliter la concentration, ou comment mâcher une paille peut aider à focaliser l'attention.
Les fidget toys sont des objets avec lesquels on peut jouer tout en écoutant l'enseignant. Il existe par exemple des balles texturées à faire rouler dans la main, des formes en plastique à presser, des sacs de haricots à tripoter ou des poppers en plastique à pousser. Ces petits jouets peuvent aider votre enfant à se concentrer, à condition qu'ils soient utilisés d'une manière convenue avec l'enseignant. Il existe de nombreuses ressources en ligne sur les fidget toys, telles que Conseils pour le choix des jouets à la maison et en classe. Des informations complémentaires sont disponibles dans la section Traitement sensoriel.
Rédaction
L'écriture manuscrite comporte de nombreux aspects qui peuvent s'avérer délicats ! Cela signifie que les difficultés d'écriture peuvent avoir de nombreuses causes, notamment des difficultés au niveau de la force motrice fine, des schémas de préhension, de la précision motrice fine, de la perception visuelle, du traitement sensoriel, de l'attention ou de la force. Un ergothérapeute peut enquêter pour trouver la cause sous-jacente de la difficulté à écrire.
Quelques techniques/conseils pour développer les compétences en matière d'écriture :
- Exploitez les centres d'intérêt de votre enfant. Par exemple, s'il aime le sport, concentrez l'écriture et le dessin sur des thèmes sportifs.
- Utilisez les couleurs pour rendre l'écriture plus intéressante.
- Essayez différentes surfaces d'écriture et différents ustensiles, comme les crayons, les craies, les feutres ou les dessins dans le sable.
- Commencez par des exercices de pré-écriture tels que des zigzags ou des cercles avant de passer aux lettres.
- Passez ensuite au traçage pour encourager les mouvements volontaires. Par exemple : placez des autocollants sur la page et demandez-leur de les relier avec un crayon de couleur.
De plus amples informations sont disponibles dans la boîte à outils de l'ergothérapeute sur le site suivant Activités pour améliorer l'écriture manuscrite.
Lecture
Comme pour les autres sujets abordés, les difficultés de lecture peuvent avoir de nombreuses causes sous-jacentes, notamment des difficultés de compréhension, des problèmes de mémoire, un vocabulaire limité, un manque de motivation, un manque de concentration et des problèmes de traitement visuel. Les ergothérapeutes peuvent approfondir les aspects qui affectent la lecture de votre enfant.
Voici quelques exemples de l'aide qu'ils peuvent apporter :
- Aider les individus à réguler leur réponse sensorielle et à améliorer leur concentration
- Proposer des activités pour améliorer la coordination main-œil et le repérage.
- Travailler sur des stratégies de renforcement de l'attention
- Fournir des stratégies pour créer un environnement de lecture respectueux des sens.
- Enseigner les fonctions exécutives (par exemple, la planification et l'organisation)
- Enseigner les techniques d'autorégulation
- Introduire une technologie d'assistance (par exemple, un logiciel de synthèse vocale)
Source : Ergothérapie pour les difficultés de lecture
