Le comportement peut couvrir de nombreux aspects du syndrome du X fragile (SXF). Certains comportements sont charmants et idiosyncrasiques, d'autres peuvent perturber la vie quotidienne. Certains comportements peuvent être liés à des conditions cooccurrentes telles que l'autisme, le TDAH, l'anxiété et la dépression. Il s'agit souvent d'une combinaison des éléments ci-dessus, propre à l'individu, avec des changements de comportement au cours de la vie. Il est important d'identifier toute pathologie concomitante par une évaluation professionnelle et de bénéficier d'un soutien professionnel dans l'évaluation et la gestion des comportements qui posent problème.

En ce qui concerne les comportements, veuillez identifier points forts de la personne atteinte du SXF, et s'appuyer sur ces forces comme un aspect de l'aide à l'approche des comportements qui peuvent poser un défi.

Les informations contenues dans cette section donnent une vue d'ensemble de ce qui peut être un sujet complexe et interconnecté, ces divers aspects étant observés dans des combinaisons différentes selon les personnes. Il n'existe pas d'approche unique des thérapies - ce qui peut aider une personne peut ne pas en aider une autre. Il est important de discuter des thérapies qui peuvent être bénéfiques à une personne avec les professionnels compétents.

Cette section couvre

Image d'un modèle de cerveau fabriqué à partir de pâte à modeler de différentes couleurs pour les différentes régions du cerveau.

Autisme

Les personnes atteintes du syndrome de l'X fragile (SXF) peuvent également présenter des caractéristiques autistiques ou répondre aux critères de l'autisme. Certaines personnes autistes considèrent leurs caractéristiques comme une identité et ne souhaitent pas en changer, car il s'agit de leur personnalité et de leur identité. Nous vous invitons à prendre conscience des traits positifs et uniques que l'autisme peut apporter.

L'autisme est une maladie neurodéveloppementale qui se caractérise par des difficultés d'interaction sociale et de communication, ainsi que par des schémas de pensée et de comportement restreints ou répétitifs. La gestion des comportements associés à l'autisme peut parfois nécessiter l'aide d'un spécialiste. Les spécialistes de l'autisme et les thérapeutes comportementaux seront en mesure d'évaluer les individus afin de déterminer les thérapies comportementales qui peuvent être bénéfiques.

Les comportements répétitifs peuvent être communs au SXF et à l'autisme. Cependant, dans le cas du SXF, les comportements répétitifs peuvent être une caractéristique distincte et ne pas être liés à un diagnostic d'autisme car les autres critères d'autisme ne sont pas remplis. Certaines études ont montré que les comportements répétitifs peuvent être liés à des changements de routine et/ou à l'anxiété. Vous trouverez plus d'informations à ce sujet dans la ressource suivante les comportements répétitifs.

La thérapie ABA (Applied Behavioural Analysis) est la thérapie comportementale la plus courante pour l'autisme. Une section supplémentaire permet d'obtenir des informations sur Thérapie ABA. L'ABA n'est pas la seule thérapie disponible ; il en existe d'autres, comme les interventions comportementales développementales naturalistes (NDBI), les thérapies orthophoniques, les thérapies basées sur les relations entre les individus et les différences de développement (DIR) et les thérapies cognitivo-comportementales adaptées (CBT). Des sections distinctes plus détaillées sont également disponibles pour Ergothérapie et Orthophonie.

Les NDBI sont des approches thérapeutiques basées sur le jeu qui combinent les principes de la thérapie ABA avec des approches développementales et sociales. Elles sont souvent utiles pour les jeunes enfants, car elles permettent d'utiliser les activités qu'ils choisissent pour développer leurs compétences sociales, cognitives et de communication. À partir de là, la thérapie NDBI peut s'orienter vers le développement de la motivation, de l'indépendance et de la réponse à des signaux multiples. Il peut s'agir d'un bon choix pour les jeunes enfants atteints du SXF car ils ont tendance à être des individus très motivés sur le plan social.

Les thérapies DIR se concentrent sur les liens émotionnels et les expériences partagées pour développer des compétences, similaires à celles des NDBI, mais peuvent être plus adaptées aux enfants plus âgés, aux adolescents et aux adultes. Par exemple, si une personne exprime un intérêt pour la pâtisserie, elle peut être utilisée pour enseigner des compétences telles que suivre des instructions, lire une recette et des tâches séquentielles en utilisant une activité qui est agréable pour toutes les personnes impliquées.

La TCC pour les personnes autistes est adaptée de la TCC traditionnelle. La TCC traditionnelle est une thérapie par la parole utilisée pour aider à comprendre les sentiments, les pensées et les comportements, ce qui peut aider à gérer l'anxiété, la rigidité de la pensée et la régulation émotionnelle. La TCC traditionnelle peut ne pas convenir aux personnes autistes parce qu'elles perçoivent leur environnement différemment des personnes non autistes. Les personnes autistes peuvent avoir des difficultés à identifier les émotions (alexithymie) ou avoir une pensée noire et blanche (littérale), ce qui n'est pas nécessairement compatible avec la TCC traditionnelle. La TCC adaptée comprend la régulation sensorielle et émotionnelle, des exercices de proprioception cognitive et la pleine conscience afin d'améliorer la compréhension des émotions de la personne et la façon dont elle interagit avec son environnement. Pour ce faire, on peut utiliser un langage clair et littéral, des aides visuelles, des jeux de rôle et des séances structurées afin de s'assurer que l'individu tire le meilleur parti de la TCC.

Plus d'informations Les troubles neurogénétiques ont plus d'informations disponibles sur la page spectre autistique.

Trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH)

L'hyperactivité et l'impulsivité peuvent être des caractéristiques du SXF. Elles sont généralement diagnostiquées comme un trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH). Le TDAH est souvent traité à l'aide de médicaments, mais les thérapies comportementales peuvent être utilisées parallèlement ou indépendamment des médicaments. Dans le cas du SXF, les thérapies comportementales devraient être essayées en premier, car elles sont souvent très efficaces, les médicaments n'étant utilisés qu'en cas de besoin.

La plupart des thérapies comportementales pour le TDAH se concentrent sur le développement des fonctions exécutives et la régulation émotionnelle. Les types de thérapie adaptés aux personnes atteintes de TDAH comprennent la thérapie cognitivo-comportementale (TCC), l'entraînement aux compétences organisationnelles (OST) et l'entraînement aux compétences sociales.

La TCC adaptée aux personnes atteintes de TDAH se concentre sur la gestion des difficultés liées aux fonctions exécutives et à la régulation émotionnelle. La TCC convient aux adolescents et aux adultes. Ses objectifs sont différents de ceux de la TCC traditionnelle utilisée pour l'anxiété et la dépression. La TCC peut être utilisée pour aider à gérer la procrastination, la gestion du temps, le manque de concentration, l'impulsivité et la frustration. Les approches pour gérer ces traits comprennent la division des tâches importantes en étapes plus petites, l'utilisation efficace de planificateurs et de rappels numériques, le recadrage de la pensée “tout ou rien” et le renforcement de la résilience émotionnelle aux erreurs. L'objectif de la TCC pour les personnes atteintes de TDAH est d'enseigner des stratégies pour gérer les symptômes et réduire ainsi la frustration.

L'OST se concentre sur l'acquisition de compétences pour résoudre les problèmes de fonctionnement exécutif. Le TDAH se traduit souvent par le fait qu'une personne est dépassée par les événements parce qu'elle n'est pas capable de traiter ou de gérer de multiples facteurs dans son environnement. Cela se traduit par une désorganisation, des retards, un manque de concentration ou des difficultés à hiérarchiser les tâches. L'OST vise à apprendre aux individus à utiliser des listes de contrôle et des calendriers, à diviser les tâches en petites étapes, à établir des priorités et à préparer les transitions entre les activités.

Certaines personnes atteintes de TDAH peuvent éprouver des difficultés dans des situations sociales en raison du niveau de concentration requis, de la compréhension du tour de rôle, de la nécessité d'éviter les interruptions et de la lecture des signaux sociaux. La formation aux aptitudes sociales convient aux enfants plus âgés, aux jeunes et aux adultes, et utilise des petits groupes et des jeux de rôle. Les personnes atteintes du syndrome de l'X fragile (SXF) imitent souvent le comportement social et sont très motivées socialement, de sorte qu'un comportement social modélisé sera probablement bénéfique.

Plus d'informations Les troubles neurogénétiques ont plus d'informations disponibles pour L'hyperactivité et l'impulsivité dans le syndrome de l'X fragile.

Anxiété

Les personnes atteintes du syndrome de l'X fragile (SXF) souffrent souvent d'anxiété. Cela peut inclure une gamme de types tels que l'anxiété sociale, l'anxiété généralisée et l'anxiété de séparation. L'anxiété sociale est particulièrement fréquente chez les femmes atteintes du SXF par rapport aux hommes. La prise en charge de l'anxiété peut aider une personne atteinte du SXF à s'épanouir et à faire ressortir sa personnalité engageante, serviable et aimable.

Bien que de nombreuses personnes atteintes du SXF soient socialement motivées, elles éprouvent souvent des difficultés dans les situations sociales. L'anxiété généralisée peut se manifester dans de nombreuses activités quotidiennes. Souvent, les changements dans la routine ou les environnements non familiers sont susceptibles de déclencher des sentiments d'anxiété. Les personnes souffrant d'anxiété peuvent être aidées par des thérapies comportementales telles que la thérapie cognitivo-comportementale (TCC), la thérapie d'exposition, la pleine conscience et le maintien de routines prévisibles et cohérentes. La TCC traditionnelle est généralement utilisée pour les personnes souffrant d'anxiété. l'autisme ou TDAH ils peuvent bénéficier d'une TCC adaptée. L'anxiété de séparation est le plus souvent observée chez les jeunes enfants, mais ce n'est pas toujours le cas. Il peut être utile d'expliquer à l'individu, d'une manière adaptée à son âge, avant que les transitions ne se produisent, et de développer une tolérance à la séparation. Il est également possible de recourir à des médicaments, par exemple des inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine (ISRS).

De plus amples informations sont disponibles auprès de la National Fragile X Foundation à l'adresse suivante Gestion de l'anxiété pour les personnes atteintes du SXF.

Dépression

La dépression et la mauvaise humeur peuvent affecter certaines personnes atteintes du syndrome de l'X fragile (SXF). De multiples facteurs peuvent y contribuer, notamment l'anxiété, l'isolement social, une faible estime de soi, des difficultés de communication et un stress chronique. La dépression chez les personnes atteintes du SXF peut ne pas ressembler à la dépression dans le reste de la population. Elle peut se présenter sous forme d'irritabilité, de fermeture, de retrait des activités qu'elles apprécient habituellement, de diminution de l'engagement dans les routines habituelles, d'augmentation des comportements d'autostimulation ou d'apaisement, de frustration répétée et de réduction de l'attention ou de la motivation. La prise en charge de la dépression peut aider la personne atteinte du SXF à mener une vie pleine et heureuse, lui permettant de participer à des activités et de s'engager dans le monde extérieur.

La TCC traditionnelle est généralement utilisée pour les personnes souffrant de dépression. l'autisme ou TDAH ils peuvent bénéficier d'une TCC adaptée. En outre, le soutien environnemental visant à réduire les facteurs de stress et à maintenir l'équilibre de l'organisme est un élément essentiel de l'efficacité de la TCC. l'autonomie Les médicaments peuvent aider la personne à se sentir plus à l'aise. Il est également possible de prendre des médicaments, par exemple des inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine (ISRS).

Image d'une fille assise sur un canapé, tenant un ours en peluche, parlant à une femme sur une chaise en face, tenant un presse-papiers.

Un comportement qui pose problème

Un comportement est difficile s'il cause du tort à la personne ou aux autres, ou s'il l'empêche de réaliser ses désirs ou son potentiel. Souvent, c'est l'impact qui rend le comportement difficile (par exemple, l'impossibilité de rester à l'école en raison de l'agressivité). Exemples de comportements difficiles : automutilation, morsure, dégâts matériels, arrachage de cheveux et comportement sexuel/regard en public. N'oubliez pas non plus de vous appuyer sur les points forts de la personne atteinte du SXF, car cela augmente l'estime de soi et constitue un moyen productif de permettre à la personne de s'épanouir.

Les comportements difficiles ont toujours une raison d'être. Souvent, c'est parce que la personne se sent hors de contrôle et que le comportement permet de répondre à ses besoins. Le comportement est sa façon de communiquer qu'il a besoin de quelque chose.

Cette section comprend

Types de comportements qui peuvent poser problème

Voici quelques-uns des comportements qui peuvent poser problème :

L'automutilation

Les comportements d'automutilation peuvent être observés chez les personnes présentant une déficience intellectuelle et peuvent être difficiles à gérer et à comprendre. L'automutilation fait référence à des comportements non accidentels initiés par la personne et susceptibles d'être nocifs. Il s'agit généralement de se cogner la tête, de se mordre les mains et de se griffer, mais cette liste n'est pas exhaustive. L'identification de la cause du comportement d'automutilation permet de gérer et d'essayer de réduire le comportement. L'acronyme PEACE peut être utile à cet égard :

  • P : Douleur
  • E : Environnement
  • A : Anxiété
  • C : Contrôle
  • E : Épuisement

Identifier si l'un des éléments ci-dessus peut être la cause du comportement peut aider à réduire la probabilité ou la gravité du comportement d'automutilation. Les personnes souffrant d'un handicap intellectuel sont susceptibles d'avoir des difficultés à communiquer, ce qui entraîne un comportement d'automutilation. En s'attaquant à la cause de ce comportement, il est moins probable qu'il se produise. Cerebra propose un guide plus complet sur gestion de l'automutilation.

Automutilation

L'automutilation n'est pas la même chose que le comportement d'automutilation, mais elle peut également être difficile à gérer. L'automutilation comprend des comportements tels que se couper, se brûler, se curer la peau et s'arracher les cheveux. L'automutilation est généralement le résultat de sentiments ou d'expériences accablants. Elle diffère des comportements d'automutilation, dont la motivation est généralement autre que la douleur physique. L'automutilation est plus fréquente chez les personnes présentant une déficience intellectuelle moins grave et peut donc être plus fréquente chez les femmes atteintes du syndrome de l'X fragile. Il est difficile d'aider un proche qui s'automutile, mais il peut être utile de s'attaquer à la racine du problème et de traiter les problèmes de santé mentale sous-jacents. Vous trouverez de plus amples informations sur les problèmes de santé mentale dans les sections suivantes l'anxiété et dépression, De plus amples informations sur l'automutilation sont disponibles sur la section du site web de Young Minds consacrée à l'automutilation. automutilation.

Morsure et mastication

Mordre et mâcher est un comportement courant chez les personnes atteintes du syndrome de l'X fragile (SXF). Il peut s'agir de mordre des objets ou de se mordre soi-même. Mordre et mâcher n'est pas nécessairement un comportement difficile en soi s'il est redirigé vers quelque chose de sûr, comme un anneau de dentition ou un objet spécialement conçu pour être mâché. Les morsures et les mâchonnements peuvent avoir différentes causes. Parmi celles-ci, citons besoins sensoriels, Le comportement de morsure et de mâchonnement peut également être associé à un comportement d'autostimulation, à de l'anxiété et à de la frustration. Outre l'utilisation d'objets spécialement conçus pour mordre et mâcher, l'utilisation de pailles pour boire ou la proposition d'en-cas croquants peuvent aider à remplacer les comportements difficiles associés à la morsure et à la mastication.

Les crises émotionnelles

Les personnes atteintes du SXF éprouvent parfois des difficultés à contrôler leurs émotions et leurs comportements d'une manière jugée acceptable par les autres. Des sentiments forts peuvent conduire à des explosions émotionnelles. La difficulté à gérer les émotions est connue sous le nom de dysrégulation émotionnelle. La dysrégulation peut rendre difficile la gestion de leurs sentiments, poser des problèmes dans leurs amitiés/relations et rendre difficile la concentration sur l'apprentissage.

Les personnes atteintes du SXF peuvent être plus enclines à la dysrégulation émotionnelle car elles ressentent leurs émotions plus fortement, ou peuvent également avoir du mal à reconnaître leurs émotions (alexithymie). Cela signifie que des situations que d'autres ne trouveraient pas pénibles peuvent être difficiles pour elles. Il y a des raisons médicales à cela - ce n'est pas parce qu'ils sont ‘méchants’ ou qu'ils essaient d'être difficiles.

Parmi les signes de dysrégulation émotionnelle, on peut citer : les crises de colère (réactions explosives telles que la colère ou la détresse), la fermeture (devenir très silencieux et ne pas réagir), l'agitation (difficulté à rester assis) ou le comportement de repli (éviter les autres ou les activités).

Ces comportements n'ont rien à voir avec un ‘ mauvais comportement ’ de la personne, mais plutôt avec le fait qu'elle montre qu'elle est submergée ou qu'elle a du mal à gérer ses émotions. Les personnes atteintes du SXF peuvent avoir du mal à communiquer verbalement, de sorte que leurs actions peuvent vous montrer ce qu'elles ressentent. Lorsque cela se produit, il est important de rester calme et d'être compréhensif. La création d'un environnement sûr aide l'enfant à mieux réguler et gérer ses émotions. Essayez d'offrir des réponses empathiques et évitez les punitions.

Bien qu'il puisse être difficile de gérer la dysrégulation émotionnelle, voici quelques stratégies qui peuvent s'avérer utiles. Tout d'abord, maintenez des routines régulières et des espaces calmes dans la mesure du possible. Des environnements prévisibles réduiront la probabilité de crises de colère. Si l'enfant fait une crise, essayez de trouver un environnement plus calme. Deuxièmement, l'utilisation d'outils ou de jouets sensoriels peut contribuer à les calmer. Par exemple, utilisez des couvertures lestées ou des écouteurs. En outre, vous pouvez encourager activités de pause mouvement ou leur apprendre des techniques de respiration (par exemple en faisant des bulles ou en faisant semblant de souffler sur un chocolat chaud). En outre, proposez-lui une activité tactile, par exemple en jouant avec du sable ou en triant des perles. Cela leur donne une raison de se concentrer et leur permet de libérer de l'énergie.

De plus amples informations sont disponibles sur le site suivant Aider les enfants souffrant de dysrégulation.

Comportement agressif/violence à l'égard d'autrui

Nous commettons tous des erreurs en grandissant, mais pour ceux qui ont des besoins supplémentaires, cela peut être plus difficile à gérer et à résoudre. Un comportement agressif est souvent une façon de communiquer que quelque chose ne va pas et peut découler d'une frustration. Les sentiments forts et les emportements peuvent parfois avoir pour conséquence de blesser une personne ou de casser des objets.

Pour les personnes atteintes du syndrome de l'X fragile (SXF), lorsqu'elles se calment, elles s'excusent généralement et éprouvent des remords pour le mal ou le dommage qu'elles ont causé. En fonction de la personne concernée, il peut être approprié de l'aider à résoudre les conséquences de son comportement. Par exemple, expliquez-lui qu'il a blessé quelqu'un et que des excuses sont l'étape suivante, ou demandez-lui de vous aider à nettoyer les dégâts. Soyez clair sur ce qui est bien et ce qui est mal, en utilisant la situation comme une opportunité d'apprentissage. Les menaces et les punitions ne conduisent pas à un changement de comportement ou à une désescalade de la situation.

Il peut être difficile d'identifier les causes d'un comportement agressif. déterminer la cause du comportement peut aider à déterminer comment le gérer. Réduire les éléments déclencheurs du comportement peut aider à réduire le comportement lui-même.

Une autre méthode qui peut s'avérer efficace consiste à réorienter le comportement si cela ne présente aucun danger. Par exemple, si une personne a tendance à frapper, lui donner des oreillers souples ou un sac de frappe peut contribuer à réduire les dommages causés à des objets ou à d'autres personnes.

Comportement sexuellement inapproprié

Voir la section séparée sur les La sexualité, qui comprend une discussion sur les comportements sexuels qui peuvent être inappropriés ou difficiles. Il peut s'agir de la répétition d'un langage sexualisé, de regards sexuels, de l'obsession des parties du corps d'autrui, de l'autostimulation en public et de l'attouchement sexuel d'autrui sans le consentement de la personne concernée.

Déterminer la cause d'un comportement

Les cerveaux ont une Liste de contrôle des comportements qui peut être un outil utile.

Vous trouverez ci-dessous quelques causes potentielles de comportements difficiles. Cette liste n'est pas exhaustive, mais il peut être utile de réfléchir aux raisons pour lesquelles votre proche manifeste ces comportements. Comprendre l'élément déclencheur du comportement peut aider à gérer les comportements difficiles et la désescalade. 

Douleur

Il est facile de négliger la douleur. Votre proche peut ne pas être en mesure de vous dire qu'il souffre et la douleur peut ne pas être évidente (par exemple, constipation ou infections de l'oreille), il est donc important de prendre en compte tous les signes. Les signes à surveiller sont les suivants : expressions faciales, pleurs, incapacité à rester immobile, changements dans les habitudes alimentaires ou de sommeil. La douleur peut être à l'origine d'un stress physique et émotionnel, il est donc important de déterminer si elle peut être un facteur important. De plus amples informations sont disponibles sur la douleur chez les personnes atteintes du SXF.

Evitement sensoriel

Les personnes atteintes du syndrome de l'X fragile (SXF) peuvent être submergées par un excès d'entrées sensorielles (par exemple, des bruits forts) ou par des sens spécifiques qu'elles trouvent dérangeants (par exemple, une lumière clignotante). Ils peuvent alors manifester des comportements anxieux. Les signes à surveiller sont les suivants : s'éloigner de certains bruits/lumières/textures, rechercher des sens spécifiques (par exemple, des câlins), s'agiter de façon excessive ou d'autres signes d'agitation. Voir la section ‘Traitement sensoriel’.

Répondre aux besoins

Souvent, les comportements difficiles peuvent être une méthode permettant à l'être cher d'obtenir ce dont il a besoin. Par exemple, si la personne veut une attention individuelle, elle peut avoir appris que lorsqu'elle se mouille, quelqu'un l'aide à changer ses vêtements, et elle utilise donc le fait de se mouiller pour obtenir ce dont elle a besoin, l'attention individuelle (veuillez noter que dans le cas du SXF, l'attention individuelle n'est pas nécessaire), mouillage peut également être causée par une laxité musculaire).

Autre exemple de satisfaction des besoins : la personne sait que si elle frappe quelqu'un, elle se retrouve dans le couloir ; elle peut donc utiliser le fait de frapper quelqu'un comme moyen de s'échapper d'une situation accablante. Certains comportements sont liés au désir d'obtenir certains objets ou certaines choses, comme de la nourriture ou un jouet. Le comportement est le signe qu'il veut cet objet.

Anxiété

L'anxiété peut affecter le sommeil de votre proche, provoquer une baisse de moral ou le mettre mal à l'aise. Cela peut l'amener à adopter des comportements difficiles. Ce comportement peut être déclenché par un événement ou une situation stressante. Si vous connaissez le déclencheur, il peut être utile d'y remédier ; sinon, des techniques générales de relaxation peuvent être utiles. Les signes à surveiller sont les suivants : éviter des situations ou des événements, s'accrocher à une autre personne, sembler tendu, pleurer ou montrer d'autres signes de détresse. Veuillez noter que l'anxiété générale et l'anxiété sociale peuvent coexister avec le SXF. Votre médecin peut vous conseiller sur le traitement de l'anxiété. Vous trouverez plus d'informations dans la section Anxiété section.

Humeur basse

La mauvaise humeur peut entraîner un comportement qui pose problème. La mauvaise humeur peut avoir de nombreuses causes, telles que la douleur, l'inconfort et l'anxiété. Si c'est le cas, vous pouvez essayer de changer l'environnement ou l'activité et faire quelque chose que la personne aime pour essayer de remonter son moral. Cela peut améliorer son comportement.

Les signes à surveiller en cas d'humeur maussade sont les suivants : éviter une activité ou des personnes, un faible intérêt pour les choses, un manque de sourire ou de rire, ou des pleurs. La dépression peut être une condition cooccurrente du SXF, veuillez consulter un professionnel si vous suspectez une dépression. Vous trouverez plus d'informations dans la section Dépression.

Difficultés de sommeil

Le sommeil est essentiel pour nous tous. Si votre proche est fatigué, cela peut être la cause de son comportement. Il peut y avoir des raisons sous-jacentes aux difficultés de sommeil, par exemple l'anxiété, la douleur ou l'inconfort (pour plus d'informations, veuillez consulter nos informations sur les dormir). Les signes à surveiller sont les suivants : se réveiller pendant la nuit, ne pas dormir très longtemps, avoir besoin de dormir avec ses parents ou être fatigué pendant la journée.

Changer

Le changement est délicat pour nous tous, mais particulièrement pour les personnes attirées par la routine comme celles atteintes du SXF. Considérez s'il y a eu des changements importants dans la vie de la personne atteinte du SXF. Elle pourrait avoir besoin de soutien pour faire face à ces changements. Essayez de parler avec votre proche de tout changement récent et encouragez-le à communiquer ses sentiments à ce sujet.

Plus d'informations sont disponibles sur les causes d'un comportement difficile.

Ressources

Gérer les comportements qui posent problème

Vue d'ensemble

Pour gérer les comportements qui posent problème, il convient de se poser les questions suivantes :

  • Ce comportement pourrait-il être la preuve d'un problème de santé (par exemple, une rage de dents ou des troubles de la vue) ?
  • Qu'est-ce que la personne essaie de dire à travers ce comportement ?
  • Examinez le comportement : si vous changez quelque chose, cela met-il fin au comportement ?
  • Y a-t-il un modèle de comportement ? (Il peut être utile de tenir un registre des événements)

Il n'existe pas de solution miracle, mais il peut être utile de déterminer la cause de ce comportement (voir déterminer les causes d'un comportement).

Essayer de développer communication en encourageant et en enseignant à la personne atteinte du SXF à vous montrer ou à vous dire ce qu'elle veut. Les comportements peuvent souvent découler de la frustration et de l'incapacité à communiquer un besoin ou un sentiment. Travailler sur les aptitudes à la communication est une façon positive d'aborder les comportements difficiles.

Encouragez votre proche à vous parler de la situation difficile afin qu'il acquière la capacité de communiquer ses sentiments et ses besoins. Il s'agit là d'un point essentiel, car il se retrouvera inévitablement dans des situations où son comportement ne sera pas compris et où il devra communiquer ce dont il a besoin. Il faudra du temps et de la patience pour développer cette compétence, qui ne s'acquiert que progressivement, mais toute amélioration est bénéfique pour l'individu. Sachez que la communication peut également être liée à la timidité et au fait de ne pas vouloir déranger quelqu'un. Le fait d'indiquer clairement quand il est approprié de parler de ses besoins et de donner des conseils sur la défense de ses intérêts peut être une source d'autonomisation.

Après un incident, lorsque les choses se sont calmées, parlez à votre proche de ce qui s'est passé avant le comportement, du comportement lui-même et de ses conséquences (antécédent - comportement - conséquence). Voyez si quelque chose peut expliquer pourquoi le comportement s'est produit, et abordez ces déclencheurs pour aider à réduire les problèmes à l'avenir. Voir la section Thérapie ABA pour plus d'informations sur cette technique.

Il peut être difficile de prévenir un comportement difficile, mais si vous comprenez pourquoi le comportement se produit, des mesures peuvent être prises pour essayer de le prévenir. Pensez au moment où le comportement est le plus susceptible de se produire et aux éléments déclencheurs, par exemple : au supermarché, avec des lumières vives. Essayez ensuite d'aborder la situation avec calme et lenteur, et évitez les éléments déclencheurs dans la mesure du possible (par exemple, portez des lunettes de soleil). Vous pouvez parler à votre proche de la situation et rester attentif au moment où il commence à s'inquiéter. À mesure qu'il se sent plus à l'aise, vous pouvez essayer de l'encourager à être plus indépendant en le rassurant moins et en lui laissant le temps d'assimiler l'environnement ou la situation. Il n'y a pas de mal à revoir ses attentes à la baisse et à laisser tomber quelque chose, voire à choisir des options non conventionnelles pour prévenir les comportements difficiles, même si cela va à l'encontre de votre approche intuitive de la parentalité.

Si votre proche présente un comportement difficile, n'hésitez pas à lui demander de l'aide. Les comportements difficiles peuvent être difficiles à gérer et vous n'avez pas à le faire seul. Demandez de l'aide en particulier si vous pensez qu'il pourrait s'agir d'un problème de santé sous-jacent, si son comportement se dégrade soudainement, s'il se blesse ou blesse les autres, ou si vous avez du mal à faire face à la situation.

Veuillez également consulter la page Guide rapide sur les comportements difficiles.

Soutien au comportement positif

L'un des moyens de lutter contre les comportements difficiles consiste à mettre l'accent sur les comportements positifs. L'idée est qu'en enseignant un comportement plus approprié, le comportement difficile disparaîtra. Pour favoriser de meilleurs comportements, vous devez accepter qu'il n'y a rien de mal à ce que votre proche veuille de l'attention ou échappe à une situation, mais plutôt lui apprendre à utiliser des stratégies différentes pour y parvenir. Le soutien au comportement positif vise à comprendre les raisons du comportement et à donner à l'individu les moyens de communiquer plus efficacement tout en continuant à répondre à ses besoins.

Un plan de soutien comportemental positif peut être utilisé à tout âge et signifie que tout le monde utilise systématiquement les mêmes techniques et comprend les objectifs de l'individu. Le plan peut être utilisé dans tous les contextes, y compris à la maison, à l'école, dans les services de jour, chez des amis ou dans la communauté. Idéalement, le plan sera basé sur une évaluation fonctionnelle réalisée par un psychologue ou un spécialiste du comportement. L'évaluation fonctionnelle vise à comprendre le comportement et à donner des idées sur la manière de réduire le comportement difficile. Cela peut prendre un certain temps, il peut donc être utile d'essayer d'élaborer un plan vous-même, comme le montre le guide ci-dessous.

Création d'un plan de comportement positif

La Challenging Behaviour Foundation (Fondation pour les comportements difficiles) a défini 8 étapes pour aider à créer un plan, qui sont résumées ci-dessous. Elle dispose de sa propre ressource sur exemples de plans.

  1. Réfléchissez au comportement sur lequel vous voulez vous concentrer. Donnez-lui un nom, décrivez son aspect, notez sa fréquence, sa gravité et sa durée.
  2. Pourquoi ce comportement se produit-il ? Exemples : attirer l'attention, échapper à quelque chose, obtenir un objet ou satisfaire des besoins sensoriels. Utilisez cette méthode pour apprendre à l'individu qu'il peut obtenir ce qu'il veut par d'autres moyens. Par exemple, s'il a besoin d'attention, il peut vous taper sur le bras.
  3. Soyez proactif. Gardez votre calme et faites en sorte que la personne atteinte du SXF reste calme et satisfaite, réduisant ainsi les risques d'apparition de comportements difficiles. Pour ce faire, vous pouvez essayer de dresser une liste des choses qu'elle aime et essayer de les incorporer quotidiennement, par exemple : colorier, faire de la pâtisserie ou parler de ses centres d'intérêt. Parmi les autres conseils, citons : les féliciter et récompenser les comportements positifs, modifier l'environnement pour l'adapter, veiller à ce qu'il ait une bonne alimentation et fasse de l'exercice, et maintenir une routine.
  4. Notez les signes avant-coureurs. Même si les comportements semblent spontanés, il peut y avoir des signes subtils, par exemple : transpiration, expressions faciales, accélération du rythme cardiaque ou des pas. Une fois ces signes identifiés, réfléchissez aux moyens d'aider la personne à se calmer, par exemple en supprimant l'élément déclencheur, en faisant preuve d'humour, en changeant la situation ou en lui donnant des aides sensorielles.
  5. Prévoyez de faire face aux difficultés. Il est impossible de prévenir tous les comportements difficiles. Il est donc bon d'avoir un plan d'action en cas de problème. Tout d'abord, essayez de paraître calme vous-même et, idéalement, de placer l'enfant dans un environnement calme (ce n'est pas toujours possible et ce n'est pas grave). Essayez de ne pas le submerger - ce qui fonctionne sera spécifique à lui. Par exemple, pensez au toucher (contact fort ou pas de contact ?), au bruit (musique ou casque anti-bruit ?) et à la distraction (marcher ou parler ?). Il peut être nécessaire d'expérimenter pour trouver ce qui fonctionne le mieux pour l'individu.
  6. Se reposer et se réinitialiser. Une fois qu'un comportement difficile s'est calmé, il est important de laisser à la personne l'espace et le temps de se ressaisir. Laissez-lui du temps et n'exigez rien de lui. Si vous n'avez pas été en mesure de modifier l'environnement auparavant, essayez de le faire maintenant. Vérifiez que l'entourage ou les personnes concernées vont bien. Essayez de les faire participer à une activité agréable et réconfortante.
  7. Convenir du plan de comportement positif. Informez toutes les personnes qui s'occupent de votre proche, qu'il s'agisse du personnel soignant, des enseignants, d'autres membres de la famille ou d'amis, afin qu'elles sachent ce qu'elles doivent faire. Assurez-vous qu'ils comprennent le plan de comportement positif et tenez compte de leurs suggestions pour l'améliorer.
  8. Continuez à mettre à jour et à compléter le plan. Les comportements et les situations peuvent changer en permanence. Le plan doit être actualisé et aligné sur la situation actuelle de l'individu.

Thérapie par l'analyse comportementale appliquée (ABA)

La thérapie par l'analyse comportementale appliquée (ABA) est une approche thérapeutique visant à modifier le comportement. Son objectif est d'utiliser les conséquences (positives ou négatives) pour influencer une augmentation du comportement souhaitable ou une diminution du comportement indésirable en liant l'action et la réaction.

La thérapie ABA consiste à décomposer les compétences en petites étapes pouvant être enseignées et à utiliser le renforcement pour encourager les comportements souhaités. Par exemple, on montre ou on explique à un enfant comment faire quelque chose, et lorsque l'enfant le fait, il est récompensé. Cela permet d'établir un lien entre l'action et la réponse, la répétition servant à renforcer le comportement souhaité et à en augmenter la fréquence.

Les principales techniques utilisées dans l'ABA sont les suivantes :

  • Renforcement positif (le comportement souhaité donne lieu à une récompense)
  • Enseignement basé sur l'environnement (utilisation de situations réelles pour enseigner des comportements)
  • Incitation et effacement (réduction de la quantité d'instructions données au fil du temps afin d'encourager l'indépendance)
  • Étape par étape (diviser les comportements en étapes plus petites pour faciliter la compréhension)

La thérapie ABA est avant tout un programme individualisé adapté à chaque personne. Elle est généralement conçue et supervisée par des analystes du comportement et dispensée par des thérapeutes qualifiés. Cela fait de l'ABA une forme de thérapie polyvalente, car elle peut couvrir de nombreux domaines de la vie, notamment les compétences en matière de communication, les soins personnels et les compétences de la vie courante.

Bien que la thérapie ABA présente de nombreux avantages, son histoire est controversée. Les premières formes d'ABA utilisaient souvent des méthodes basées sur la punition plutôt que sur le renforcement positif. Bien que l'ABA moderne ait évolué dans ce sens, de nombreuses personnes ont encore une opinion négative des thérapies associées à l'ABA, notamment en raison de l'accent mis sur la conformité de l'individu au lieu de le soutenir et de lui permettre d'acquérir de l'autonomie.

Bien que l'ABA moderne se concentre généralement sur des approches basées sur la personne et sur la satisfaction des besoins de l'individu, il est important de discuter de toute préoccupation avec un professionnel.

Pour plus d'informations :
Cleveland Clinic Applied Behavior Analysis (Analyse appliquée du comportement)
Élever des enfants L'analyse comportementale appliquée (ABA) et les enfants autistes

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