La plupart d'entre nous aiment prendre des décisions pour eux-mêmes : ce que nous allons manger au petit-déjeuner ou ce que nous allons porter aujourd'hui. C'est ce qu'on appelle l'autonomie. Il s'agit de permettre aux personnes, dans la mesure du possible, de prendre leurs propres décisions concernant leur vie et tout traitement médical. Les personnes atteintes du SXF ont les mêmes droits à l'autonomie que n'importe qui d'autre, mais ce n'est pas toujours simple. Il est utile de faire la distinction entre les enfants et les adultes.
Les enfants
Dans de nombreux pays, vous êtes un enfant jusqu'à ce que vous atteigniez l'âge de 18 ans, mais certains pays fixent l'âge à 16 ans, voire à 14 ans. En droit, dans la plupart des pays, un parent peut prendre une décision au nom d'un enfant jusqu'à ce qu'il atteigne l'âge adulte, par exemple jusqu'à ce qu'il ait 18 ans. Ceci est vrai pour les enfants atteints du SXF comme pour toute autre personne. Cela signifie que si un enfant atteint du SXF consulte un médecin, ce dernier demandera le consentement parental avant d'entreprendre toute procédure. Cependant, il est de bonne pratique que le médecin discute de la question avec l'enfant et, en fonction de son âge, vérifie qu'il est d'accord avec les procédures. Si l'enfant n'est pas d'accord, le médecin devra décider si le bénéfice du traitement l'emporte sur la détresse de l'enfant.
Certains pays autorisent un enfant qui a le niveau de maturité et de compréhension d'un adulte à consentir à un traitement médical pour lui-même, sans impliquer un parent. Cependant, tous les pays ne l'autorisent pas et exigent toujours le consentement d'un parent.
Adultes
En général, une fois qu'une personne a atteint l'âge adulte (normalement 18 ans), elle peut prendre des décisions pour elle-même en ce qui concerne les traitements médicaux, son lieu de résidence, les personnes qu'elle rencontre, etc. Toutefois, cela n'est vrai que si elle a la “capacité juridique”. La “capacité juridique” signifie que la personne a la compréhension nécessaire pour prendre la décision. Les règles précises varient d'un pays à l'autre, mais il s'agit généralement de se demander si une personne (1) comprend les informations pertinentes et (2) peut utiliser ces informations pour prendre une décision.
En général, la barre de la capacité est placée bas. Cela signifie qu'une personne n'a besoin que de comprendre les faits essentiels d'une décision et n'a pas besoin de comprendre tous les détails. Ainsi, pour prendre une pilule, il peut suffire de savoir qu'elle doit l'avaler et que cela lui permettra de se sentir mieux. Il n'a pas besoin de comprendre la nature du composé chimique.
La plupart des pays respectent l'autonomie d'une personne, même si sa décision est considérée comme insensée. Nous avons le droit de faire des erreurs ! Ainsi, si vous craignez qu'un adulte atteint du SXF prenne une mauvaise décision et que vous souhaitez intervenir, vous devrez démontrer qu'il n'avait pas la capacité (c'est-à-dire qu'il ne comprenait pas ce qu'il faisait). Il ne suffirait pas de démontrer qu'il allait se faire du mal à cause de sa décision. Cela peut être très difficile pour les membres de la famille s'ils pensent que la personne atteinte du SXF prend une mauvaise décision. La loi peut les autoriser à le faire, à moins qu'il puisse être démontré qu'ils ne comprennent pas ce qu'ils font.
La plupart des pays adoptent une approche “spécifique” de la capacité. Cela signifie que même si une personne n'a pas la compréhension nécessaire pour prendre une décision complexe, elle peut néanmoins avoir le droit de prendre des décisions simples. Par exemple, une personne atteinte du SXF peut ne pas avoir la capacité de rédiger un testament, mais peut très bien avoir la capacité de décider de porter un haut vert.
Si une personne atteinte du SXF manque de capacité, des décisions doivent être prises en son nom. Cette situation varie considérablement d'un pays à l'autre. Dans certains pays, il est possible de nommer un tuteur pour prendre des décisions en leur nom. Il s'agit souvent d'un parent, mais il peut s'agir d'un frère ou d'une sœur ou d'une autre personne qui s'occupe de la personne. D'autres pays autorisent les professionnels à prendre des décisions au nom de la personne incapable, en consultation avec la famille. Si une personne atteinte du SXF approche de l'âge adulte et qu'elle pourrait ne pas être en mesure de prendre certaines décisions, il serait bon d'obtenir des conseils juridiques pour savoir si une tutelle devrait être établie ou quelles règles juridiques s'appliqueraient.
Veuillez également consulter nos sections sur vulnérabilité et consentement, la sexualité et relations.
