Aider une personne atteinte du syndrome de l'X fragile (SXF), c'est reconnaître et promouvoir ses besoins en matière de santé. points forts ainsi que la mise en place d'un soutien dans les domaines où il y a des difficultés. Il y aura une série d'aspects liés entre eux qui transcenderont les catégories. Les interventions socio-éducatives, par exemple, peuvent enseigner des compétences pour la vie quotidienne, donner des outils pour l'indépendance et promouvoir l'inclusion dans la société. Il est important d'être cohérent dans tous les domaines de la vie : par exemple, ce qui est enseigné par un professeur ou suggéré par un psychologue peut être appliqué en dehors de l'école ou des séances de thérapie, en intégrant ces approches dans toutes les parties de la vie d'une personne.

Photo de groupe en soirée lors d'une réunion de Fragile X International à Lyon, en France.

À la maison

Routine

Les personnes atteintes du SXF s'épanouissent souvent dans la routine, et c'est quelque chose qui peut être utile à la maison. Pour les personnes qui peuvent lire l'heure, savoir à quelle heure se déroulent les activités clés (comme le réveil, les repas et l'heure du coucher) peut les aider à se sentir en contrôle de leur environnement et à minimiser l'incertitude. Expliquer les choses en utilisant un langage simple, des phrases courtes et des répétitions peut aider les personnes atteintes du SXF à comprendre ce qui leur est communiqué. En outre, l'utilisation d'images et de Histoires sociales peut les aider à faire correspondre ce qui leur est dit à quelque chose qu'ils peuvent voir et comprendre.

Les personnes atteintes du SXF sont de nature serviable. Les faire participer à l'entretien de la maison et aux routines familiales peut les aider à se sentir accomplies et impliquées dans la vie de famille.

Si la routine doit être modifiée, une préparation est nécessaire. Dans l'idéal, planifiez le changement de routine par petites étapes, de manière à ce qu'il soit progressif. Préparez votre proche au changement en en parlant à l'avance et en l'habituant à l'idée. Si vous n'êtes pas sûr de vous, demandez des conseils sur la manière de gérer les changements de routine. Souvent, un autre parent peut avoir des idées, un enseignant peut être en mesure de vous aider, ou un ergothérapeute peut vous aider. L'important est de reconnaître que la mise en place de nouvelles habitudes doit être gérée et que votre proche peut avoir besoin d'aide pour abandonner l'ancienne routine et s'habituer à la nouvelle.

Prendre soin de soi

La dynamique familiale est importante - des parents heureux peuvent aider les enfants à s'installer et à être heureux. L'une des choses les plus importantes pour les parents d'enfants ayant des besoins supplémentaires est de prendre du temps pour eux-mêmes.

Prendre du temps pour soi peut aider à éviter l'épuisement et à améliorer les relations en permettant de faire quelque chose entièrement pour soi. Il n'est pas égoïste de prendre du temps pour soi. Faites une promenade, passez du temps avec un ami, faites quelque chose que vous aimez. Jouez d'un instrument, chantez dans une chorale, pratiquez un sport, adonnez-vous à un passe-temps, allez danser.

Il est important d“”aider l'aidant“ et de ”prendre soin de l'aidé". Vous risquez de donner votre énergie 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 et de vous épuiser. Veillez à vous reposer et à prendre des congés. Si vous prenez soin de vous, vous pourrez mieux vous occuper de votre proche. Veillez à ce que les autres membres de la famille et les frères et sœurs aient également le temps de se reposer et de prendre du temps pour eux. Dans certains pays, il existe des services d'aide aux frères et sœurs, tels que Sibs.

Veuillez consulter le Boîte à outils sur la santé mentale d'EURORDIS pour des outils d'auto-assistance et d'autres liens pour promouvoir le bien-être.

Prendre du temps pour les thérapies

Thérapies Les thérapies initiées par des professionnels sont là pour aider. Être cohérent avec les thérapies dans tous les domaines, y compris à la maison et à l'école, peut aider à intégrer ces pratiques dans une routine et donc à les maintenir plus facilement. L'engagement dans les thérapies profite aux enfants atteints du SXF à long terme, par exemple, orthophonie, qui aidera les enfants à communiquer leurs désirs et leurs besoins. Thérapies comportementales et régimes sensoriels peut avoir un impact réel au fil du temps. En outre, de plus amples informations sont disponibles sur l'ergothérapie à domicile.

Dans les ménages avec plusieurs enfants, il peut parfois être difficile de gérer les besoins de chaque enfant en tant qu'individu. Lorsque plusieurs enfants sont atteints du SXF, trouver un équilibre entre les besoins de chaque enfant (c'est-à-dire lorsque les enfants ont des besoins différents) peut être un défi. N'hésitez pas à chercher du soutien auprès de votre famille, de vos amis et des professionnels. Vous n'êtes pas seul.

Deux garçons qui sont frères et qui sont heureux

Frères et sœurs

De même, dans les ménages où tous les enfants ne sont pas atteints du SXF, ceux qui n'en sont pas atteints peuvent éprouver des difficultés à gérer leurs frères et sœurs qui ont besoin de plus d'aide. Un moyen d'atténuer ce problème est de s'assurer que chaque enfant dispose d'un temps individuel. En outre, expliquer le SXF et comment il affecte leur(s) frère(s) ou sœur(s) peut les aider à comprendre.

Il existe plusieurs organisations caritatives qui soutiennent les frères et sœurs. Au Royaume-Uni, l'une d'entre elles est Sibs.

Sommeil

Les troubles du sommeil sont fréquents dans le SXF. Les personnes atteintes du SXF peuvent avoir des difficultés à s'endormir, se réveiller pendant la nuit, se réveiller tôt ou avoir d'autres difficultés de sommeil, mais il existe des techniques que vous pouvez utiliser pour essayer de les aider.

Tout d'abord, mettez en place une routine de coucher qui se déroule tous les soirs, à la même heure et dans le même ordre. Essayez de prévoir des moments de calme avant le sommeil, par exemple : un bain tranquille, une histoire, de la musique douce ou des mouvements rythmiques répétitifs.

Deuxièmement, veillez à ce que l'environnement dans lequel vous dormez soit propice : veillez à ce que la chambre soit sombre, à ce que le lit soit confortable et à ce que vous évitiez les distractions.

Enfin, un système de récompense peut être utilisé pour encourager un bon sommeil et les comportements souhaités en matière de sommeil : par exemple, récompenser le fait de rester dans son propre lit toute la nuit. Choisissez une récompense qui motivera votre proche, par exemple une sortie ou des autocollants.

Cerebra a publié un livret sur conseils et techniques de sommeil pour les familles dont l'enfant est atteint d'une maladie cérébrale.

Communication

Le FXS peut affecter la parole, le langage et la communication. Les capacités de communication varient, mais les personnes atteintes du SXF peuvent avoir des difficultés à comprendre ce que les autres leur communiquent ou à s'exprimer à d'autres personnes. Anxiété sociale et l'autisme peut être à l'origine de certaines de ces difficultés.

Si la communication est un sujet de préoccupation, un orthophoniste peut l'évaluer et vous conseiller. Cependant, il existe également des stratégies que vous pouvez mettre en œuvre en attendant l'aide d'un spécialiste. Tout d'abord, vous devrez peut-être attirer l'attention de votre proche pour qu'il se rende compte que vous communiquez avec lui, par exemple en prononçant son nom ou en lui faisant un signe de la main.

Donnez-leur le temps d'assimiler ce qui est dit et soyez patients. L'utilisation de phrases plus courtes peut être utile : donnez un élément d'information à la fois et rendez-le aussi clair que possible. Essayez de réduire les distractions : les personnes atteintes du SXF peuvent ne pas être en mesure de faire abstraction des autres bruits pour se concentrer sur vous lorsqu'il y a beaucoup de monde autour d'elles.

Lorsque votre proche est accablé ou a du mal à s'exprimer, vous pouvez essayer d'utiliser des aides visuelles. Par exemple, il peut montrer du doigt l'émotion qu'il ressent ou dessiner ce qu'il veut. Un outil à envisager est Symboles de Metacom, METACOM est un système de symboles professionnel spécialement conçu pour la communication augmentative et alternative (CAA). Les téléchargements gratuits donnent une idée de la manière dont les histoires sociales ou visuelles peuvent contribuer à la communication. D'autres outils peuvent être disponibles dans votre pays, par exemple sous forme d'appareils ou d'applications. Recherchez des dispositifs de communication par CAA, par exemple Talker Buddy, qui visent à faciliter la communication non verbale.

Un classeur contenant des graphiques sur les activités quotidiennes

Anxiété peut constituer un obstacle ou exacerber les difficultés de communication. Les signes qu'une personne atteinte du SXF peut être anxieuse comprennent les pleurs, les tremblements, l'agitation, l'irritabilité ou la fatigue. Identifiez des stratégies d'apaisement, telles que les retirer de la situation si possible, utiliser des jouets sensoriels, écouter de la musique apaisante ou tenir leur(s) objet(s) réconfortant(s). Voir également les suggestions de Activités de pause mouvement pour des suggestions d'activités.

Cerebra dispose d'une ressource sur Communication avec les enfants atteints de déficiences intellectuelles graves ou profondes.

Continence

Certaines personnes atteintes du SXF luttent contre la continence (en particulier les garçons). Si vous pensez qu'un problème médical peut être à l'origine d'un retard d'acquisition de la propreté, prenez rendez-vous avec un professionnel de la santé.

Votre proche peut être confronté à des problèmes comportementaux ou sensoriels liés à la toilette. Les difficultés comportementales peuvent être : une résistance à l'instruction, un manque de confiance ou une compréhension sociale réduite. Pour faciliter l'apprentissage de la propreté, vous pouvez mettre en place une stratégie de récompense. Choisissez quelque chose que votre proche appréciera et, idéalement, quelque chose d'immédiat, par exemple du papier bulle qui éclate.

Luttes sensorielles liées aux problèmes de continence peuvent être : le dégoût des bruits/odeurs associés à la toilette, l'incapacité à reconnaître les sensations liées au besoin d'aller aux toilettes ou le fait d'être facilement distrait. Pour les personnes qui ont du mal à reconnaître la sensation d'une vessie pleine, il existe des dispositifs de mouillage portés sur le corps qui émettent un signal sonore lorsque les premières gouttes d'urine entrent en contact avec les sous-vêtements. 

Plus d'informations sont disponibles sur l'apprentissage de la propreté.

L'argent

Souvent, les personnes atteintes du SXF souhaitent avoir de l'argent, et peut-être même un compte bancaire, mais les parents et les soignants peuvent avoir des inquiétudes. Les personnes atteintes du SXF peuvent avoir du mal à comprendre la signification des chiffres et donc ne pas apprécier le coût de quelque chose, ou dépenser tout leur argent en une seule fois. Certaines peuvent être plus vulnérables à l'exploitation financière et d'autres peuvent avoir tellement bon cœur qu'elles veulent donner tout leur argent à d'autres personnes dans le besoin. Néanmoins, si la personne atteinte du SXF est désireuse d'utiliser l'argent, cela peut promouvoir l'indépendance lorsque cela est possible.

Les parents et les tuteurs peuvent gérer cette situation de différentes manières. L'une d'entre elles consiste à compter sur l'argent liquide et à donner aux personnes atteintes du SXF une petite somme d'argent régulièrement afin qu'elles ne risquent pas de perdre une grosse somme d'argent. Il peut être difficile de trouver un compte bancaire approprié et il convient de veiller à ce que la personne atteinte du SXF n'encoure pas de frais bancaires élevés sans comprendre. Certaines banques autorisent des comptes avec des cartes, mais qui ne peuvent pas être mis à découvert ou seulement pour une petite somme, ce qui peut convenir. Certaines banques proposent des cartes sur lesquelles de l'argent peut être déposé et seul cet argent peut être dépensé. Les fournisseurs de services bancaires peuvent être en mesure de donner des conseils sur le type de compte qui conviendrait. Certaines organisations proposent des cours pour aider les personnes handicapées mentales à gérer leur argent, ce qui peut être utile.

À l'école

De plus amples informations sont disponibles sur l'utilisation des l'ergothérapie à l'école.

En tant que parent

Communiquer avec l'enseignant ou l'école de votre enfant est généralement la première étape pour l'aider. Expliquer comment votre enfant réagit à son environnement, ce qu'il aime et ce qu'il n'aime pas, ainsi que ses routines habituelles, peut l'aider à se sentir à l'aise lorsqu'il commence l'école. Organiser une rencontre entre les enseignants et votre enfant peut aider ce dernier à développer un sentiment de familiarité et aider les enseignants à apprendre à connaître votre enfant dans un cadre moins formel.

Vous pouvez créer un document ‘À propos de moi’, qui renseigne les éducateurs sur votre enfant. Ce document peut mentionner ce qu'il aime, ce qu'il n'aime pas, la meilleure façon de communiquer avec lui, toute stratégie relative aux problèmes sensoriels et des conseils sur la façon dont il apprend le mieux. L'avantage de ce document est qu'il peut être mis à la disposition de toute personne en contact avec votre enfant afin de minimiser le risque de mauvaise communication. Les professionnels de la santé et les thérapeutes scolaires constituent un bon point de départ pour identifier ce qui est susceptible de répondre aux besoins individuels. Par exemple, activités de pause mouvement pour les enfants hyperactifs et/ou pauses sensorielles pour les enfants qui se sentent facilement dépassés.

Les enfants atteints du syndrome de l'X fragile (SXF) peuvent avoir besoin d'aide pour se socialiser avec leurs pairs. Ils sont souvent très motivés socialement (en particulier les garçons), mais peuvent avoir des difficultés à communiquer. Les filles atteintes du SXF sont souvent plus timides et plus anxieuses socialement que leurs camarades. Les enfants atteints du SXF ont tendance à apprendre en imitant et en suivant les signaux de ceux qui les entourent. Le jumelage des enfants avec un pair peut aider à maintenir un sentiment de familiarité et de cohérence d'un jour à l'autre, et aider l'enfant à se sentir plus détendu. Le jumelage permet également d'apprendre les techniques de communication en reproduisant celles qui sont montrées à l'enfant.

Le SXF étant un spectre, chaque enfant apprendra différemment. L'utilisation d'une gamme de méthodes d'enseignement et d'apprentissage qui englobent différentes approches (par exemple, visuelles, audio, tactiles) aidera à déterminer comment un enfant apprend le mieux et permettra de multiples canaux de communication.

Comme chaque enfant apprend et communique différemment, il est impossible de créer un guide unique pour aider une personne atteinte du SXF. Cependant, les traiter avec gentillesse, compassion et patience aidera l'enfant à se sentir en sécurité et lui donnera l'espace nécessaire pour s'exprimer. Certains enfants atteints du SXF seront en mesure de poursuivre leurs études, tandis que d'autres éprouveront des difficultés avec de nombreux aspects de l'apprentissage. Déterminer le points forts et il est important de s'en inspirer.

En tant qu'éducateur

Si un élève est identifié comme étant atteint du syndrome de l'X fragile (et potentiellement d'autres diagnostics, tels que le TDAH ou l'autisme), vous recevrez probablement des détails spécifiques ou des stratégies et interventions recommandées dont l'élève a besoin. Il est important de les écouter et d'essayer de les mettre en œuvre dans la mesure du possible. Prenez le temps de parler à l'élève et/ou à ses parents et aux professionnels pour comprendre leurs besoins spécifiques. En partant d'une bonne compréhension, vous pourrez établir une relation solide et ouverte avec votre élève.

Il existe des stratégies générales qu'il peut être utile de mettre en œuvre pour tout enfant atteint du syndrome de l'X fragile :

Une chose qui peut aider est de faire des pauses fréquentes. Les pauses peuvent aider à pallier les déficits d'attention et permettre à l'enfant de se ‘remettre à zéro’ après avoir dû se concentrer pendant une longue période. Parfois, elles ne sont pas nécessaires, mais le fait de les prévoir et de les incorporer dans les plans de cours vous aidera à atteindre les objectifs de la session.

La communication verbale peut souvent être difficile pour les personnes atteintes du SXF. Proposer des modes de communication alternatifs, par exemple des dessins ou des représentations visuelles, peut vous aider à comprendre ce dont l'enfant a besoin.

L'intégration d'activités sensorielles dans la journée peut aider à calmer les enfants atteints du SXF. Il peut s'agir par exemple de travaux lourds comme le nettoyage des vitres, le déplacement de piles de livres ou de chaises - cela satisfait également l'enfant car il réalise son désir d'être utile. Alternativement, l'inclusion d'activités physiques aide également à réguler leur système nerveux, par exemple aller se promener, aller sur les balançoires, faire des sauts en étoile. D'autres suggestions peuvent être trouvées dans ‘Activités de pause mouvement‘

Presque tous les garçons et ⅓ des filles atteints du SXF présentent un trouble de l'apprentissage. De plus amples informations à ce sujet sont fournies dans la section ‘Troubles de l'apprentissage".‘Comportement et thérapies’.

Bien qu'il soit essentiel de répondre aux besoins supplémentaires de vos élèves, il est également important de ne pas les singulariser. Certains élèves peuvent se sentir mal à l'aise ou gênés s'ils sont traités de manière sensiblement différente de leurs camarades, ce qui peut exacerber leur anxiété sociale. Discutez avec l'élève de la manière dont il souhaite aborder cette question. Des ressources peuvent être utilisées pour l'aider, y compris des méthodes discrètes telles qu'un mot de code ou une carte pour montrer qu'il a besoin d'aide.

Activités extrascolaires

Les activités extrascolaires sont un excellent moyen pour les personnes atteintes du syndrome de l'X fragile (SXF) de se socialiser dans un environnement moins formel que les établissements scolaires. Pour ceux qui sont plus actifs, des groupes tels que le scoutisme (ou l'équivalent dans votre pays) sont un moyen pratique pour eux de socialiser tout en s'engageant dans des activités qui seront stimulantes à la fois pour leur cerveau et leur corps. Pour les personnes qui préfèrent un rythme plus calme, les groupes d'art et d'artisanat sont un bon moyen de développer la motricité fine tout en socialisant. En outre, le sport est un bon moyen de rester actif et de développer à la fois la motricité globale et la motricité fine.

Comme pour les informations ci-dessus sur les‘à l'école’Si vous êtes une personne atteinte du SXF, communiquez avec ceux qui dirigent les groupes au sujet de votre proche et de ses besoins. Cela aidera les animateurs à inclure et à faire participer la personne atteinte du SXF de la meilleure façon possible. Essayez différentes activités pour voir lesquelles plaisent à la personne atteinte du SXF - tout comme vous, elle aura des goûts et des aversions en ce qui concerne les activités.

Gardez à l'esprit le profil sensoriel de la personne atteinte du SXF - si elle aime la sensation de l'eau et les éclaboussures, alors la natation et l'hydrothérapie peuvent être des activités agréables. Si elle a beaucoup d'énergie et est toujours en mouvement, une activité physique telle que la randonnée peut être agréable. Explorez leurs points forts et leurs passions, et s'en inspirer. Il se peut qu'ils veuillent essayer une série d'activités avant de trouver ce qui leur convient.

2 garçons avec une médaille

Passage à l'âge adulte

Le passage à l'âge adulte peut être difficile pour les personnes atteintes du syndrome de l'X fragile (SXF), mais il existe des moyens de minimiser les perturbations. Il est utile de planifier à l'avance, car la gestion du changement pour une personne atteinte du SXF doit se faire au fil du temps et non pas en une seule fois.

Soins sociaux

Les services sociaux disponibles dans votre région sont un bon point de départ pour obtenir de l'aide pour votre proche en transition vers l'âge adulte. Dans certains pays, les parents peuvent se voir accorder une tutelle étendue pour leurs enfants au-delà de l'âge légal de la majorité. Cela ne convient pas à toutes les personnes atteintes du SXF, mais pour celles qui ne seront probablement pas en mesure de vivre de façon indépendante, cela peut être une bonne option.

Soins médicaux

De nombreux pays proposent des bilans de santé annuels aux personnes atteintes de syndromes génétiques ou de troubles de l'apprentissage. Ces bilans sont importants pour le suivi de la santé et pour déterminer si des interventions médicales sont nécessaires.

Emplois

Les personnes atteintes du SXF sont souvent très honnêtes et travaillent dur, ce qui fait d'elles un bon complément aux lieux de travail. Toutes les personnes atteintes du SXF ne pourront pas travailler, mais pour celles qui le peuvent, cela peut être très gratifiant. En outre, cela peut les aider à développer leurs compétences de vie et leur indépendance. Alternativement, pour ceux qui bénéficieraient de l'expérience mais qui n'ont pas les compétences pour conserver un emploi, le bénévolat peut leur permettre d'accomplir des tâches et de développer des compétences dans un environnement moins exigeant.

Vie autonome

Toutes les réunions et décisions relatives à la transition doivent impliquer le jeune autant que possible - c'est ce qu'on appelle la ‘planification centrée sur la personne’. Si vous pensez que votre jeune aura besoin (ou continuera à avoir besoin) de services spécifiques, veillez à ce qu'ils soient maintenus à l'âge adulte, car certains ne s'appliqueront pas aux adultes ou nécessiteront une réévaluation. Que son objectif soit une carrière particulière ou l'acquisition de l'indépendance, il est important que sa transition vers l'âge adulte en tienne compte.

Conditions de vie

Certaines personnes atteintes du SXF pourront vivre de manière autonome, tandis que d'autres auront besoin de soins fréquents ou d'une vie assistée. Cela dépendra de l'individu et de ses forces. Il existe également des facteurs culturels. Dans certains pays, la vie multigénérationnelle est la situation habituelle. Dans d'autres pays, les personnes ayant des besoins importants emménagent dans des logements sociaux financés par le gouvernement. Il existe toute une série d'options, en fonction de votre pays et de votre situation. Trouver des arrangements de vie qui s'alignent sur les souhaits de la personne vivant avec le SXF contribuera à lui permettre d'avoir une vie heureuse et épanouie.

Les ergothérapeutes ou d'autres professionnels de la santé pourront vous aider à identifier les domaines dans lesquels votre proche a besoin d'aide et le niveau de soins approprié. Une section est disponible sur ‘Ergothérapie‘.

Niveaux d'indépendance

Les niveaux d'indépendance peuvent varier considérablement chez les personnes atteintes du SXF. Certains seront capables de vivre de manière totalement indépendante alors que d'autres auront besoin d'une assistance à domicile tout au long de leur vie. Il est important d'encourager l'indépendance dès le plus jeune âge - fixer de petits objectifs et les réaliser lentement et leur indépendance augmentera.

Lutter contre l'isolement

Il est important de maintenir un mode de vie actif lorsque l'on vit de manière indépendante. Des activités régulières permettent de lutter contre l'isolement et donnent un rythme à la journée. Un emploi ou du bénévolat peuvent contribuer à l'intégration dans la société. Il existe différents groupes auxquels votre proche peut adhérer - il est intéressant de s'intéresser aux groupes pour les personnes atteintes d'autisme, de déficience intellectuelle et d'autres syndromes, pour des sorties et des activités. Il est bon d'encourager les passe-temps, par exemple le jardinage ou les soins aux animaux dans une ferme.

Rester en bonne santé

Il est important de faire régulièrement de l'exercice pour maintenir un poids sain. Il peut s'agir, par exemple, d'un vélo d'appartement ou d'une promenade à l'extérieur. Il existe peut-être un club local des Jeux olympiques spéciaux ou d'autres activités sportives ouvertes à tous, telles que les Jeux olympiques d'hiver. Football inclusif qui se déroule en Espagne. L'exercice régulier peut également être social, en encourageant l'interaction avec les autres.

Une alimentation saine est importante pour les personnes atteintes du SXF (et pour nous tous !). Il se peut que votre proche ne comprenne pas l'importance d'une alimentation équilibrée. Vous pouvez utiliser des images (par exemple d'une assiette de nourriture équilibrée sur le plan nutritionnel ou de différents groupes d'aliments) pour l'aider à visualiser un ‘ régime alimentaire sain ’. Faire participer votre proche à la préparation des repas est une excellente activité, car elle peut lui procurer une stimulation sensorielle tout en répondant à son désir d'être utile. Laissez-le par exemple couper les légumes, peser les ingrédients ou mélanger. Si votre enfant aime grignoter, créez un tiroir ou une boîte contenant des en-cas sains plutôt que de le laisser se tourner vers des en-cas malsains. Les fruits et légumes, les galettes d'avoine, les yaourts, les noix et les galettes de riz sont autant d'options saines.

Services

Certains services locaux disposent de ‘travailleurs de transition’ qui peuvent aider à guider la transition vers l'âge adulte, mais ils sont souvent très demandés et ne sont pas toujours disponibles. Voici quelques conseils pour développer votre propre stratégie de transition, fournis par Cerebra UK :

  1. Avoir un objectifVous pouvez avoir une déclaration de besoins pour le jeune, qui devra se poursuivre à l'âge adulte, en fonction des services et des formalités administratives requises dans votre pays.
  2. Examiner les différentes optionsLe projet de loi sur l'immigration et la protection des réfugiés : réfléchissez à ce que votre proche souhaite et est capable de réaliser. Déterminez quels sont les objectifs qui nécessitent une planification. 
  3. OrganisationVous serez le ‘manager’ de votre propre équipe. Créez un dossier ou un document pour garder des traces et rappeler aux experts ce qui doit être fait et dans quel délai.
  4. Recueillir des informationsles services disponibles auprès des autorités locales ou sur le lieu de travail ou à l'université de votre proche.

Pour plus d'informations, veuillez consulter le site de Cerebra à l'adresse suivante Transition vers l'âge adulte en Angleterre.

Les relations 

Les relations peuvent aider votre proche à s'épanouir. Elles peuvent lui permettre de se sentir aimé, de renforcer son estime de soi et sa confiance en lui, mais elles comportent aussi des risques, comme celui d'être blessé, de tomber enceinte ou de contracter des infections sexuellement transmissibles (IST). En ce qui concerne les relations, au cours des premières années d'école, vous pouvez mettre l'accent sur les comportements sains dans une relation (y compris l'amitié) et sur la manière dont ils peuvent gérer les comportements inacceptables ou désobligeants. Plus tard, vous pourrez aborder la communication en ligne et l'espace personnel, consentement, et le comportement public ou privé. Veuillez consulter la rubrique‘La sexualité‘pour obtenir des informations sur les relations intimes.

Les relations amoureuses peuvent être délicates. Les signes d'une bonne relation comprennent le respect mutuel, la confiance, une bonne communication, la gentillesse et le plaisir. Les bonnes relations doivent être modélisées car les personnes atteintes du SXF apprennent souvent par l'exemple. Il est utile de modéliser les bonnes relations et d'expliquer comment les actions peuvent affecter les autres. Les personnes atteintes du SXF aiment souvent plaire et peuvent être particulièrement vulnérables dans leurs relations, par exemple en étant intimidées par ceux qu'elles souhaitent avoir comme amis. Encouragez les relations saines, mais soyez conscient des problèmes liés à la manipulation et à la violence. l'exploitation sexuelle.

Les personnes atteintes du SXF sont souvent très sociales et souhaitent établir des relations. Il peut y avoir des psychologues dans votre région qui peuvent soutenir la jeune personne atteinte du SXF dans l'apprentissage des relations, ou des groupes pour les personnes atteintes du SXF ou de déficiences intellectuelles qui peuvent offrir des ressources supplémentaires.

Plus d'informations

Des conseils faciles à lire sur les relations et les amitiés
Parler des relations (enseignement des relations et exemples de plans de cours)

FXS et vieillissement

Continuer à s'occuper et à soutenir une personne âgée atteinte du syndrome du X fragile (SXF) est important pour garantir sa qualité de vie. Au fur et à mesure que les personnes vieillissent, leurs systèmes de soutien peuvent changer autour d'elles. Il n'y a pas deux personnes identiques, elles auront des besoins et des aspirations différents.

Adultes

Une fois que la personne a mis en place les systèmes de soutien nécessaires à la suite de son le passage à l'âge adulte il est important de veiller à tous les aspects de leur prise en charge, y compris la santé physique, la santé émotionnelle et le bien-être social. Les adultes non soutenus sont exposés au risque de déclin et peuvent parfois passer à travers les mailles du filet lorsqu'ils accèdent à l'aide. Pour les adultes atteints du SXF qui vivent de manière indépendante, il est important de s'assurer que leurs conditions de vie sont sûres et que leurs besoins sont satisfaits à la fois dans la maison et dans la communauté au sens large. S'assurer que les personnes atteintes du SXF maintiennent un contact régulier avec leurs systèmes de soutien les aidera.

Personnes âgées

Au fur et à mesure que les personnes atteintes du SXF avancent en âge, leurs besoins et leur communauté peuvent changer. Si elles vivent avec leur famille, les circonstances peuvent changer, comme les personnes qui vivent dans la maison et le niveau de soins que les proches peuvent fournir. Il est important de réévaluer les systèmes de soutien au fur et à mesure que les choses changent afin de s'assurer que la personne atteinte du SXF est prise en charge. Si la vie en famille devient ingérable, d'autres formes de soins et de conditions de vie peuvent être plus appropriées. Il est important d'essayer de mettre en place des systèmes avant qu'ils ne soient nécessaires afin de s'assurer que toutes les personnes impliquées sont au courant de ce qui a été arrangé. Les services sociaux, ou l'équivalent dans votre pays, pourront vous aider à mettre en place des plans en cas de modification de la prise en charge.

Expliquer le syndrome de l'X fragile aux autres

Expliquer le syndrome de l'X fragile (SXF) peut être difficile car il s'agit d'une maladie rare qui nécessite des connaissances en génétique pour être comprise et expliquée. Rappelez-vous que le fait d'être atteint du SXF n'est la faute de personne. Ne vous sentez pas coupable. Il peut être utile de demander une aide psychologique pour vous-même afin de gérer vos sentiments et la façon dont votre famille peut traiter cette information. Il est important d'aimer votre enfant et d'encourager les autres à faire de même.

Points clés à faire passer :

  • Le SXF est une maladie génétique héréditaire (il se trouve dans l'ADN). Il n'est pas contagieux.
  • Les personnes atteintes du SXF ont une espérance de vie normale.
  • Le SXF peut entraîner une série de différences physiques, de problèmes de comportement et d'autres problèmes de santé (par exemple, l'épilepsie).
  • Il n'y a pas de remède pour le SXF mais il existe des thérapies, des interventions et des médicaments qui peuvent soulager les symptômes du SXF.
  • Les personnes atteintes du SXF peuvent mener une vie pleine et heureuse.
  • Il y a des points positifs ! Les personnes atteintes du SXF ont souvent une bonne mémoire visuelle et verbale à long terme, un bon sens de l'humour et de grandes capacités d'imitation. Veuillez consulter notre section sur les atouts de FXS.
  • Les défis auxquels les personnes atteintes du SXF peuvent être confrontées comprennent l'anxiété, un comportement hyperactif, un contact visuel limité, la timidité, des sensibilités sensorielles, des difficultés de communication et des difficultés en mathématiques.
  • Chaque personne est unique. Il est important d'apprendre à connaître l'individu et de comprendre qui il est. Connaître une personne atteinte du SXF est un cadeau - vous apprendrez, changerez et grandirez grâce à votre amitié/relation avec une personne atteinte du SXF.

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