L'année dernière, Michal et Eva Bednarik ont créé la première organisation slovaque de familles touchées par le syndrome du X fragile. Aujourd'hui, ils ont aidé de nombreuses familles à travers la Slovaquie dans leur voyage vers le SXF et ont trouvé leur propre objectif en cours de route. FraXI est reconnaissant à Michal et Eva d'avoir partagé leur histoire avec nous et d'avoir attiré notre attention sur quelque chose dont nous parlons rarement lorsqu'il s'agit de la vie après avoir reçu un diagnostic de SXF : la solitude. 

Le chemin vers le diagnostic du SXF chez leurs fils n'a pas été facile pour Michal et Eva. Ils ont commencé à remarquer que Šimonko, leur premier-né, ne se développait pas au même rythme que les autres bébés de son âge, et ils ont donc consulté un neurologue. Au début, ils ont soupçonné l'autisme, mais à l'âge d'un an et demi, Šimonko et ses parents ont été orientés vers un test génétique. Eva était déjà enceinte de leur deuxième fils, Miško. Les six mois d'attente qui ont suivi ont été les plus difficiles et les plus stressants de la vie des Bednariks.  

Après plusieurs retards et déceptions, les Bednariks ont pu recevoir un diagnostic de SXF pour leurs deux garçons - Šimonko avec la mutation complète et Miško à la limite. Recevoir un diagnostic pour une maladie dont ils ne connaissaient rien a été émotionnellement brutal, mais rien ne pouvait préparer Michal et Eva à l'isolement qui a suivi. Pour la première fois, les Bednariks, dont la vie était toujours passionnante, ont eu l'impression qu'il n'y avait rien pour eux. Michal et Eva se sont sentis enfermés dans une bulle de solitude. Ils ne connaissaient absolument aucune autre famille en Slovaquie qui élevait un enfant atteint du SXF, et pour aggraver les choses, le manque de sensibilisation des praticiens au sujet de la maladie a rendu presque impossible pour eux de trouver un système de soutien externe. “La solitude est dangereuse”, déclare Michal. “Elle peut vous amener à prendre d'horribles décisions parce que vous avez peur.”

Personne ne parle de l'isolement que peut provoquer l'annonce d'une maladie rare chez un proche. Très peu de cliniques dans le monde sont prêtes à apporter aux parents le soutien émotionnel dont ils ont besoin après un diagnostic, et encore moins sont prêtes à leur donner des conseils sur les soins à apporter à soi-même. “Apprendre à aller bien pour que nos fils aillent bien a été le plus grand défi pour Eva et moi”, se souvient Michal. “Personne d'autre ne savait ou ne comprenait ce que nous traversions. Nous n'avions que l'un pour l'autre.” 

Finalement, Eva et Michal ont décidé que la clé pour vaincre la solitude était de trouver d'autres familles atteintes du SXF. “Nous ne voulions pas que quelqu'un vive ce que nous vivions. Nous voulions que d'autres familles comme la nôtre sachent que nous sommes là pour elles et que nous pouvons y arriver ensemble”. C'est ainsi qu'ils ont créé l'Association civique slovaque pour le X fragile et découvert qu'ils n'étaient pas du tout seuls. Un an plus tard, leur organisation fait désormais partie de la famille FraXI. 

“Lorsque la solitude vous guette, le courage est votre meilleur ami”, déclare Michal. “Nous devions être courageux et intrépides pour nos fils. Nous avons transformé notre bulle de solitude en un cercle d'amour. Nous voulons trouver d'autres familles comme la nôtre afin de pouvoir nous soutenir mutuellement dans nos parcours. Si nous devons être seuls, autant l'être ensemble !”

Lorsque les choses se sont améliorées, Šimonko et Miško ont découvert qu'un monde entier les attendait. Installés dans des remorques à vélo derrière les bicyclettes de leurs parents, Šimonko et Miško explorent le monde sur roues. ’À l'avant, nous contrôlons la situation et nous conduisons en quelque sorte notre famille à travers tous ces beaux sentiers. Lorsque nous regardons en arrière, nous voyons nos garçons rire et profiter du monde qui les entoure. C'est notre activité préférée !“

Le plus grand rêve de Michal pour 2026 est de transformer l'amour de sa famille pour les aventures cyclistes en une mission de sensibilisation au SXF. Les Bednariks se préparent pour un voyage à vélo de trois jours. le long du Danube Ils espèrent que leur idée inspirera d'autres familles ayant des enfants atteints de déficiences intellectuelles ou de troubles du développement neurologique. Michal et Eva possèdent trois remorques à vélo qu'ils prêtent gratuitement à des familles similaires en Slovaquie. “Ici, en Slovaquie, l'argent peut être un défi. Un remerciement honnête et un sourire nous suffisent amplement”, déclare Michal. 

EURORDIS a développé une ressource pour aider les personnes atteintes d'une maladie rare et leurs familles. Veuillez consulter la page Boîte à outils sur la santé mentale pour obtenir des ressources sur la manière de prendre soin de soi. S'il n'existe pas de groupe de soutien aux personnes fragiles dans votre pays, veuillez contacter FraXI et nous pouvons vous aider à en créer une.