Cent cinq kilomètres. Cinq villes. Une vision. 

Bríd Quinn est la mère de deux filles atteintes du syndrome de l'X fragile. Elle s'est lancé le défi de courir cinq semi-marathons dans cinq villes européennes en leur honneur et de sensibiliser le public au syndrome de l'X fragile. Nous avons eu l'occasion de discuter avec Bríd de son incroyable parcours. 

Bonjour Bríd, merci beaucoup d'avoir pris le temps de répondre à nos questions aujourd'hui ! Entrons dans le vif du sujet. Qu'est-ce qui vous a amené à courir ?

J'ai grandi en courant, cela a toujours fait partie de mon identité. J'ai participé à ma première course à l'âge de six ans et j'ai gagné, même s'il s'agissait d'une course pour les moins de huit ans ! Ma mère a été l'une des fondatrices de Bilboa ACLe club d'athlétisme local est situé dans une petite ville rurale du comté de Limerick, en Irlande. Avec neuf enfants dans la famille, la course à pied nous permettait de rester actifs et d'éviter les ennuis. Mon oncle Paddy, le frère de ma mère, était lui aussi un coureur de côte. Nous avions beaucoup de collines pour nous entraîner ! J'ai la course dans le sang, on peut dire que je suis née pour courir.

Comment vous est venue l'idée de combiner votre amour de la course à pied avec votre volonté de sensibiliser le public au syndrome de l'X fragile ?

La course à pied est naturelle pour moi et elle a toujours été mon exutoire. Il est difficile d'être parent, mais il est encore plus difficile d'être parent d'enfants neurodivergents dans un monde qui les comprend souvent mal. Le monde n'est pas fait pour nos enfants. Je dis souvent que je ne changerais pas mes enfants, mais le monde dans lequel ils vivent ! De nombreuses personnes ne connaissent pas le syndrome de l'X fragile ou n'y sont pas sensibilisées. Au cours de certaines périodes émotionnelles où je me suis sentie submergée, je me suis demandée : "Que puis-je faire ? "Que puis-je faire ?" Et la réponse était claire : Je peux courir. C'est là que "La course au X pour l'X fragile". est née.  

D'août 2025 à mai 2026, je courrai cinq semi-marathons à travers l'Europe, en formant un "X" sur la carte, avec Maastricht (Pays-Bas), notre ville d'origine, en son cœur. C'est une manière symbolique d'honorer mes filles, Alannah et Saorla, et toutes les familles vivant avec le syndrome de l'X fragile. Les courses prévues sont :

• 30 août 2025 - Semi-marathon de Stockholm, Suède
• 19 octobre 2025 - Semi-marathon de Rome, Italie
• Mars 2026 - Semi-marathon de Lisbonne, Portugal
• 19 avril 2026 - Semi-marathon de Newcastle, Royaume-Uni
• 18 mai 2026 - Semi-marathon de Maastricht, Pays-Bas

Quelle est votre plus grande source d'inspiration ?

Mon mari Bernard et nos trois enfants, Alannah, Harry et Saorla, sont ma plus grande source d'inspiration. Je suis très fière d'être la femme de Bernard et la mère de nos trois enfants. La façon dont ils vivent leur vie au quotidien me donne de la force, du courage et le désir de faire mieux, non seulement pour eux, mais pour toutes les familles vivant avec le syndrome de l'X fragile.

Vous avez lancé un défi passionnant : parcourir la forme d'un X à travers cinq villes d'Europe ! C'est vraiment impressionnant ! Qu'est-ce qui vous a poussé à relever ce défi et est-ce votre plus grand jusqu'à présent ?

Oui, sans aucun doute, c'est mon plus grand défi à ce jour. Je reçois souvent des messages de personnes qui me disent que je suis une source d'inspiration et qui me demandent comment je reste motivée. La réponse est simple : mes enfants. Je veux sensibiliser au syndrome du X fragile et rendre hommage à mes filles en leur offrant quelque chose qui témoigne de mon amour, de ma détermination et de mon espoir pour leur avenir.

Si mon parcours inspire ne serait-ce qu'une seule personne à agir ou à se sentir vue, cela me suffit.

 

FraXI est fier de pouvoir vous soutenir avant, pendant et après votre grand événement. Qui sont vos soutiens en coulisses ?

Vous pouvez probablement deviner qu'il s'agit de ma famille. Ils m'ont vue à mon meilleur et à mon pire et n'ont jamais faibli. Je leur en suis très reconnaissante.

Ma famille irlandaise est toujours là pour m'encourager. Et j'ai la chance d'avoir un merveilleux cercle d'amis, tant en Irlande qu'ici aux Pays-Bas, qui m'encouragent, me conseillent et me soutiennent. Parfois, ils ne se rendent même pas compte que leurs paroles sont une thérapie gratuite !

 Quelles sont les parties de votre course que vous attendez avec le plus d'impatience ?

Honnêtement, tout cela ! Au début, je m'efforce de trouver mon rythme (et oui, je suis un peu compétitive, j'aime prendre de l'avance pour que personne ne me coupe la route !) Au milieu, j'aime l'énergie de la foule, les applaudissements, la musique en direct et l'enthousiasme général. Et à la fin, eh bien, à ce moment-là, tout fait mal, mais vous creusez profondément. L'adrénaline monte, et lorsque vous franchissez la ligne d'arrivée et que vous voyez votre famille courir vers vous pour vous serrer dans ses bras, c'est magique !

Si vous pouviez transmettre un message à toute personne lisant ce blog et envisageant de relever un défi similaire, quel serait-il ?

Vous pouvez faire des choses difficiles. Ma devise est la suivante : "Un pied devant l'autre" : "Un pied devant l'autre". Il n'est pas nécessaire d'avoir tout compris, il suffit de faire face à ce qui se trouve devant soi et de continuer à avancer.

Commencez modestement, faites-vous confiance et continuez. Vous êtes plus fort que vous ne le pensez.

Pouvez-vous nous en dire un peu plus sur vos filles, Alannah et Saorla ? Qu'est-ce qui les rend si spéciales ?

Alannah a 12 ans et vit avec le syndrome de l'X fragile. C'est une nageuse incroyable, pleine de détermination, qui a récemment obtenu son diplôme de natation. Saorla a 7 ans et est également atteinte du syndrome de l'X fragile. Elle est pleine d'entrain et d'imagination, adore se déguiser et raconter des histoires. Toutes deux illuminent le monde à leur manière.

Comment vous préparez-vous physiquement et mentalement à "Running the X" ?

Je cours trois fois par semaine, par intervalles, sur une distance moyenne, et le dimanche, je fais une longue course sur route ou sur sentier. Je fais de la musculation, je soulève des kettlebells, je fais du yoga et de l'entraînement croisé à la salle de sport. Je mets également l'accent sur la récupération, c'est pourquoi je m'étire presque tous les jours et j'adore le sauna. Les visites chez le chiropracteur ont également changé la donne. Sur le plan mental, je m'appuie sur la pleine conscience, le yoga et la communauté. Certaines des parties les plus difficiles de ce voyage ne sont pas physiques, mais émotionnelles. Je fais donc de la place pour ressentir aussi les choses difficiles. Ce défi est une question d'endurance, pas seulement de vitesse.

Quelle est la chose que vous souhaiteriez que plus de gens comprennent à propos du syndrome de l'X fragile ?

Qu'il existe. Peu de gens en ont entendu parler. Pourtant, c'est la cause héréditaire la plus fréquente de déficience intellectuelle et d'autisme. Nos enfants ne sont pas brisés - le monde n'est tout simplement pas fait pour les soutenir. Je veux que les gens comprennent que la sensibilisation est importante, car la compréhension mène à la compassion, à une meilleure éducation et à des espaces plus inclusifs. C'est ce que chaque enfant mérite. Et d'être vu !  

FraXI est fier de soutenir Bríd dans son défi de courir le X for Fragile X. Vous pouvez suivre le parcours de Bríd sur Instagram et soutenez sa cause en faisant un don ici.