Si vous avez une idée et souhaitez collecter des fonds pour nous, faites-le nous savoir en envoyant un courriel à l'adresse suivante info@fraxi.org ou en remplissant notre Formulaire de contact. Il y a peut-être un défi ou un marathon, une compétition locale ou une vente de pâtisseries que vous aimeriez organiser pour FraXI, toutes les idées sont les bienvenues !
#XK4FragileX
Notre prochaine collecte de fonds aura lieu le 25 avril 2025, Journée mondiale de l'ADN, à l'occasion de la Journée internationale de la générosité pour le syndrome de l'X fragile. C'est l'occasion pour toutes nos merveilleuses familles, nos membres et toutes les parties prenantes de se donner la main pour collecter des fonds au nom de la sensibilisation au syndrome de l'X fragile.
Il s'agit d'une course caritative mondiale sous la bannière #XK4FragileX. "X" symbolise la fragilité du chromosome X, et "XK" envoie le message que toute personne qui participe peut courir, marcher, faire du vélo ou couvrir la distance de son choix (X miles ou kilomètres).
Cela signifie également que nos sympathisants peuvent donner n'importe quel montant d'argent et peuvent collecter des fonds pour FraXI ou pour n'importe laquelle de nos associations de la famille X fragile. Chaque participant sera invité à désigner l'association caritative de sa famille FX sur le formulaire d'inscription.
Les participants peuvent s'inscrire à l'événement via le formulaire d'inscription ici. Les participants doivent terminer la course au plus tard le 30 avril. Les participants sont invités à faire preuve de créativité dans l'utilisation du hashtag #XK4FragileX et dans la manière dont ils présentent le défi à leurs réseaux et ce qu'ils visent à atteindre.
Nous nous réjouissons de vous voir nombreux inscrits et prêts à relever le défi !
N'hésitez pas à envoyer vos questions à radhini@fraxi.org.
