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Adhésion à part entière

L'adhésion à part entière est ouverte aux associations familiales XF nationales avec une personnalité juridique qui répondent aux critères suivants :

• Il doit s'agir d’associations caritatives, c'est-à-dire d’associations caritatives enregistrées dans leur pays d'origine conformément aux lois de ce pays et comme organisations non gouvernementales, non commerciales et à but non lucratif.
• Elles doivent être "gérées par des familles", ce qui signifie que au moins 75% du Conseil d'administration sont des membres de la famille d'une personne X fragile ou ont eux-mêmes le SXF ; le président doit être parmi ces 75%.
• Pas plus de vingt pour cent (20%) de leur budget ne doit provenir d'une combinaison de fonds provenant d'entreprises pouvant présenter un conflit d'intérêt (y compris les entreprises du secteur des soins de santé ; les entreprises pharmaceutiques ; les compagnies d'assurance).
• Une association peut être élue membre effectif provisoire, sans droit de vote, jusqu'à ce qu'elle ait atteint 3 ans d’existence en tant qu'organisme de bienfaisance enregistré.
• Idéalement, l’association familiale nationale devrait avoir une personne X fragile au sein de son conseil d'administration ou impliquée dans sa gouvernance.

Procédures pour devenir membre effectif

Pour devenir membre effectif de FraXI, une organisation doit faire une demande écrite (en anglais, la langue d’usage de FraXI) au conseil d'administration de FraXI, en indiquant le nombre de membres, sa structure organisationnelle et le nombre de ses collaborateurs, en incluant également une copie de l’acte constitutif et les rapports annuels des trois dernières années, y compris les rapports financiers.

If the application is approved, the FraXI Board will inform the applicant that it has positively reviewed the application and that their admission will be proposed to the next General Meeting. Full Membership will be granted once the annual full membership fee is paid.

Quels sont les droits et les responsabilités des membres effectifs ?

1. Les membres effectifs ont le droit de participer aux assemblées générales en envoyant jusqu'à trois délégués officiels ;
2. Les membres effectifs ont droit à une seule voix lors de l'assemblée générale ;
3. Les membres effectifs peuvent proposer des projets et des déclarations publiques à faire par FraXI ; suggérer des changements aux statuts/règlements ; nommer des personnes pour devenir membres du Conseil d’administration de FraXI ; nommer des personnes pour agir dans des comités.
4. Les membres effectifs doivent s'assurer qu'ils respectent les lois s’appliquant à leur association caritative nationale et qu'ils ne sont pas impliqués dans des activités illégales.
5. Les membres effectifs doivent s'assurer que la proportion de leur budget constituée d'une combinaison de fonds provenant d'entreprises pouvant présenter un conflit d'intérêts (y compris les entreprises du secteur des soins de santé, les entreprises pharmaceutiques et les compagnies d'assurance) n’excède pas 20%. Toute dérogation à cette règle doit être signalée au conseil d'administration et peut être acceptée pour douze mois consécutifs au maximum, avec réexamen de leur adhésion.
6. Les membres effectifs doivent s'assurer que FraXI peut contacter leur conseil d'administration, en particulier que leurs coordonnées sont à jour.
7. Les membres effectifs doivent désigner un membre d’une de leurs familles affiliées, nommé par leur Conseil d’administration, pour être responsable de la communication avec FraXI.
8. Les membres effectifs doivent répondre aux communications de FraXI dans un délai raisonnable.
9. Les membres effectifs doivent soumettre un rapport annuel incluant le rapport financier sur leurs activités dans leur pays et partager leurs bonnes pratiques afin que tous puissent apprendre les uns des autres.
10. Les membres effectifs adhéreront à la Vision, à la Mission et aux Statuts de FraXI, tout en respectant ses valeurs.
11. Les membres effectifs ont une responsabilité limitée et ne lient pas leurs propres actifs au sort de l’association.

Quels sont les frais pour une adhésion à part entière ?

Les cotisations des membres à part entière varient de 25 € à 500 € maximum. Pour plus d'informations sur les frais de cotisation, voir ci-dessous.

Une cotisation réduite de 25 euros pour toute organisation dont le revenu brut est inférieur à 2000 euros. En cas de besoin, le conseil d'administration peut renoncer à la cotisation pour une organisation nationale.

Une cotisation de base de 100 euros pour les organisations dont le revenu brut s'élève de 2000 à 9999 euros.

Une cotisation calculée à 1% du revenu brut d'une organisation si son revenu est supérieur à 10000 €, avec une cotisation maximale de 500 €.

Membres associés

Les entreprises, les associations non familiales et les organisations familiales qui ne sont pas encore enregistrées en tant qu'organisations caritatives peuvent devenir membres adhérents.

Les sociétés ou organisations non familiales peuvent soumettre une demande écrite, en anglais, au Conseil d’administration, comprenant des informations sur leur organisation et les raisons pour lesquelles elles souhaitent devenir membre adhérent de FraXI. Le Conseil d’administration examinera toutes les demandes d'adhésion en tant que membre adhérent.

What are the Rights and Responsibilities of Associate Members?

1. Les membres adhérents ont le droit d'assister à tous les forums publics d'une assemblée générale (les membres adhérents ne peuvent pas assister aux sessions fermées à huis clos d'une assemblée générale ; ils n'ont pas de droit de vote) ;
2. Les membres adhérents peuvent suggérer des projets et d'autres idées aux représentants de leur pays ; s'il n'y a pas de membre effectif de leur pays, ils peuvent présenter des idées directement au Conseil d'administration ;
3. Les membres adhérents soutiendront la vision et la mission de FraXI, et seront liés par les statuts de FraXI ;
4. Les membres adhérents doivent répondre aux demandes de FraXI dans un délai raisonnable ;
5. Les membres adhérents ont une responsabilité limitée et ne lient pas leurs propres actifs au sort de l’association.

What are the fees for Associate Membership?

Autres organisations caritatives : €100

Les entreprises : €1000

Affiliate Group

An Affiliate Group is a group of families who have not yet formed a registered non-profit association in their own country but are in the process of doing so. Only one Affiliate Group is allowed per country, and the aim is that FraXI helps these families form their own country Fragile X family association charity.

Affiliate Groups must be non-profit and non-governmental; and led by families who have members with FXS or FXPAC. Affiliate Groups must demonstrate commitment to improving the lives of those with FXS and FXPAC, adhering to the Mission and Values of FraXI.

What are the fees for Affiliate Groups?

The yearly fee for an Affiliated Group is €100, with a reduced fee of €25 for any organisation whose gross income is below €2000.