L'année dernière, FraXI a eu la chance de croiser la route de Bríd Quinn (la chance de croiser la route est un euphémisme - elle est très rapide !). Bríd est la fière maman d'Alannah et de Saorla, qui vivent avec le syndrome de l'X fragile. Nous avons couvert son histoire ici. Nous vous encourageons vivement à le lire, mais si vous souhaitez une version plus simple et plus courte, nous avons ce qu'il vous faut ! Bríd s'est inscrite à 5 semi-marathons en forme de X dans 5 lieux différents en Europe. Pourquoi fait-elle cela ? Pour sensibiliser au syndrome de l'X fragile et pour célébrer notre communauté et ses filles. Elle a déjà terminé deux des cinq courses et s'entraîne actuellement en vue de la troisième, qui aura lieu le dimanche 15 mars à Liverpool. 

Elle s'est entretenue avec FraXI pour nous dire où elle en est et comment elle se sent en ce moment. 

Bonjour Bríd ! Cela fait un moment que nous ne nous sommes pas parlés, et tu as terminé 2/5 courses et battu un record personnel pour ton temps le plus rapide au semi-marathon. Comment te sens-tu ?

Je me sens plus forte que je ne l'aurais jamais imaginé, non seulement physiquement, mais aussi émotionnellement. Lorsque je me suis tenue sur la ligne de départ du semi-marathon de Stockholm, puis du semi-marathon de Rome, je ne courais pas seulement en fonction d'un temps chronométré. Je courais avec un but. Chaque kilomètre porte le poids de la raison pour laquelle je fais cela ! Pour mes filles, pour les familles confrontées à la fragilité du chromosome X, pour une prise de conscience qui mène à la compréhension.

Le fait d'avoir battu un record personnel à Rome était symbolique. Cela m'a rappelé que lorsque vous courez dans un but précis, vous creusez plus profondément. On trouve une force que l'on ne soupçonnait pas.

Deux courses en moins. Il en reste trois. Et je me sens illuminé de l'intérieur.

Vous avez récolté plus de 2 500 euros rien qu'en terminant deux des cinq courses, et vous avez sensibilisé les gens à l'infini. Quel effet cela fait-il de savoir que vous faites une telle différence dans la vie des gens alors que vous êtes à trois courses de la fin de votre défi ?

Honnêtement, c'est une leçon d'humilité. Lorsque j'ai imaginé “Running the X”, ce n'était qu'une idée née de l'amour et peut-être d'un peu de détermination irlandaise têtue. Je n'avais jamais imaginé le nombre de personnes qui s'y intéresseraient.

2 500 euros, c'est un chiffre, mais derrière ce chiffre, il y a des conversations, des partages, des questions, des familles qui se sentent vues. Si un parent se sent moins seul... Si un enseignant comprend un peu mieux la fragilité du chromosome X... Si une famille trouve des ressources grâce à la sensibilisation suscitée... alors tous les petits matins, toutes les répétitions de collines, tous les muscles endoloris en valent la peine.

Et le fait de savoir que nous ne sommes qu'à mi-chemin rend la chose encore plus puissante. La dynamique se met en place.

Votre famille était présente lors de vos courses - qu'est-ce que cela vous a apporté de bénéficier de leur soutien tout au long de votre parcours ?

C'est la partie qui me stimule le plus. Voir mes enfants pendant la course et à la ligne d'arrivée, c'est tout. Ils savent pourquoi je cours. Ils savent que c'est pour eux et pour des familles comme la nôtre.

Mes filles m'ont montré à quoi ressemble vraiment la résilience. Mon fils a vu la force en action. Quant à mon mari, il a été un roc inébranlable dans la logistique, les voyages, l'entraînement et les couches émotionnelles de tout cela.

Quand ils m'encouragent, ce n'est pas seulement “Vas-y maman !”.”

C'est “Nous sommes dans le même bateau”.”

Et cela change tout.

Vous avez rencontré des familles et des personnes extraordinaires vivant avec le SXF en cours de route ! Dites-nous ce que vous avez ressenti et ce que cela signifie pour votre voyage.

La rencontre avec d'autres familles touchées par le syndrome du X fragile a été la partie la plus puissante et la plus émouvante de ce voyage.

À Stockholm, réunion Linda (Linda Porali de Suède, membre du conseil d'administration de FraXI) J'ai eu l'impression de rencontrer quelqu'un que je connaissais depuis toujours. Il y a une compréhension instantanée lorsque vous entrez en contact avec un autre parent atteint du X fragile, pas besoin de longues explications, pas de couches à éplucher. Juste une reconnaissance. La force. La solidarité.

Ensuite, à Rome, la rencontre avec Vanessa et Viviana et leurs magnifiques garçons a été quelque chose que je n'oublierai jamais. Regarder nos enfants ensemble, voir leur personnalité, leur lumière, cela vous remplit à la fois d'une protection féroce et d'un immense espoir.

Les amitiés qui se forment au cours de ce voyage sont réelles. La compréhension est profonde. La course à pied peut sembler solitaire pendant l'entraînement, mais lors de ces courses, elle devient quelque chose d'entièrement collectif. Cela me rappelle que ce défi ne consiste pas seulement à courir à travers l'Europe en forme de X, mais aussi à réunir des familles par-delà les frontières.

Et cette connexion ? C'est la véritable ligne d'arrivée.

 Faites-nous part de votre enthousiasme pour Liverpool ! Comment vous préparez-vous pour la troisième course ?

Ah Liverpool... cette course est spéciale. Course 3 sur 5. Le tournant de la mi-parcours.

L'entraînement est ciblé et intentionnel. J'équilibre les longues courses avec le travail de force parce que la durabilité est importante maintenant. Je m'appuie sur le cran, le même cran que les familles vivant avec le syndrome du X fragile incarnent au quotidien.

Mais plus qu'aux objectifs de rythme, je pense à l'impact.

Si les familles peuvent se manifester. Si les enfants peuvent voir quelqu'un courir pour eux. Si la prise de conscience s'amplifie dans une autre ville.

Liverpool devient alors plus qu'une course, elle devient une nouvelle étape dans la construction de quelque chose de significatif.

Et je me tiendrai sur la ligne de départ pour des familles comme la mienne, avec de la gratitude dans chaque souffle.

Je suis reconnaissant au corps qui me porte vers l'avant.

Je suis reconnaissant de la raison d'être qui me renforce.

Nous sommes reconnaissants à la communauté qui nous rappelle que nous ne sommes jamais seuls.

FraXI est fier de soutenir Bríd dans son défi de courir le X for Fragile X. Vous pouvez suivre le parcours de Bríd sur Instagram et Soutenez sa cause en faisant un don ici.