For doctors Paulin Madia and Ruth Kabengele, diagnosing patients is part of their job. But when the time came for them to go on their own diagnostic journey with their sons, who both live with Fragile X Syndrome, it was not the diagnosis that was their biggest challenge, but what came afterwards. We are grateful…
Dr Marcia Braden is a psychologist with over four years of experience supporting families and people living with Fragile X Syndrome. She has also been a pivotal member of FraXI’s Board of Advisors, and was influential in founding FraXI’s clinical arm which unites researchers and medical practitioners in supporting the Fragile X Community in everyday…
Amassing over 50,000 views on YouTube, the short film “Fragile” was produced by Flow Like Water Films in association with Fragile X Society India. With a 30-minute run time and subtitles available in English and Hindi, the film delivers an impactful message about Fragile X Syndrome: it exists, there are people who live with it,…
“Bríd Quinn” is a bit of a household name in the FXS community. She is a regular feature on FraXI’s newsletters, blogs, and socials because she is doing something X-traordinary: she is running 5 half-marathons in the shape of an X across Europe to raise awareness about FXS. Bríd completed her penultimate half marathon in…
Sidste år var FraXI så heldig at krydse veje med Bríd Quinn (at være heldig at krydse veje er en underdrivelse - hun er ret hurtig!). Bríd er den stolte mor til Alannah og Saorla, som lever med Fragilt X-syndrom. Vi har dækket hendes historie her. Vi opfordrer dig på det kraftigste til at læse den, men hvis du vil...
Sidste år startede Michal og Eva Bednarik Slovakiets første familieorganisation for skrøbelig X nogensinde. Dengang kendte Bednarik-parret ingen andre familier, der havde børn med en FX-diagnose, men i dag har de hjulpet flere familier i hele Slovakiet med deres FXS-rejse og fundet deres eget formål undervejs. FraXI er Michal og Eva taknemmelige for...
Indholdsfortegnelse: Diagnostisk proces Fragilt X-syndrom (FXS) diagnosticeres ved hjælp af genetisk testning. Testning af en person med mistanke om FXS sker normalt ved at tage en blodprøve, som sendes til et laboratorium for at teste, hvilken form af FMR1-genet der er til stede. Det er også muligt at diagnosticere ved hjælp af spyt eller...
At hjælpe en person med Fragilt X Syndrom (FXS) handler om at anerkende og fremme deres styrker samt at sætte ind med støtte til områder med vanskeligheder. Der vil være en række indbyrdes forbundne aspekter, som går på tværs af kategorier. Socialpædagogiske interventioner kan f.eks. undervise i færdigheder til dagligdagen, give redskaber til uafhængighed og fremme inklusion i...
Adfærd kan dække over mange aspekter af Fragilt X Syndrom (FXS). Nogle former for adfærd er charmerende og idiosynkratiske, mens andre kan forstyrre dagligdagen. Nogle former for adfærd kan være forbundet med samtidige tilstande som autisme, ADHD, angst og depression. Ofte er der tale om en kombination af ovenstående, som er unik for den enkelte, og med ændringer i adfærden over...
Indholdsfortegnelse: Casestudie: Sensorisk diæt til et barn med Fragilt X-syndrom, som er hyposensitivt over for sensoriske input Information om barnet: Alder: 7 årDiagnoser: Fragilt X-syndrom (FXS), ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder)Sensorisk profil: Hyposensitiv over for stimuli på tværs af flere sansesystemer Identificeret adfærd: Foreslået sensorisk kostplan Morgenrutine (har til formål at få...
Denne hjemmeside er automatisk oversat ved hjælp af AI. Hvis du opdager en oversættelsesfejl, bedes du kontakt os.
Hvis du foretrækker at give via bankoverførsel, er vores bankoplysninger som følger: Fragile X International aisbl
IBAN: BE14 3631 4543 6483
BIC: BBRUBEBB
Fejrer og støtter dem, der lever med Fragilt X-syndrom og Fragilt X-præmutationsassocierede tilstande i hele verden
Indtast din e-mail og få de seneste opdateringer fra os. Ved at dele din e-mail accepterer du vores Privatlivspolitik.