Søgeresultater for: story

  • |

    Resultater af Sjældenhedsbarometerets stemmeundersøgelse om diagnoser

    Resultaterne fra den nylige Rare Barometer Voice Survey, der blev gennemført af EURORDIS som en del af de regelmæssige undersøgelser, der har til formål at indsamle data om sjældne tilstande gennem levede erfaringer, indeholdt vigtige oplysninger fra familier, der lever med FXS. Her er en rapport fra FraXI baseret på de data, der blev indsamlet i undersøgelsen. Demografi 9591 mennesker, der lever med sjældne sygdomme...

  • |

    Running the X for Fragile X - Interview med Bríd

    Et hundrede og fem kilometer. Fem byer. En vision. Bríd Quinn er mor til to døtre, som lever med Fragilt X-syndrom. Hun har udfordret sig selv til at løbe fem halvmaratonløb i fem europæiske byer til ære for dem og for at skabe opmærksomhed om Fragilt X-syndrom. Vi fik mulighed for at tale med Bríd...

  • Indsamling af penge

    Hvis du har en idé og ønsker at indsamle penge til os, så lad os det vide ved at sende en e-mail til info@fraxi.org eller udfylde vores kontaktformular. Måske er der et Challenge-arrangement eller et maraton, en lokal konkurrence eller et kagesalg, som du gerne vil lave for FraXI - alle ideer er velkomne! At løbe X for Fragile...

  • International Fragilt X-opmærksomhedsdag

    International Fragile X Awareness Day fejres i lande over hele verden. Vi byder alle velkommen til at være med til at fejre alt, hvad der har med fragilt X at gøre, den 10. oktober, mens vi arbejder sammen om at opbygge et inkluderende og omsorgsfuldt samfund, som værdsætter og bekræfter alle vores familiemedlemmer. X/X/2025 International Fragile X Awareness Day Hvert år på...

  • Vi fejrer international opmærksomhed på skrøbeligt X!

    Mange lande har fejret X.X. (10. oktober) i over 10 år som International Fragile X Awareness Day - du kan læse historien om dette på vores hjemmeside. Alle Fragile X Internationals stiftende medlemmer fejrer den 10. oktober nationalt, og sammen har disse lande skabt opmærksomhed på tværs af grænser, forenet i deres ønske om at fremme inklusion ...

Denne hjemmeside er automatisk oversat ved hjælp af AI. Hvis du opdager en oversættelsesfejl, bedes du kontakt os.