Buďte hlasem změny: Zúčastněte se nového průzkumu Rare Barometer
FraXI s potěšením oznamuje, že EURORDIS nyní zve své členy k účasti na novém projektu. Průzkum Rare Barometer o tom, co vám pomáhá žít se vzácným onemocněním (k dispozici ve 25 jazycích po celém světě všem lidem žijícím se vzácným nebo nediagnostikovaným onemocněním, jejich rodinným příslušníkům a pečovatelům).
Vyzýváme všechny rodiny a osoby žijící s FXS, aby se zapojily. Budeme mít k dispozici výsledky FXS, které mohou být rozlišeny podle zemí, pokud bude dostatek odpovědí z jedné země.
Minulost Vzácné průzkumy Barometr se ukázaly jako zásadní odrazový můstek na naší cestě k vytvoření inkluzivnějšího a spravedlivějšího prostoru pro lidi žijící s FXS v oblasti výzkumu a vývoje politik. To je zcela zásluhou údajů, které byly shromážděny přímo od lidí s životní zkušeností s FXS. Nyní, když je průzkum opět k dispozici, budete mít příležitost hovořit o tom, jak se vyrovnáváte s každodenním stresem, na jakou podporu se můžete spolehnout a jakou podporu si přejete, nebo jak se vám a vaší rodině daří učit se, pracovat a podílet se na životě vaší komunity, když žijete s FXS.
Výsledky nám pomohou prosadit řešení šitá na míru lidem s FXS a jejich rodinám, aby mohli žít plnohodnotný život a smysluplně se zapojit do každodenních aktivit. Obecné výsledky průzkumu bude EURORDIS sdílet s účastníky, pacientskými organizacemi, osobami s rozhodovací pravomocí a veřejností, čímž se zvýší informovanost a podpoří spravedlnost.
Pomozte prosím - vyplňte dotazník zde!
