Formujte výzkum, změňte životy: na vašem hlase záleží!
Výzkumný tým vedený předními vědci, mezi něž patří profesorky Emily Farranová, Gaia Scerifová a další, vyzývá osoby trpící syndromem křehkého X ve věku od 10 let a jejich rodiče a/nebo pečovatele, aby se zúčastnili průzkumu (k dispozici také v němčině, španělštině, italštině, nizozemštině, polštině, portugalštině a hindštině).
Výsledky získané z tohoto průzkumu tým analyzuje, aby pochopil, jak si komunita FXS přeje být podporována v rámci budoucího výzkumu a tvorby politiky. Jedná se o velký krok vpřed k zajištění toho, aby výzkum FXS a dalších vzácných onemocnění byl inkluzivní, holistický a smysluplný pro samotnou komunitu. FraXI důrazně vyzývá všechny své členy, aby se podělili o své cenné příspěvky. Společně můžeme změnit způsob, jakým svět výzkumu přistupuje k tématům, která jsou důležitá pro nás všechny, kteří žijeme s FXS.
Tento průzkum bude probíhat do 15. října.
Klikněte na zde pro přístup k průzkumu.
