Klíčová zjištění z EURORDIS #RareBarometrický průzkum o dopadech života se vzácným onemocněním byly nyní dokončeny a jsou k dispozici zde. Průzkum byl proveden v období od července do září 2024 a shromáždil údaje od 9591 účastníků z celé Evropy. Byly nám zaslány odpovědi týkající se syndromu křehkého X i obecné informace.

Pozadí

Jen v Evropě žije 30 milionů lidí se vzácným onemocněním. 8/10 lidí, kteří žijí se vzácným onemocněním, žije také se zdravotním postižením. Po celý život se potýkají s překážkami, které jim brání plně se zapojit do společenského života. Uznání těchto problémů, s nimiž se potýkají, je prvním krokem na cestě ke společnosti, kde bude zaručeno plné sociální začlenění těchto osob. Cílem průzkumu Rare Barometer bylo získat přehled o životě lidí žijících se vzácnými onemocněními a z nich vyplývajícím postižením a o problémech, kterým čelí při získávání uznání zdravotního postižení a podpory pro samostatný život. Zjišťoval také omezení, kterým čelí při zapojení do společnosti, včetně školy a práce.

Obecné výsledky průzkumu 

Lidé žijící se vzácnými onemocněními žijí život se složitým a různorodým postižením. Přibližně 70% těchto osob žije s neviditelným postižením a 25% z nich žije také s viditelným postižením. 80% žije s častými bolestmi nebo únavou. 64% uvedlo, že jejich postižení je progresivní a dynamické. Mnozí z nich měli pocit, že jejich postižení není dostatečně uznáváno institucemi, zejména školami a místy a zaměstnáním. Většina vyjádřila negativní zkušenosti se získáním adekvátní podpory financované z veřejných zdrojů. 79% účastníků, kteří byli studenty, uvedlo, že jejich účast na vzdělávání byla omezená. 

Výsledky specifické pro daný stav: Syndrom křehkého X

Průzkumu se zúčastnilo 24 respondentů, kteří žijí se syndromem křehkého X. Všichni účastníci, kteří žijí se syndromem křehkého X, žijí také se zdravotním postižením a 96% uvedlo, že mají potíže s vykonáváním alespoň 2 každodenních činností bez podpory. 38% zjistilo, že mají omezený přístup k podpoře financované z veřejných zdrojů, jako je podpora při péči o osobu blízkou, podpora v domácnosti, finanční podpora, asistenční technologie a pomůcky pro mobilitu. 71% uvedlo, že se setkali s diskriminací související se vzácným onemocněním nebo postižením ve zdravotnictví, v zaměstnání, ve vzdělávání, v bydlení, ve veřejných zařízeních nebo na jiných místech.

Výsledky tohoto průzkumu ukazují, že potřeby osob se syndromem křehkého X nejsou dostatečně uznávány a podporovány a že se v mnoha oblastech svého života setkávají s diskriminací. Organizace Fragile X International bude i nadále zvyšovat povědomí o prospěšnosti osob žijících s FXS pro společnost a usilovat o to, aby se lidem dostalo podpory, kterou potřebují k tomu, aby mohli žít co nejšťastnější život.