V loňském roce měla společnost FraXI to štěstí, že se setkala s Brídem Quinnem (štěstí, že se setkali, je slabé slovo - je docela rychlá!). Bríd je hrdou maminkou Alannah a Saorly, které žijí se syndromem křehkého X. Její příběh jsme popsali zde. Doporučujeme vám, abyste si ji přečetli, ale pokud chcete jednodušší, kratší verzi, máme pro vás řešení! Bríd se přihlásila na 5 půlmaratonů na 5 různých místech Evropy ve tvaru X. Proč to dělá? Aby zvýšila povědomí o syndromu křehkého X a aby oslavila naši komunitu a své dívky. Dva z pěti závodů již dokončila a v současné době trénuje na třetí, který se uskuteční v neděli 15. března v Liverpoolu. 

S FraXI se sešla, aby nám sdělila, jak se jí daří a jak se momentálně cítí. 

Ahoj Bríd! Od našeho posledního rozhovoru uběhla už nějaká doba a ty jsi dokončil 2/5 závodů a překonal svůj osobní rekord v nejrychlejším půlmaratonu. Jak se cítíš?

Cítím se silnější, než jsem si kdy dokázala představit, a to nejen fyzicky, ale i emocionálně. Když jsem stála na startu půlmaratonu ve Stockholmu a pak znovu na půlmaratonu v Římě, neběžela jsem jen na čas na hodinkách. Běžela jsem s cílem. Každý kilometr nesl tíhu toho, proč to dělám! Pro své dcery, pro rodiny, které se pohybují v oblasti křehkého X, pro osvětu, která vede k pochopení.

Překonání osobního rekordu v Římě bylo symbolické. Připomnělo mi to, že když běžíte s cílem, proniknete hlouběji. Najdete sílu, o které jste nevěděli, že ji máte.

Dva závody za sebou. Zbývají tři. A já se cítím zapálený zevnitř.

Pouhým absolvováním dvou z pěti závodů jste získali více než 2 500 eur a zvýšili jste nekonečné povědomí. Jaký je to pocit vědět, že děláte tak velkou změnu v životech lidí, když vám do dokončení výzvy chybí tři závody?

Upřímně řečeno, je to ponižující. Když jsem poprvé vymyslel “Running the X”, byl to jen nápad, který se zrodil z lásky a možná trochu tvrdohlavého irského odhodlání. Nikdy jsem si nepředstavoval, kolik lidí se do toho opře.

2 500 eur je číslo, ale za tímto číslem se skrývají rozhovory, sdílení, otázky, pocit, že rodiny jsou vidět. Pokud se jeden rodič bude cítit méně osamělý... Pokud jeden učitel pochopí křehké X o něco lépe... Pokud jedna rodina najde zdroje díky zvýšené informovanosti... pak každé časné ráno, každé opakování kopce, každý bolavý sval stojí za to.

A vědomí, že jsme jen v polovině cesty, je ještě silnější. Impuls se stupňuje.

Na závodech byla přítomna vaše rodina - jaké to bylo mít po celou dobu jejich podporu?

To je část, která mě nejvíc pohání. Vidět své děti během závodu a v cíli je všechno. Vědí, proč běhám. Vědí, že je to pro ně a pro rodiny, jako je ta naše.

Moje dcery mi ukázaly, jak vypadá skutečná odolnost. Můj syn vidí sílu v akci. A můj manžel mi byl pevnou oporou při logistice, cestování, tréninku a emočních nánosech toho všeho.

Když mě povzbuzují, není to jen “Do toho, mami!”.”

Je to “Jsme v tom společně”.”

A to všechno mění.

Na cestě jste se setkali s úžasnými rodinami a jednotlivci žijícími s FXS! Povězte nám, jaké to bylo a co to znamená pro vaši cestu.

Nejsilnější a nejemotivnější částí této cesty bylo setkání s dalšími rodinami s křehkou vadou X.

Setkání ve Stockholmu Linda (Linda Porali ze Švédska, která je členkou správní rady FraXI) jako bych se setkala s někým, koho znám odjakživa. Když se spojíte s jiným rodičem s křehkým X, okamžitě si porozumíte, není třeba dlouhého vysvětlování, není třeba odkrývat žádné vrstvy. Jen poznání. Síla. Solidarita.

Na setkání s Vanessou a Vivianou a jejich krásnými chlapci v Římě pak nikdy nezapomenu. Pozorovat naše děti společně, vidět jejich osobnosti, jejich světlo, to vás naplní jak zuřivou ochranou, tak nesmírnou nadějí.

Přátelství, která na této cestě vznikají, jsou skutečná. Porozumění je hluboké. Běhání může při tréninku působit osaměle, ale na těchto závodech se stává něčím zcela kolektivním. Připomíná mi to, že tato výzva není jen o běhu napříč Evropou ve tvaru X, ale o sešívání rodin napříč hranicemi.

A to spojení? To je skutečná meta.

 Prozraďte nám, co se děje kolem Liverpoolu! Jak se připravujete na závod číslo 3?

Liverpool... tenhle je zvláštní. Závod 3 z 5. Zlomový bod v polovině závodu.

Školení je cílené a záměrné. Dlouhé běhy vyvažuju silovou prací, protože na trvanlivosti teď záleží. Opírám se do odvahy, stejné odvahy, kterou denně ztělesňují rodiny žijící s křehkým syndromem X.

Ale více než o cílech v oblasti tempa přemýšlím o dopadu.

Pokud mohou přijít rodiny. Pokud děti uvidí, že pro ně někdo běží. Pokud se v dalším městě zvýší povědomí.

Liverpool se pak stane něčím víc než jen závodem, ale dalším krokem k budování něčeho smysluplného.

A já budu stát na startovní čáře za rodiny, jako je ta moje, s vděčností v každém nádechu.

Jsem vděčný za tělo, které mě nese vpřed.

Jsem vděčný za cíl, který mě posiluje.

Jsem vděčný za společenství, které nám připomíná, že nikdy nejsme sami.

FraXI hrdě podporuje Bríd v její výzvě běžet X for Fragile X. Brídovu cestu můžete sledovat na Instagramu a podpořte její záměr příspěvkem zde.