Buďte hlasem změny: Zúčastněte se nového průzkumu Rare Barometer

FraXI s potěšením oznamuje, že EURORDIS nyní zve své členy k účasti na novém projektu. Průzkum Rare Barometer (k dispozici ve 25 jazycích po celém světě všem lidem žijícím se vzácným nebo nediagnostikovaným onemocněním a jejich rodinným příslušníkům). Vyplnění dotazníku trvá přibližně 25 minut a příjem odpovědí bude ukončen 16. listopadu.

Vyzýváme všechny rodiny a osoby žijící s FXS, aby se zapojily. Budeme mít k dispozici výsledky FXS, které mohou být rozlišeny podle zemí, pokud bude dostatek odpovědí z jedné země. 

Minulé průzkumy Rare Barometer se ukázaly jako zásadní odrazový můstek na naší cestě k vytvoření inkluzivnějšího a spravedlivějšího prostoru pro lidi žijící s FXS v oblasti výzkumu a vývoje politik. Je to výhradně díky tomu, že údaje byly shromážděny přímo od lidí s životní zkušeností s FXS. Nyní, když se průzkum vrátil, budete mít příležitost hovořit o tom, jak zvládáte každodenní stres, na jakou podporu se můžete spolehnout a jakou podporu si přejete, nebo jak se vám a vaší rodině daří učit se, pracovat a přispívat do vaší komunity, když žijete s FXS.

Výsledky pomohou prosazovat řešení šitá na míru lidem se vzácnými nebo nediagnostikovanými onemocněními a jejich rodinám, aby mohli žít smysluplný život a zapojit se do každodenních aktivit. Výsledky průzkumu budou předány účastníkům, pacientským organizacím, osobám s rozhodovací pravomocí a široké veřejnosti.

Pomozte prosím - vyplňte dotazník zde!