Světové zdravotnické shromáždění přijalo průlomovou rezoluci o vzácných onemocněních!

24. květen 2025 se stal ve světě osob žijících se vzácnými onemocněními a jejich rodin nezapomenutelným dnem. Klikněte na zde přečíst si celé usnesení o rovnosti v oblasti zdraví a sociálním začlenění osob žijících se vzácnými onemocněními (strany 13-21). 

Na 78. zasedání Světového zdravotnického shromáždění v Ženevě přijaly země vůbec poprvé na světě rezoluci WHO, která uznává vzácná onemocnění a zanedbávané kožní nemoci za globální problém rovnosti. Prezidentka FraXI Dr. Kirsten Johnsonová byla přítomna mezi mnoha dalšími hodnostáři a odborníky působícími v oblasti podpory zdravotní a sociální spravedlnosti pro osoby žijící se vzácnými onemocněními po celém světě. 

Rezoluce uznává, že v současné době žije na světě 300 milionů lidí s jedním z více než 7000 známých vzácných onemocnění, přičemž u 70% z nich se příznaky onemocnění začínají projevovat již v dětství. Byly rovněž uznány následující důležité faktory: 

• že vzácné stavy jsou často komplexní a multisystémové, postihují více orgánů a vedou ke komorbiditám, a že mnohé z těchto stavů jsou chronické a progresivní.
• že některé osoby žijící se vzácným onemocněním mají zdravotní postižení, které může mít větší dopad na jejich zdraví, a že se také mohou potýkat s různými překážkami, které jim mohou bránit v plném a účinném zapojení do společnosti na rovnoprávném základě s ostatními.
• že rodiny a pečovatelé osob žijících se vzácnými onemocněními mohou zažívat diskriminaci a psychosociální důsledky, jako je izolace, stigmatizace a omezené možnosti sociálního začlenění.
• že osoby žijící se vzácným onemocněním (včetně těch, jejichž onemocnění není diagnostikováno), jejich rodiny a pečovatelé mohou být po celý život psychicky, sociálně a ekonomicky zranitelní a čelit specifickým problémům v několika oblastech, mimo jiné v oblasti fyzického a duševního zdraví, vzdělávání, zaměstnání, finanční situace a volného času.
• že při diagnostikování vzácných onemocnění je zapotřebí komplexní přístup zaměřený na pacienta, který by řešil potřeby osob žijících se vzácným onemocněním.
• že ženy a děti jsou kvůli existujícím nerovnostem vystaveny větší zranitelnosti a problémům. 

Význam usnesení pro komunitu křehkých chromozomů X

Naše rodina s křehkou vadou X je malá, ale dokáže velké věci! Vaše účast, zájem a nezištnost při sdílení vašich cest životem se syndromem křehkého X jsou jedním z důvodů, proč WHA učinila tento velký krok vpřed a zaručila, že nikdo, kdo žije se vzácným onemocněním, nezůstane pozadu. Rezoluce je výzvou k akci pro tvůrce politik, vládní zdravotnické a výzkumné orgány, akademické instituce, lékaře, pacientské organizace, soukromý sektor a občanské společnosti s cílem podpořit inovace ve výzkumu a inovativní diagnostiku a intervence. 

Komunita lidí s křehkým syndromem X vždy prosazovala holistický přístup k diagnostice a včasné intervenci, který by byl zaměřen na člověka. To znamená, že do popředí zájmu se dostává osoba žijící se syndromem křehkého X, a nikoli samotné rysy onemocnění. 

Přijetím rezoluce se členské státy zaváží ke zlepšení podmínek zdravotní péče pro osoby žijící se vzácným onemocněním prostřednictvím integrovaného přístupu, který zajistí rovný přístup k včasné, nákladově efektivní a cenově dostupné, přesné diagnostice, zejména u novorozenců prostřednictvím univerzálních screeningových programů. Tento závazek zahrnuje také dosažení plného sociálního začlenění komunity, vymýcení diskriminace a stigmatizace osob žijících se syndromem křehkého X (s viditelným i neviditelným postižením) na všech úrovních společnosti.