Na celém světě žije v současné době 300 milionů lidí se vzácným onemocněním. Od roku 2008 se Den vzácných onemocnění slaví na mezinárodní úrovni s cílem zvýšit povědomí o rovnosti sociálních příležitostí, přístupu ke zdravotní péči, diagnostice a terapii pro lidi žijící se vzácným onemocněním. Tato akce, kterou koordinuje EURORDIS ve spolupráci s více než 70 národními aliančními pacientskými organizacemi, významně přispěla k vytvoření mezinárodního společenství hlasů lidí žijících se vzácnými onemocněními.

Syndrom křehkého X se vyskytuje u 1 ze 4000 mužů a 1 ze 6000 žen a je považován za vzácné onemocnění. V tento Den vzácných onemocnění organizace Fragile X International šířila osvětu a oslavovala svou komunitu online i osobně. 

Den vzácných onemocnění: Kampaň v sociálních médiích

Tým sociálních médií FraXI ve spolupráci se Dnem vzácných onemocnění spustil sérii informačních karet, které obsahují klíčové body týkající se demografických údajů o osobách žijících se vzácným onemocněním, pozitivity a zlepšení rovného přístupu ke zdravotní péči a diagnostice. 

Den vzácných onemocnění v Parlamentu EU

Kirsten se spojila se skupinou obhájců vzácných onemocnění z celé Evropy, aby společně oslavili Den vzácných onemocnění v Parlamentu EU. Tento den se konal pod heslem "Dopad vzácných onemocnění: Více, než si dokážete představit" a setkali se na něm tvůrci politik, obhájci pacientů a další zúčastněné strany. Součástí akce byl také odborný panel, který diskutoval o diagnostice, holistické péči, psychologické péči, duševním zdraví, přeshraniční péči a práci evropských referenčních sítí (ERN).