Please drop us a message via Kontakt if you are interested in Full Membership, Associate Membership, or becoming an Affiliate Group.
Plné členství
Řádné členství je otevřeno rodinným sdružením křehkého chromozomu X, která splňují následující kritéria:
- Musí se jednat o charitativní sdružení, tj. o registrovanou charitu v tom smyslu, že sdružení je registrováno ve své domovské zemi a podle zákonů domovské země je považováno za neziskové, nekomerční a nevládní sdružení.
- Musí být "řízena rodinami", což znamená, že alespoň 75% členů správní rady jsou rodinní příslušníci osoby s FXS nebo sami mají FXS; předseda musí být mezi těmito 75%.
- Nejvíce dvacet procent (20%) jejich rozpočtu by nemělo pocházet z jakékoliv kombinace peněz od společností, u nichž je možný střet zájmů (včetně společností z oblasti zdravotnictví, farmaceutických společností a pojišťoven).
- Sdružení může být zvoleno prozatímním řádným členem bez hlasovacího práva, dokud nebude existovat jako registrovaná charitativní organizace po dobu nejméně tří let.
- Ideální by bylo, kdyby v představenstvu rodinného sdružení v dané zemi byla osoba se syndromem FXS nebo se podílela na jeho řízení.
Postupy pro získání plného členství
Aby se sdružení mohlo stát řádným členem FraXI, musí podat písemnou žádost (v angličtině, oficiálním jazyce FraXI) správní radě FraXI, ve které uvede počet členů, strukturu sdružení a personální obsazení, a rovněž přiloží kopii svých stanov a výroční zprávy za tři roky, včetně finančních zpráv.
If the application is approved, the FraXI Board will inform the applicant that it has positively reviewed the application and that their admission will be proposed to the next General Meeting. Full Membership will be granted once the annual full membership fee is paid.
Jaká jsou práva a povinnosti řádných členů?
- Řádní členové mají právo účastnit se valných hromad vysláním až tří oficiálních delegátů;
- Řádní členové mají na valné hromadě právo jednoho hlasu;
- Řádní členové mohou navrhovat projekty a veřejná prohlášení FraXI; navrhovat změny stanov; nominovat osoby na členy správní rady FraXI; nominovat osoby do výborů.
- Řádní členové musí zajistit, aby neporušovali národní zákony o charitativních sdruženích a nezapojovali se do nezákonných činností.
- Řádní členové musí zajistit, aby více než 20% jejich rozpočtu nepocházelo z jakékoli kombinace peněz od společností, u nichž je možný střet zájmů (včetně společností v odvětví zdravotní péče, farmaceutických společností a pojišťoven). Jakákoli odchylka od tohoto pravidla musí být oznámena správní radě a může být akceptována nejvýše jeden rok po sobě, přičemž jejich členství bude přezkoumáno.
- Řádní členové musí zajistit, aby FraXI mohla kontaktovat jejich správní rady, zejména aby jejich kontaktní údaje byly aktuální.
- Řádní členové musí pověřit rodinného příslušníka jmenovaného představenstvem, který bude zodpovědný za komunikaci se společností FraXI.
- Řádní členové by měli na sdělení FraXI odpovídat v přiměřené lhůtě.
- Řádní členové by měli zasílat výroční zprávy o jednotlivých zemích včetně finančních zpráv a sdílet osvědčené postupy, aby se všichni mohli vzájemně učit.
- Řádní členové se budou řídit vizí, posláním a stanovami a dodržovat hodnoty FraXI.
- Řádní členové mají omezenou odpovědnost a nespojují svůj vlastní majetek s osudem sdružení.
Jaké jsou poplatky za plné členství?
Poplatky za plné členství se pohybují od 25 eur do maximální výše 500 eur. Více informací o nákladech na poplatky naleznete níže.
Snížený poplatek ve výši 25 EUR pro všechny organizace, jejichž hrubý příjem je nižší než 2 000 EUR. V případě potřeby může správní rada organizaci v dané zemi členský poplatek prominout.
Základní poplatek 100 EUR pro organizace s hrubým příjmem od 2000 do 9999 EUR.
Poplatek vypočtený podle 1% z hrubého příjmu organizace, pokud je její příjem vyšší než 10000 EUR, s maximálním členským poplatkem 500 EUR.
Přidružené členství
Přidružené členství je k dispozici korporacím, nerodinným sdružením a rodinným organizacím, které ještě nejsou registrovanými charitativními organizacemi.
Korporace nebo nerodinná sdružení mohou správní radě předložit písemnou žádost v angličtině, ve které uvedou informace o sdružení a důvody, proč se chtějí stát přidruženým členem FraXI. Představenstvo zváží všechny žádosti o přidružené členství.
What are the Rights and Responsibilities of Associate Members?
- Přidružení členové mají právo účastnit se všech otevřených fór valné hromady (přidružení členové se nemohou účastnit uzavřených zasedání valné hromady; nemají hlasovací právo).
- Přidružení členové mohou navrhovat projekty a další nápady zástupcům své země; pokud z jejich země není řádný člen, mohou své nápady předložit přímo správní radě;
- Přidružení členové budou podporovat vizi a poslání FraXI a budou se řídit stanovami FraXI;
- Přidružení členové by měli na dotazy FraXI odpovídat v přiměřené lhůtě.
- Přidružení členové mají omezenou odpovědnost a nespojují svůj vlastní majetek s osudem sdružení.
What are the fees for Associate Membership?
Další charitativní organizace: €100
Korporace: €1000
Affiliate Group
An Affiliate Group is a group of families who have not yet formed a registered non-profit association in their own country but are in the process of doing so. Only one Affiliate Group is allowed per country, and the aim is that FraXI helps these families form their own country Fragile X family association charity.
Affiliate Groups must be non-profit and non-governmental; and led by families who have members with FXS or FXPAC. Affiliate Groups must demonstrate commitment to improving the lives of those with FXS and FXPAC, adhering to the Mission and Values of FraXI.
What are the fees for Affiliate Groups?
The yearly fee for an Affiliated Group is €100, with a reduced fee of €25 for any organisation whose gross income is below €2000.
