Celý článek, jehož autory jsou M. Lucía Morán, Asunción Monsalve, Yolanda Fontanil, Alice Bacherini, Giulia Balboni a Laura E. Gómez, naleznete zde.

Co je to kvalita života (QoL)? 

Možná jste se již setkali s pojmem “kvalita života” nebo QoL, který zjednodušeně řečeno vyjadřuje, jak je život člověka ‘dobrý’ nebo ‘špatný’. Zavedla jej WHO v roce 1994 jako pojem, který má analyzovat “osobní vnímání životní situace jednotlivce uvnitř kulturního kontextu a hodnot, v nichž žije, a ve vztahu k jeho cílům, očekáváním, hodnotám a zájmům”. Od té doby je vnímán jako mnohem komplexnější nástroj měření, který nyní zahrnuje i to, jak mohou fyzické, psychické a sociální aspekty ovlivňovat fungování člověka a jeho vnímání zdraví.

Kvalita života lidí žijících se vzácnými onemocněními 

Zřídkakdy bylo měření kvality života aplikováno na svět lidí, jejichž realitou je život se vzácným onemocněním. Tato studie je cenným příspěvkem k rozvíjející se literatuře o chápání QoL z pohledu člověka, který žije se vzácným onemocněním. Přestože zjišťuje, že celkové skóre QoL je obecně pozitivní, pokud jde o materiální a fyzickou pohodu, zůstává zde problém překonání sociálního vyloučení a posílení sebeurčení. Byly také identifikovány osobní a kontextové proměnné, které významně ovlivňují QoL, jako je pohlaví, úroveň potřeb podpory, procento postižení a velikost organizace poskytující podporu. Studie zdůrazňuje nutnost začlenění genderové perspektivy do vývoje strategií a programů pro zajištění rovných příležitostí a také důležitost vybavení organizací dostatečnými zdroji, aby mohly nabízet inkluzivní služby zaměřené na člověka.

Naše kvalita života je víc než jen naše fyzické zdraví.

Pro rodiny žijící s FXS není překvapením, že problémy, které vznikají po stanovení diagnózy, přesahují zdi kliniky. Tradičně se v rámci QoL věnuje velká pozornost fyziologickým zdravotním problémům. Autoři tvrdí, že výsledky QoL by měly zohledňovat také faktory, jako je rozhodování, sociální začlenění, rovnost pohlaví a rovné cesty k nezávislému životu. Komunita FXS tvořila ve studii největší kohortu. Data odhalila větší potřebu emoční podpory, vzdělávání v oblasti orientace v mezilidských vztazích a poradenství v oblasti rozhodování o hledání vlastní cesty k nezávislému životu. Studie také zjistila, že vzorek dívek a žen žijících se vzácnými onemocněními zaznamenal nižší skóre QoL než jejich mužské protějšky, což odhalilo zkušenosti s intersekcionální diskriminací - zažily vyšší míru nerovného zacházení kvůli svému postižení ve spojení s pohlavím. 

Autoři této studie vyzývají k tomu, aby budoucí výzkum zahrnující výsledky kvality života zahrnoval faktory, jako je sociální začlenění, nezávislý život, rozhodování a rovnost pohlaví. Bylo také zjištěno, že tyto výsledky pocházejí z kohorty patřící do jedné země. Rozšíření takových studií mimo Evropu může odhalit důležité geokulturní aspekty, které ovlivňují tuto širší škálu výsledků QoL ve světě vzácných onemocnění.