Dne 20. června 2025 se v italské Padově konala slavnostní ceremonie na počest zesnulé profesorky Alessandry Murgii a jejího životního díla. Mezinárodní seminář o syndromu křehkého X pořádané profesorem Giorgiem Perilongem s pomocí Motore Sanita v krásném Palazzo Bo. Na workshop navázalo regionální setkání 21. června v dětské nemocnici Padovské univerzity. 

Profesorka Alessandra Murgia, která nedávno zemřela a zanechala po sobě odkaz, který přispěl ke zlepšení znalostí a péče o děti a rodiny žijící s FXS, byla oceněna na mezinárodním semináři o FXS v Padově. Profesorka Murgia byla jednou z vědeckých poradkyň organizace Fragile X International a velmi aktivní v naší komunitě.

Akce se zúčastnili mezinárodně uznávaní odborníci, kteří stejně jako profesor Murgia zasvětili svůj život dosažení plného sociálního začlenění a lepšího klinického porozumění osobám s FXS. Mezi hlavní body diskuse patřila potřeba širšího výzkumu, diagnostika a pochopení mozaicismu, zkoumání inovativních biomarkerů a terapie, mezinárodní spolupráce a klinické modely poskytování multidisciplinární péče jedincům s FXS. 

Následné regionální setkání Associazione Italiana Sindrome 'X-fragile' se konalo 21. června, kde se sešly různé skupiny z 11 italských regionů, aby diskutovaly o zajímavých iniciativách. Více informací o Italské asociaci pro syndrom křehkého X se dozvíte zde. zde.