A projekt pod vedením Dr. Alice Montanaro zjistila, že kombinovaná neuropsychologicko-kognitivně-behaviorální terapie (nCBT) pro mladé dospělé žijící s FXS jim díky svému multidimenzionálnímu přístupu přináší větší prospěch v každodenním životě. 

Seznamte se s Alicí Montanarovou. Není to obyčejná klinická výzkumnice v oblasti FXS. Pracuje jako kognitivně-behaviorální terapeutka na univerzitě Aldo Moro v Bari, kde probíhá její výzkum. Alice poprvé narazila na pojem "křehký X", když se setkala s Lucrezií, mladou ženou žijící se syndromem křehkého X, která Alici rozesmála svým jedinečným smyslem pro humor. Tak začala Alicina fascinace výzkumem toho, jak lze kognitivně-behaviorální terapii přizpůsobit mnohostrannému přístupu pro mladé dospělé žijící s FXS. 

Při poskytování CBT svým pacientům si Alice brzy začala uvědomovat, že je zoufale zapotřebí, aby tato metoda zohledňovala více faktorů, zejména pokud jde o život s FXS. "Uvědomila jsem si, že nelze zlepšit jednu oblast bez zlepšení oblastí, které s ní souvisejí. Neexistoval žádný návod, jak vyvinout systém CBT, který by kombinoval několik aspektů toho, co znamená žít s FXS, a připravil tak pacienty na samostatný život," říká Alice. 

V úzké spolupráci se svými pacienty, jejich rodinami a pečovateli vytvořila Alice verzi CBT, která kombinovala několik strategií a spojovala je s kognitivními rekonstrukcemi a psychoedukací. Tím se jí podařilo zpochybnit dlouho existující stereotyp - že lidé s mentálním postižením se nemohou účastnit CBT. "Intelektuální postižení vždy představuje v klinických studiích vylučovací kritérium," vysvětluje Alice. "Musíme CBT přizpůsobit tak, aby vyhovovala způsobům myšlení lidí s mentálním postižením. Při práci se svými pacienty jsem zjistila, že FXS se projevuje jedinečným způsobem myšlení a mnohočetnými silnými stránkami. Sníme o světě, kde je každý přijímán takový, jaký skutečně je. Každý si zaslouží šanci žít samostatně, způsobem, který respektuje jeho osobní vizi a schopnost nezávislosti."

Alicina revoluční alternativa nCBT pro mladé dospělé s FXS kombinuje neuropsychologii s behaviorálním, kognitivním a rekonstrukčním tréninkem. Zařazuje také ergoterapii, protože si cení štěstí a samostatnosti svých pacientů. V tomto mnohostranném přístupu hrají zásadní roli pedagogové. Slouží jako most mezi klinickým prostředím a každodenním životem a pomáhají převádět terapeutické cíle do reálného pokroku. Pedagogové se aktivně účastní měsíčních sezení nCBT a udržují s Alicí a jejím týmem průběžný kontakt, aby je podpořili při každodenních výzvách, kterým čelí osoby v jejich péči. "Jedná se o celoživotní přístup," říká Alice. "Žiji s pacienty jejich životy. Někdy spolu děláme zábavné věci, například chodíme ven a tancujeme. To mi pomáhá pochopit, co cítí."