Pomoc osobě se syndromem křehkého X (FXS) spočívá v rozpoznání a podpoře jejich silné stránky a také zavedení podpory pro oblasti s obtížemi. Bude existovat řada vzájemně propojených aspektů, které jdou napříč kategoriemi. Sociálně-výchovné intervence mohou například učit dovednostem pro každodenní život, poskytovat nástroje pro nezávislost a podporovat začlenění do společnosti. Je důležité, aby byly důsledné ve všech oblastech života: například to, co učí učitel nebo co navrhuje psycholog, lze aplikovat i mimo školu nebo terapeutická sezení, čímž se tyto přístupy začlení do všech oblastí života člověka.
- Doma
- Komunikace
- Kontinence
- Peníze
- Ve škole
- Mimoškolní aktivity
- Přechod do dospělosti
- Nezávislé bydlení
- Vztahy
- FXS a stárnutí
- Říct ostatním o FXS
Doma
Rutinní
Lidé s FXS si často potrpí na rutinu, která může být v domácnosti užitečná. Těm, kteří dokážou určit čas, může znalost času klíčových činností (jako je vstávání, čas jídla a čas spánku) pomoci cítit se pod kontrolou svého okolí a minimalizovat nejistotu. Vysvětlování pomocí jednoduchého jazyka, krátkých vět a opakování může lidem s FXS pomoci pochopit, co je jim sdělováno. Kromě toho je vhodné používat obrázky a sociální příběhy jim může pomoci porovnat to, co se jim říká, s něčím, co mohou vidět, aby tomu rozuměli.
Lidé s FXS jsou ve své podstatě vstřícní. Jejich zapojení do pomoci v domácnosti a do rodinných rutinních činností může být součástí jejich pocitu naplnění a zapojení do rodinného života.
Pokud je třeba rutinní režim změnit, je nutná příprava. Ideální je plánovat změnu rutiny v menších krocích, aby byla změna postupná. Připravte svého blízkého na změnu tím, že o ní budete předem mluvit a zvyknete si na ni. Pokud si nejste jisti, požádejte o radu, jak zvládnout změnu rutiny. Často může mít nápady jiný rodič, pomoci může učitel nebo ergoterapeut. Důležité je uvědomit si, že vytváření nových rutinních postupů je třeba zvládnout a že váš blízký může potřebovat pomoc při opouštění starých rutinních postupů a zvykání si na nové.
Péče o sebe
Důležitá je rodinná dynamika - spokojení rodiče mohou pomoci dětem, aby byly vyrovnané a šťastné. Jednou z nejdůležitějších věcí pro rodiče dětí s dalšími potřebami je věnovat si čas sami sobě.
Když si uděláte čas sami na sebe, můžete se vyhnout vyhoření a zlepšit vztahy tím, že budete mít prostor udělat něco jen pro sebe. Udělat si čas pro sebe není sobecké. Vydejte se na procházku, strávte čas s přítelem, dělejte něco, co vás baví. Hrajte na nějaký hudební nástroj, zpívejte ve sboru, věnujte se sportu, koníčku, choďte tančit.
Je důležité “pomáhat pomáhajícímu” a “pečovat o pečujícího”. Hrozí, že budete energii vydávat nepřetržitě a vyhoříte. Dbejte na to, abyste si odpočinuli a měli volno. Pokud se postaráte sami o sebe, můžete se nejlépe postarat o svého blízkého. Ujistěte se, že i ostatní členové vaší rodiny a případní sourozenci mají čas na odpočinek a užívání si času pro sebe. V některých zemích je k dispozici podpora pro sourozence, např. Sibs.
Podívejte se prosím na Soubor nástrojů pro duševně zdravé osoby z EURORDISu, kde najdete některé svépomocné nástroje a další odkazy na podporu dobré pohody.
Vyhraďte si čas na terapie
Terapie iniciované profesionály jsou tu proto, aby pomohly. Důsledné dodržování terapií ve všech oblastech, včetně domácnosti a školy, může přispět k tomu, že se tyto postupy stanou součástí rutiny, a proto je snazší je udržet. Zapojení do terapií dětem s FXS dlouhodobě prospívá, např, logopedie a jazyková terapie, které dětem pomohou sdělit jejich přání a potřeby. Behaviorální terapie a smyslové diety může mít časem skutečný dopad. Další informace jsou k dispozici na ergoterapie v domácím prostředí.
V domácnostech s více dětmi může být někdy obtížné zvládnout potřeby každého dítěte jako jednotlivce. Pokud má FXS více dětí, může být nalezení rovnováhy mezi potřebami jednotlivých dětí (tj. tam, kde mají děti různé potřeby) náročné. Vyhledejte prosím podporu rodiny, přátel a odborníků. Nejste na to sami.
Sourozenci
Stejně tak v domácnostech, kde ne všechny děti mají FXS, může být někdy pro děti bez FXS obtížné zvládnout své sourozence, kteří potřebují větší pomoc. Způsobem, jak tento problém zmírnit, je zajistit, aby každé dítě mělo k dispozici individuální čas. Navíc vysvětlení FXS a toho, jak ovlivňuje jejich sourozence, může pomoci jejich pochopení.
Existují různé charitativní organizace, které podporují sourozence. Jednou z nich ve Spojeném království je Sibs.
Spánek
Poruchy spánku jsou u FXS běžné. Lidé s FXS mohou mít potíže s usínáním, budit se v noci, vstávat brzy nebo mít jiné potíže se spánkem, ale existují techniky, kterými se jim můžete pokusit pomoci.
Nejprve si stanovte režim před spaním, který bude probíhat každý večer ve stejnou dobu a ve stejném pořadí. Pokuste se do něj zařadit klidný čas před spaním, například: klidnou koupel, pohádku, tichou hudbu nebo rytmické opakované pohyby.
Za druhé, zajistěte vhodné prostředí pro spánek: zvažte, zda je v ložnici tma, zda je postel pohodlná a zda vás nerozptyluje.
V neposlední řadě lze k podpoře dobrého spánku a žádoucího chování při spánku použít systém odměn: například odměnu za to, že dítě zůstane celou noc ve své posteli. Zvolte odměnu, která bude vašeho blízkého motivovat, například: výlet nebo samolepky.
Cerebra má k dispozici brožuru o tipy a techniky spánku pro rodiny s dítětem s postižením mozku..
Komunikace
FXS může ovlivnit řeč, jazyk a komunikace. Komunikační schopnosti se liší, ale lidé s FXS mohou mít potíže s porozuměním tomu, co jim ostatní sdělují, nebo s vyjadřováním se k ostatním lidem. Sociální úzkost a autismus mohou být příčinou některých z těchto potíží.
Pokud je komunikace problémovou oblastí, může ji posoudit a poradit logoped. Existují však i strategie, které můžete uplatnit, zatímco čekáte na specializovanou podporu. Za prvé, možná budete muset upoutat pozornost svého blízkého, aby si uvědomil, že s ním komunikujete, například vyslovením jeho jména nebo zamáváním.
Dejte jim čas na zpracování toho, co říkají, a buďte trpěliví. Může být užitečné používat kratší věty: sdělujte jednu informaci po druhé a co nejsrozumitelněji. Snažte se omezit rušivé vlivy: lidé s FXS nemusí být schopni vyladit ostatní zvuky a soustředit se na vás, když je kolem spousta lidí.
Ve chvílích, kdy je váš blízký přetížen nebo se obtížně vyjadřuje, můžete zkusit použít vizuální pomůcky. Může například ukázat, jakou emoci cítí, nebo nakreslit, co chce. Jednou z pomůcek, jejíž použití můžete zvážit, je např. Symboly společnosti Metacom, METACOM je profesionálně navržený systém symbolů vyvinutý speciálně pro augmentativní a alternativní komunikaci (AAC). Volně stažitelné soubory poskytují představu o tom, jak mohou sociální nebo vizuální příběhy pomoci v komunikaci. Ve vaší zemi mohou být k dispozici další nástroje, například v podobě zařízení nebo aplikací. Podívejte se po komunikačních zařízeních AAC, například Talker Buddy, jejichž cílem je pomoci s neverbální komunikací.
Úzkost může být překážkou nebo zhoršovat komunikační obtíže. Mezi příznaky toho, že osoba s FXS může být úzkostná, patří pláč, třes, neklid, podrážděnost nebo únava. Určete uklidňující strategie, jako je například odstranění ze situace, pokud je to možné, použití senzorických hraček, poslech uklidňující hudby nebo držení jejich útěšného předmětu (předmětů). Podívejte se také na navrhované Aktivity o přestávce na pohyb pro navrhované aktivity.
Cerebra má zdroj informací o Komunikace s dětmi s těžkým nebo hlubokým mentálním postižením.
Kontinence
Někteří lidé s FXS mají problémy s kontinencí (zejména chlapci). Pokud se obáváte, že může jít o zdravotní problém způsobující opoždění toalety, domluvte si schůzku se zdravotníkem.
Váš blízký může mít problémy s chováním nebo smyslovou stránkou toalety. Problémy s chováním mohou spočívat v odporu vůči pokynům, nedostatku sebedůvěry nebo sníženém sociálním porozumění. Abyste pomohli s nácvikem toalety, můžete zavést strategii odměn. Zvolte něco, čeho si váš blízký bude vážit, a ideálně něco okamžitého, například praskající bublinkovou fólii.
Smyslové potíže související s problémy s kontinencí mohou být: nechuť ke zvukům/zápachům spojeným s toaletou, neschopnost rozpoznat pocity potřeby jít na toaletu nebo snadná rozptýlenost. Pro lidi, kteří mají problém rozpoznat pocit plného močového měchýře, jsou k dispozici zařízení pro zvlhčování nošená na těle, která pípnou, když se první kapky moči dostanou do kontaktu se spodním prádlem.
Další informace jsou k dispozici na nácvik používání toalety.
Peníze
Lidé s FXS často chtějí mít peníze a možná i bankovní účet, ale rodiče a pečovatelé mohou mít obavy. Lidé s FXS mohou mít problémy s chápáním významu čísel, a proto si neuvědomují, kolik co stojí, nebo utratí všechny peníze najednou. Někteří mohou být náchylnější k finančnímu zneužívání a jiní tak dobrosrdeční, že chtějí všechny své peníze dát jiným potřebným. Nicméně pokud osoba s FXS chce peníze používat, může to podpořit nezávislost tam, kde je to možné.
Rodiče a opatrovníci mohou tuto situaci řešit různými způsoby. Jedním ze způsobů je spoléhat se na hotovost a dávat osobám s FXS pravidelně malou částku v hotovosti, takže je nepravděpodobné, že by přišly o velkou částku peněz. Může být obtížné najít vhodný bankovní účet a je třeba dbát na to, aby osobě s FXS nevznikly vysoké bankovní poplatky, aniž by tomu rozuměla. Některé banky umožňují účty s kartou, které však nelze přečerpat nebo je lze přečerpat jen na malou částku, což by mohlo být vhodné. Některé banky nabízejí karty, na které lze vložit peníze a pouze tyto peníze utratit. Poskytovatelé bankovních služeb mohou poradit, jaký druh účtu by byl vhodný. Některé organizace nabízejí kurzy, které pomáhají lidem s mentálním postižením hospodařit s penězi, což může být užitečné.
Ve škole
Další informace jsou k dispozici o používání ergoterapie ve škole.
Jako rodič
Komunikace s učitelem/školou vašeho dítěte je obvykle prvním krokem k jeho podpoře. Vysvětlení, jak vaše dítě reaguje na své okolí, co má a nemá rádo a jaké jsou jeho obvyklé zvyklosti, může vašemu dítěti pomoci, aby se při nástupu do školy cítilo dobře. Domluvení schůzky mezi učiteli a vaším dítětem může pomoci vašemu dítěti získat pocit důvěrné známosti a učitelům poznat vaše dítě v méně formálním prostředí.
Možná budete chtít vytvořit dokument ‘O mně’, ve kterém se pedagogové dozvědí o vašem dítěti. Můžete v něm uvést, co má rádo, co nemá rádo, jak s ním nejlépe komunikovat, jakékoliv strategie týkající se smyslových problémů a tipy, jak se nejlépe učit. Výhodou tohoto dokumentu je, že může být k dispozici všem, kteří přijdou s vaším dítětem do styku, aby se minimalizovalo riziko špatné komunikace. Zdravotníci a pedagogičtí terapeuti jsou dobrým výchozím bodem pro určení toho, co by mohlo prospět individuálním potřebám. Např, aktivity o pohybové přestávce pro děti, které jsou hyperaktivní a/nebo smyslové přestávky pro děti, které se snadno přetíží.
Děti se syndromem křehkého X (FXS) mohou potřebovat podporu při socializaci s vrstevníky. Často jsou velmi sociálně motivované (zejména chlapci), ale mohou mít problémy s komunikací. Dívky s FXS jsou často stydlivější a sociálně úzkostnější než jejich vrstevníci. Děti s FXS mají tendenci učit se napodobováním a následováním pokynů svého okolí. Spojení dětí do dvojice s vrstevníkem může pomoci udržet pocit známosti a konzistence ze dne na den a pomoci dítěti cítit se uvolněněji. Párování také pomáhá při osvojování komunikačních dovedností na základě zrcadlení těch, které jsou jim ukazovány.
Protože FXS je spektrum, každé dítě se učí jinak. Používání různých metod výuky a učení, které zahrnují různé přístupy (například vizuální, zvukové, hmatové), pomůže určit, jak se dítě učí nejlépe, a umožní více komunikačních kanálů.
Vzhledem k tomu, že každé dítě se učí a komunikuje jinak, není možné vytvořit univerzální návod, jak pomoci dítěti s FXS. Nicméně laskavé, soucitné a trpělivé zacházení pomůže dítěti cítit se bezpečně a umožní mu vyjádřit se. Některé děti s FXS budou schopny pokračovat v dalším vzdělávání, zatímco jiné budou mít problémy s mnoha aspekty učení. Určení dítěte silné stránky a je důležité na nich stavět.
Jako pedagog
Pokud je u žáka identifikován syndrom křehkého X (a případně i další diagnózy, jako je ADHD nebo autismus), pravděpodobně obdržíte konkrétní informace nebo doporučené strategie a intervence, které žák potřebuje. Je důležité jim naslouchat a snažit se je realizovat, pokud je to možné. Věnujte čas rozhovoru se žákem a/nebo rodiči a odborníky, abyste porozuměli jeho specifickým potřebám. Začnete-li s dobrým porozuměním, pomůže vám to vybudovat si se studentem pevný a otevřený vztah.
Existují obecné strategie, které mohou být užitečné pro každé dítě se syndromem křehkého X:
Jednou z věcí, která může pomoci, jsou časté přestávky. Přestávky mohou pomoci vyrovnat se s poruchami pozornosti a umožnit dítěti ‘resetovat’ po dlouhé době soustředění. Někdy nemusí být přestávky potřeba, ale předvídání jejich potřeby a jejich začlenění do plánů výuky vám pomůže dosáhnout cílů výuky.
Verbální komunikace může být pro osoby s FXS často obtížná. Nabídka alternativních způsobů komunikace, například kreslení nebo vizuální znázornění, vám může pomoci pochopit, co dítě potřebuje.
Začlenění smyslových aktivit do dne může pomoci uklidnit děti s FXS. Příkladem může být těžká práce, například mytí oken, stěhování knih nebo židlí - to dítě také uspokojuje, protože naplňuje svou touhu být užitečné. Případně zařazení fyzických aktivit také pomáhá regulovat jejich nervový systém, například procházka, houpačka, hvězdicové skákání. Další návrhy naleznete v knize‘Aktivity o přestávce na pohyb‘
Téměř všichni chlapci a ⅓ dívek s FXS mají poruchu učení. Více informací o této problematice je uvedeno v části‘Chování a terapie’.
Přestože je důležité přizpůsobit se dalším potřebám žáků, je také důležité je nevyčleňovat. Někteří studenti se mohou cítit nepříjemně nebo v rozpacích, pokud se s nimi zachází výrazně jinak než s jejich vrstevníky, což může prohloubit sociální úzkost. Prodiskutujte se studentem, jak by to nejraději řešil, lze využít prostředky, které mu pomohou, včetně použití diskrétních metod, jako je kódové slovo nebo kartička, která ukáže, že potřebuje pomoc.
Mimoškolní aktivity
Mimoškolní aktivity jsou pro lidi se syndromem křehkého X (FXS) skvělým způsobem, jak se socializovat v méně formálním prostředí než ve školách. Pro ty, kteří jsou aktivnější, jsou skupiny, jako je skauting (nebo jeho obdoba ve vaší zemi), praktickým způsobem, jak se socializovat a zároveň se věnovat činnostem, které budou stimulovat jejich mozek i tělo. Pro lidi, kteří dávají přednost klidnějšímu tempu, jsou výtvarné a řemeslné kroužky dobrým způsobem, jak rozvíjet jemnou motoriku a zároveň se socializovat. Kromě toho jsou sporty dobrým způsobem, jak si udržet aktivitu a rozvíjet hrubou i jemnou motoriku.
Podobně jako výše uvedené informace o‘ve škole’, komunikujte s těmi, kteří skupiny vedou, o svém blízkém a jeho potřebách. To pomůže vedoucím co nejlépe začlenit a zapojit osobu s FXS. Vyzkoušejte různé aktivity, abyste zjistili, které se osobě s FXS líbí - stejně jako vy bude mít i ona ráda a nerada aktivity.
Mějte na paměti smyslový profil osoby s FXS - pokud miluje pocit vody a šplouchání, pak pro ni může být plavání a hydroterapie příjemnou činností. Pokud mají hodně energie a jsou stále v pohybu, pak pro ně může být příjemná fyzická aktivita, jako je například turistika. Prozkoumejte jejich silné stránky a vášně a stavět na nich. Možná budou chtít vyzkoušet řadu aktivit, než najdou něco pro sebe.
Přechod do dospělosti
Přechod do dospělosti může být pro jedince se syndromem křehkého X (FXS) náročný, nicméně existují způsoby, jak toto narušení minimalizovat. Plánování dopředu je užitečné, protože zvládání změn u osob s FXS musí probíhat postupně, a ne najednou.
Sociální péče
Sociální služby, které máte k dispozici ve svém okolí, jsou dobrým výchozím bodem pro získání pomoci pro vašeho blízkého, který přechází do dospělosti. V některých zemích mohou rodiče získat prodlouženou péči o své děti po dosažení zletilosti. To není vhodné pro každého jedince s FXS, nicméně pro ty, kteří pravděpodobně nebudou schopni žít samostatně, to může být dobrá možnost.
Lékařská péče
V mnoha zemích jsou lidem s genetickými syndromy nebo poruchami učení poskytovány každoroční zdravotní prohlídky. Tyto prohlídky jsou důležité pro průběžné sledování zdravotního stavu a posouzení, zda jsou nutné lékařské zákroky.
Pracovní místa
Lidé s FXS jsou často velmi poctiví a pracovití, takže jsou vhodným doplňkem na pracovištích. Ne každý člověk s FXS je schopen pracovat, ale pro ty, kteří mohou, to může být velmi prospěšné. Kromě toho jim může pomoci rozvíjet životní dovednosti a samostatnost. Případně těm, kterým by tato zkušenost byla prospěšná, ale nemají schopnosti, aby si mohli udržet zaměstnání, může dobrovolnictví umožnit plnit úkoly a rozvíjet dovednosti v prostředí, které je méně náročné.
Nezávislé bydlení
Všechna setkání a rozhodnutí týkající se přechodu by měla v co největší míře zahrnovat mladého člověka - tomu se říká ‘plánování zaměřené na člověka’. Pokud se domníváte, že váš mladý člověk bude potřebovat (nebo bude nadále potřebovat) specifické služby, zajistěte, aby tyto služby pokračovaly i v dospělosti, protože některé se na dospělé nevztahují nebo vyžadují nové posouzení. Ať už je cílem mladého člověka určitá profesní dráha nebo získání nezávislosti, je důležité, aby to odrážel jeho přechod do dospělosti.
Bydlení
Někteří lidé s FXS jsou schopni žít samostatně, zatímco jiní mohou potřebovat častou péči nebo podporované bydlení. To závisí na konkrétním člověku a jeho silných stránkách. Existují také kulturní faktory. V některých zemích je obvyklý vícegenerační život. V jiných zemích se lidé s vysokými potřebami stěhují do sociálního bydlení placeného státem. V závislosti na zemi a okolnostech existuje celá řada možností. Vymýšlení takových životních podmínek, které budou v souladu s přáními osoby s FXS, pomůže vést k jejímu spokojenému a plnohodnotnému životu.
Ergoterapeuti nebo jiní zdravotničtí pracovníci vám pomohou určit oblasti, ve kterých váš blízký potřebuje podporu a jaká úroveň péče je vhodná. K dispozici je oddíl‘Ergoterapie‘.
Úrovně nezávislosti
Úroveň nezávislosti se u osob s FXS může výrazně lišit. Někteří jsou schopni žít zcela samostatně, zatímco jiní mohou potřebovat celoživotní podporu v domácnosti. Důležité je podporovat samostatnost již od útlého věku - stanovte si malé cíle a pomalu na nich pracujte, jejich samostatnost bude růst.
Boj proti izolaci
Při samostatném životě je důležité udržovat aktivní životní styl. Pravidelné aktivity zabraňují izolaci a dávají dennímu životu určitý smysl. Práce nebo dobrovolnictví mohou pomoci se začleněním do společnosti. Existují různé skupiny, do kterých se váš blízký může zapojit - vyplatí se podívat se na skupiny pro osoby s autismem, mentálním postižením a dalšími syndromy, na výlety a aktivity. Je dobré podporovat koníčky, například zahradničení nebo péči o zvířata na farmě.
Zůstat zdravý
Pravidelné cvičení je důležité pro udržení zdravé tělesné hmotnosti. Cvičení může probíhat například doma na rotopedu nebo venku na procházce. Může existovat místní klub speciálních olympiád nebo jiné inkluzivní sportovní aktivity, např. Inkluzivní fotbal která je provozována ve Španělsku. Pravidelné cvičení může mít také společenský charakter, protože podporuje interakci s ostatními.
Zdravá strava je pro osoby s FXS (a pro nás všechny!) důležitá. Váš blízký nemusí chápat důležitost vyvážené stravy. Můžete použít obrázky (např. nutričně vyvážený talíř s jídlem nebo různé skupiny potravin), abyste mu pomohli představit si ‘zdravou stravu’. Zapojení vašeho blízkého do přípravy jídla je skvělá aktivita, protože může poskytnout smyslovou stimulaci a zároveň naplnit jeho touhu být užitečný. Nechte je například krájet zeleninu, vážit ingredience nebo míchat. Pokud vaše dítě rádo svačí, vytvořte mu zásuvku nebo krabici se zdravými svačinkami, aby raději nesahalo po nezdravých pochutinách. Mezi zdravé varianty patří ovoce a zelenina, ovesné placky, jogurt, ořechy a rýžové koláčky.
Služby
Některé místní služby mají ‘pracovníky pro přechod’, kteří mohou pomoci s přechodem do dospělosti, nicméně je o ně často velký zájem a nemusí být vždy k dispozici. Zde je několik tipů pro vytvoření vlastní strategie přechodu, které poskytla společnost Cerebra UK:
- Mít cíl: možná budete mít pro mladého člověka prohlášení o potřebách, které bude muset pokračovat i v dospělosti, v závislosti na službách a dokumentech požadovaných ve vaší zemi.
- Podívejte se na různé možnosti: přemýšlejte o tom, co váš blízký chce a čeho je schopen dosáhnout. Podívejte se, které z jeho cílů vyžadují plánování.
- Organizace: budete ‘manažerem’ svého vlastního týmu. Vytvořte si složku nebo dokument, abyste si mohli vést záznamy a připomínat odborníkům, co je třeba udělat a do kdy.
- Shromažďování informací: podívejte se na služby, které poskytují místní úřady nebo pracoviště či univerzita vašich blízkých.
Další informace od společnosti Cerebra naleznete na Přechod do dospělosti v Anglii.
Vztahy
Vztahy mohou pomoci vašemu blízkému prospívat. Může se díky nim cítit milován, může si zvýšit sebevědomí a sebedůvěru, ale také s sebou nese rizika, jako je zranění, otěhotnění nebo sexuálně přenosné infekce (STI). Pokud jde o vztahy, v prvních školních letech se můžete zaměřit na to, jaké je zdravé chování ve vztahu (včetně přátelství) a jak mohou zvládat nepřijatelné nebo nevlídné chování. V pozdějších školních letech se možná budete chtít zabývat komunikací na internetu, osobním prostorem, souhlas, a chování ve veřejném a soukromém prostoru. Podívejte se prosím na‘Sexualita‘, kde najdete informace o intimních vztazích.
Vztahy mohou být ošemetné. Mezi znaky dobrého vztahu patří vzájemný respekt, důvěra, dobrá komunikace, laskavost a radost. Dobré vztahy by měly být modelovány, protože osoby s FXS se často učí příkladem. Užitečné je modelování dobrých vztahů a vysvětlování, jak může jednání ovlivnit ostatní. Lidé s FXS se často rádi líbí a ve vztazích mohou být obzvláště zranitelní, například mohou být šikanováni těmi, které by chtěli mít za přátele. Podporujte zdravé vztahy, ale buďte si vědomi problémů spojených s tím, že s vámi někdo manipuluje, a sexuální zneužívání.
Lidé s FXS jsou často velmi společenští a chtějí navazovat kontakty. Ve vašem okolí mohou být psychologové, kteří mohou mladého člověka s FXS podpořit v učení se o vztazích, nebo skupiny pro lidi s FXS nebo mentálním postižením, které mohou nabídnout další zdroje.
Další informace
Snadno čitelný návod na vztahy a přátelství
Mluvit o vztazích (výuka o vztazích a ukázkové plány hodin)
FXS a stárnutí
Pokračující péče a podpora starší osoby se syndromem křehkého X (FXS) je důležitá pro zajištění kvality jejího života. Jak lidé stárnou, jejich podpůrné systémy se mohou měnit. Žádní dva lidé nejsou stejní, budou mít různé potřeby a aspirace.
Dospělí
Jakmile má osoba zavedeny podpůrné systémy po svém přechod do dospělosti je důležité mít přehled o všech aspektech péče o ně, včetně fyzického zdraví, emocionálního zdraví a sociální pohody. Nepodporovaní dospělí jsou ohroženi zhoršením stavu a někdy mohou při přístupu k podpoře proklouznout. Pro dospělé osoby s FXS žijící samostatně je důležité zajistit, aby jejich bydlení bylo bezpečné a aby byly naplňovány jejich potřeby jak v domácnosti, tak v širší komunitě. Pomůže zajistit, aby osoby s FXS udržovaly pravidelný kontakt se svými podpůrnými systémy.
Starší lidé
Jak lidé s FXS stárnou v pozdějších fázích života, jejich potřeby a komunita se mohou měnit. Pokud žijí s rodinou, mohou se změnit okolnosti, například to, kdo je v domácnosti, a úroveň péče, kterou mohou příbuzní poskytovat. Přehodnocení podpůrných systémů podle toho, jak se situace mění, je důležité pro zajištění péče o osobu s FXS. Pokud se život s rodinou stane nezvládnutelným, mohou být vhodnější jiné formy péče a bydlení. Je důležité snažit se zavést systémy dříve, než je to nutné, aby všichni zúčastnění věděli, co bylo dohodnuto. Sociální služby nebo jejich obdoba ve vaší zemi budou schopny pomoci zavést plány pro případ, že by se poskytování péče změnilo.
Vysvětlování syndromu křehkého X ostatním lidem
Vysvětlení syndromu křehkého X (FXS) může být obtížné, protože se jedná o vzácné onemocnění a k jeho pochopení a vysvětlení je zapotřebí znalostí genetiky. Nezapomeňte, že za to, že máte syndrom FXS, nikdo nemůže. Neciťte se prosím provinile. Mohlo by být užitečné vyhledat psychologickou pomoc pro sebe, abyste zvládli své pocity a to, jak může tuto informaci zpracovat vaše rodina. Důležité je milovat své dítě a povzbuzovat ostatní, aby dělali totéž.
Klíčové body, které je třeba sdělit:
- FXS je dědičné genetické onemocnění (je obsaženo v DNA). Není nakažlivá.
- Lidé s FXS mají normální očekávanou délku života.
- FXS může být příčinou řady tělesných odlišností, problémů s chováním a dalších zdravotních problémů (například epilepsie).
- FXS se nedá vyléčit, ale existují terapie, intervence a léky, které mohou příznaky FXS zmírnit.
- Lidé s FXS mohou žít plnohodnotný a šťastný život.
- Existují pozitiva! Lidé s FXS mají často dobrou dlouhodobou vizuální a verbální paměť, dobrý smysl pro humor a skvělé imitační schopnosti. Podívejte se prosím do naší sekce o silné stránky systému FXS.
- Mezi problémy, se kterými se lidé s FXS mohou potýkat, patří úzkost, hyperaktivní chování, omezený oční kontakt, plachost, smyslová citlivost, komunikační potíže a problémy s matematikou.
- Každý člověk je jedinečný. Je důležité poznat jednotlivce a pochopit, jaký je. Poznání člověka s FXS je dar - díky přátelství/vztahu s někým, kdo má FXS, se budete učit, měnit a růst.
