Cílem ergoterapie je pomoci lidem se syndromem křehkého X (FXS), aby se jim dařilo v každodenním životě. Ergoterapie poskytuje rady a techniky, které podporují dobré fungování v různých prostředích, včetně domova nebo školy. To zase může pomoci snížit úzkost a pomoci osobám s FXS snadněji vykonávat každodenní činnosti. Ergoterapie může pomoci s různými činnostmi od péče o sebe (např. čištění zubů) až po produktivitu ve škole (např. psaní). Oblasti, kterými se ergoterapie zabývá, mohou také souviset s fyzikální terapie.
Ergoterapie pokrývá široké spektrum oblastí, takže poskytovaná pomoc je individuální na základě potřeb a cílů dané osoby. Pokud se setkáte s ergoterapeutem, je pravděpodobné, že provede posouzení zaměřené na rozvoj motorických dovedností, percepčních schopností, komunikačních dovedností, rutiny a návyků. Ergoterapeuti mohou také pomoci s podporou smyslového zpracování nebo regulací smyslových podnětů. Smyslové informace mohou být pro někoho zahlcující a mohou být překážkou jeho fungování; ergoterapeuti mohou lidem s FXS pomoci zaměřit se na konkrétní smysly. Stejně tak mohou využívat uklidňující vjemy, aby lidem s FXS pomohli soustředit se na jejich úkol. Podívejte se na naši sekci‘Zpracování smyslů‘ pro více informací.
Tato část se zabývá:
Pět kroků k fungování
Cílem ergoterapie je pomoci vašemu dítěti fungovat co nejlépe. Při provádění činností s vaším blízkým je třeba vzít v úvahu následující skutečnosti.
- Podpora nezávislosti: povzbuzujte je k účasti na aktivitách, nechte je převzít odpovědnost za své činy.
- Rozvoj dovedností: činnosti, které jsou známé, se stávají plynulejšími a intuitivnějšími. Nové činnosti mohou být složité a ohromující, mohou potřebovat pomoc při řešení problémů a naučit se přizpůsobit.
- Zvyšování sebevědomí a sebeúcty: když váš blízký zkusí něco nového a uspěje, získá sebedůvěru. Tento pocit úspěchu jim pomáhá při zkoušení nových činností, protože si mohou připomenout své další úspěchy.
- Smysluplnost činností: pokud je činnost smysluplná, pomáhá je to motivovat. Snažte se, aby se činnost týkala jejich zájmů, abyste je více nadchli. Pokud je to možné, promluvte si s nimi o tom, čeho chtějí dosáhnout, a společně si stanovte cíle.
- Zábava: lidé jsou ochotnější účastnit se aktivit, které jsou zábavné. I když mohou být nové situace děsivé, zůstaňte trpěliví a povzbuzujte je, aby to zkoušeli dál - přidejte prvek zábavy!
Ergoterapie v domácím prostředí
Oblékání
Oblékání je klíčovou součástí péče o sebe a rozvoje samostatnosti. Oblékání má mnoho aspektů - více, než si většina lidí zpočátku myslí. Aby se člověk mohl obléknout, musí být schopen používat aktivní pohyby, využívat koordinaci, rovnováhu, ovládat ruce, být schopen dosáhnout a uvolnit se, být schopen soustředit se na určitý předmět, být schopen vybrat si kusy oblečení, reagovat na různé pocity a uvědomovat si části svého těla.
Pokud je to možné, začněte je s oblékáním seznamovat už v dětství a vytvořte pro ně určitý režim. Nejprve je naučte svlékat se a teprve potom přejděte k oblékání. Vytvořte rutinu tím, že to budete dělat každý den ve stejnou dobu a stejným způsobem, aby dítě vědělo, co má očekávat. Například nejprve si sundejte ponožky. Můžete použít vizuálního průvodce nebo sociální příběhy, které mají sloužit jako připomínka. Minimalizujte rozptylování - snažte se tento trénink absolvovat v méně rušnou denní dobu, kdy se můžete soustředit pouze na oblékání. Používejte jasné pokyny, mluvte pomalu a používejte jednoduchý jazyk. Pokud jim pomáháte, popište, co děláte: například: “Zasouvám ti pravou nohu do pravé nohavice kalhot”. Začněte zavádět pauzy, abyste nechali dítě, ať si samo poradí: například mu vložte ruku do otvoru v rukávu košile a nechte ho, ať si ruku samo zasune. Co nejvíce je povzbuzujte a chvalte jejich snahu!
Při výběru oblečení dbejte na to, aby neomezovalo v pohybu. Uvědomte si také, že někteří lidé s FXS jsou citliví na texturu a dávají přednost určitým látkám. Když je učíte oblékat se, vybírejte oblečení, které se snadněji obléká, například volné, s krátkými rukávy, bez knoflíků. Začněte výuku s větším, svrchním oblečením a postupujte směrem dovnitř, jak se budou rozvíjet jejich dovednosti a porozumění. Pomozte jim identifikovat zadní stranu oblečení tím, že jim ukážete štítek nebo použijete barevnou nit, pokud se jim pocit ze štítku nelíbí, můžete zadní stranu označit perem na látky. Rozložte před ně oblečení, aby si mohly procvičit řazení, a v případě potřeby jim ukažte, kde začínají. Pokud mají sníženou pohyblivost, může jim pomoci rozepínání oblečení zepředu.
Existuje více technik, které lze použít, včetně Pět kroků k fungování: Oblékání.

Čištění zubů
Při čištění zubů se zapojuje mnoho smyslů a pro některé děti může být pocit čištění zubů a chuť zubní pasty obtížný. Níže uvádíme několik strategií, které vám to usnadní.
Než se pokusíte o čištění zubů, ujistěte se, že se dítě cítí pohodlně. Dopřejte jim raději chvilku na odpočinek, než abyste se je to snažili naučit ve shonu školního dopoledne. Můžete jim lehce masírovat tváře, abyste je připravili na pocit při čištění zubů. Kromě toho můžete vyzkoušet ústní stimulaci prstovým kartáčkem, která pomůže snížit citlivost.
Použijte vizuální průvodce, který dítěti pomůže předvídat jednotlivé kroky čištění zubů. Můžete je vést k tomu, aby bylo před zrcadlem a vidělo, co se děje. Pokud je pro vašeho blízkého spouštěčem ostré světlo, můžete v koupelně snížit intenzitu světla.
Použití vizuálního časovače jim pomůže pochopit, jak dlouho si čistí zuby a jak dlouho jim ještě zbývá. Pokud je slyšet zvuk čištění zubů obtížné, můžete zkusit pustit hudbu nebo nasadit svému blízkému sluchátka. Pokud vám dělá potíže příchuť zubní pasty, můžete vyzkoušet různé příchutě nebo zubní pastu bez příchuti. Začněte s malým množstvím zubní pasty a postupně přidávejte. Nechte dítě, ať si zubní kartáček osahá a pohraje si s ním, aby si zvyklo na jeho pocit. Měkké štětiny mohou být zpočátku lépe snášeny.
Existují aplikace pro čištění zubů, které si můžete stáhnout, například Brush DJ, která po dobu čištění zubů přehrává 2 minuty hudbu a umožňuje nastavit denní upomínky. Aplikace Disney Magic Timer využívá animovaný zubní kartáček, který děti povzbuzuje k delšímu čištění zubů a postupem času odhaluje obrázky od Disneyho. Cílem aplikace Brush Up je nasměrovat děti při čištění zubů: děti se mohou vidět na obrazovce vedle postavičky a získávat odměny za hodnocení selfie.

Stravování a jídlo
Ujistěte se, že se vaše dítě u stolu cítí pohodlně, pokud se soustředí na sezení nebo má nepříjemný pocit, bude mít problém věnovat se jídlu. Doba jídla pro ně může být skvělou příležitostí, jak se naučit přijatelnému chování, naslouchání, mluvení a jídlu; proto je skvělým začátkem zajistit, aby nebyly rozptylovány.
Přemýšlejte o náčiní, které používáte. Příbory s texturovanými rukojeťmi se mohou vašemu blízkému lépe držet. Kromě toho se mu mohou lépe ovládat kratší rukojeti. Používání talířů se zvýšeným okrajem může pomoci omezit rozsypávání nebo sklouzávání jídla z talíře. Může se vám také hodit protiskluzová podložka pod talíř, aby věděli, kam mají talíř položit, a abyste zabránili jeho posunutí. Než přejdou na tvrdší potraviny, nechte je procvičit krájení měkkých potravin, jako jsou banány. Buďte trpěliví a nechte je trénovat každý den.
Nechte své blízké poznávat potraviny porovnáváním vůní a textur. Povzbuďte ho, aby popsal vzhled různých potravin. Možná budete chtít připravit aktivity s jídlem, například hračku nákladního auta v misce s ovsem. Zapojte svého blízkého do procesu vaření. Spousta lidí s FXS je ráda nápomocná - nechat je míchat nebo přidávat ingredience je dobrý způsob, jak je vystavit jídlu bez tlaku na jeho konzumaci.
Chcete-li rozšířit nabídku potravin, které bude vaše dítě jíst, rozšiřujte sortiment potravin pomalu. Výzkumy naznačují, že děti musí jídlo vyzkoušet nebo vidět alespoň desetkrát, než ho přijmou. Snažte se zavádět potraviny pozitivním způsobem: začněte s představováním potravin, ale netlačte na ně, aby je snědly. Kromě toho je nepřetěžujte velkým množstvím nových potravin najednou - podávejte nové jídlo vedle bezpečných potravin, o kterých víte, že je váš blízký zná a má je rád. Pokud je to možné, snažte se jíst jako rodina/se svým blízkým, aby viděl, že jíte a zkoušíte také nová jídla. Pokud je pro ně nové jídlo ohromující, můžete je dát na vedlejší talíř odděleně od ostatních jídel, aby se necítili vnuceni.
Zdroj: Podpora při jídle - ergoterapie

Ergoterapie ve škole
Vaše dítě může potřebovat další pomoc při zabydlování ve škole. Ergoterapeut vám může doporučit strategie, které vám pomohou. Může například:
- radit učitelům a pedagogickým pracovníkům při řešení obtížných situací, které mohou nastat.
- Poskytněte nástroje, které usnadní učení ve třídě (například smyslový polštářek na sezení nebo radu, kde má dítě sedět, aby se nerozptylovalo).
- navrhnout program, do kterého by se vaše dítě mohlo zapojit (například program na psaní rukou), nebo další zdroje, které by mohly pomoci při učení.
- Diskutujte o používání fidget hraček, které pomáhají vašemu dítěti se soustředit nebo se cítit pohodlně.
Pomoc ergoterapeuta je velmi různorodá, takže pokud si myslíte, že by mohla být užitečná, poraďte se s učitelem vašeho dítěte.
Je důležité, aby škola pochopila, že vaše dítě může mít zvýšené smyslové vnímání. Ergoterapeut vám může pomoci vysvětlit, jaké prostředí ve třídě je pro vaše dítě nejvhodnější, aby se lépe učilo. Může jít o jednoduché věci, jako je například to, že vaše dítě bude sedět stále na stejném místě. Může vysvětlit, jak používat sluchátka s potlačením hluku, která pomáhají při soustředění, nebo jak může žvýkání brčka pomoci soustředit pozornost.
Fidget toys jsou předměty, se kterými si lze hrát současně s poslechem učitele. Existují například strukturované míčky, které lze kutálet v ruce, plastové tvary, které lze mačkat, pytlíky s fazolemi, s nimiž si lze hrát, nebo plastové poppery, které lze tlačit. Tyto drobné hračky mohou dítěti pomoci soustředit se, pokud jsou používány způsobem dohodnutým s učitelem. O fidget hračkách existuje mnoho online zdrojů, např. Nejlepší tipy pro výběr hraček na hraní doma a ve třídě. Další informace naleznete v části Zpracování smyslů.
Psaní
Ruční psaní zahrnuje mnoho aspektů, které mohou být složité! To znamená, že potíže s psaním mohou mít mnoho příčin, včetně potíží s jemnou motorikou, úchopovými vzorci, přesností jemné motoriky, zrakovým vnímáním, smyslovým zpracováním, pozorností nebo silou. Ergoterapeut může vyšetřit základní příčinu potíží s psaním rukou.
Několik technik/tipů pro rozvoj dovedností psaní:
- Využijte zájmy svého dítěte. Pokud například rádo sportuje, zaměřte psaní a kreslení na sportovní témata.
- Používejte barvy, abyste písmo udělali zajímavějším.
- Vyzkoušejte různé povrchy a psací potřeby, jako jsou tužky, pastelky, křídy, plstěné hroty nebo kreslení do písku.
- Než přejdete k psaní písmen, začněte s přípravou na psaní, například s nácvikem klikatých čar nebo kroužků.
- Poté přejděte k obkreslování, abyste podpořili účelné pohyby. Například: umístěte na stránku samolepky a požádejte je, aby je spojily barevnou pastelkou.
Další informace naleznete v OT Toolboxu na adrese Aktivity pro zlepšení rukopisu.

Čtení
Stejně jako u ostatních témat, kterými se zabýváme, mohou mít potíže se čtením mnoho příčin, včetně potíží s porozuměním, problémů s pamětí, omezené slovní zásoby, nedostatku motivace, špatného soustředění a problémů se zrakovým zpracováním. Ergoterapeuti se mohou hlouběji zabývat aspekty ovlivňujícími čtení vašeho dítěte.
Zde je několik příkladů, jak mohou pomoci:
- Pomáhají jednotlivcům regulovat jejich smyslové reakce a zlepšují soustředění.
- aktivity na zlepšení koordinace rukou a očí a sledování pohybu.
- Práce na strategiích budování pozornosti
- Poskytněte strategie pro vytvoření smyslově příznivého prostředí pro čtení.
- Výuka exekutivních funkcí (např. plánování a organizace).
- Výuka technik seberegulace
- Zavedení asistenční technologie (např. software pro převod textu na řeč).
Zdroj: Ergoterapie při obtížích se čtením



