Chování může zahrnovat mnoho aspektů syndromu křehkého X (FXS). Některá chování jsou okouzlující a svérázná, jiná mohou narušovat každodenní život. Některá chování mohou souviset se souběžnými stavy, jako je autismus, ADHD, úzkost a deprese. Často dochází ke kombinaci výše uvedených projevů, které jsou pro daného jedince jedinečné a v průběhu života se v chování mění. Je důležité identifikovat všechny souběžně se vyskytující stavy na základě odborného posouzení a mít odbornou podporu při posuzování a zvládání chování, které je problematické.
Při řešení chování identifikujte silné stránky osoby s FXS a stavět na těchto silných stránkách jako na jednom z aspektů pomoci v přístupu k chování, které může být problematické.
Informace v této části poskytují přehled o tom, co může být složitým a vzájemně propojeným tématem, přičemž tyto různé aspekty se u různých lidí vyskytují v různých kombinacích. Neexistuje žádný univerzální přístup k terapiím - co může pomoci jednomu člověku, nemusí pomoci jinému. Je důležité probrat s příslušnými odborníky, které terapie mohou být pro danou osobu přínosné.
Obsah:
- Autismus
- Porucha pozornosti s hyperaktivitou (ADHD)
- Úzkost
- Deprese
- Chování, které je výzvou
- Terapie aplikovanou behaviorální analýzou (ABA)

Autismus
Jedinci se syndromem křehkého X (FXS) mohou mít také autistické rysy nebo splňovat kritéria pro autismus. Někteří z osob s autismem považují své rysy za identitu a nechtějí se měnit, protože je to jejich osobnost a osobnost. Uvědomte si, že autismus může přinášet i pozitivní a jedinečné rysy.
Autismus je neurovývojové onemocnění, které se vyznačuje obtížemi v sociální interakci a komunikaci a omezenými nebo opakujícími se vzorci myšlení a chování. Zvládání chování spojeného s autismem může někdy vyžadovat odbornou podporu. Odborníci na autismus a behaviorální terapeuti budou schopni posoudit jednotlivce a určit behaviorální terapie, které mohou být prospěšné.
Opakující se chování může být běžné u FXS i u autismu, nicméně u FXS může být opakující se chování samostatným rysem a nemusí být spojeno s diagnózou autismu, protože nejsou splněna ostatní kritéria autismu. Některé studie ukázaly, že repetitivní chování může souviset se změnami rutiny a/nebo úzkostí. Více informací o této problematice naleznete v tomto zdroji na stránce opakující se chování.
Terapie aplikovanou behaviorální analýzou (ABA) je nejběžnější behaviorální terapií autismu. K dispozici je další sekce, kde lze získat informace o Terapie ABA. ABA není jedinou dostupnou terapií; mezi další patří naturalistické vývojové behaviorální intervence (NDBI), logopedické terapie, terapie založené na individuálních rozdílech a vztazích (DIR) a přizpůsobená kognitivně-behaviorální terapie (CBT). K dispozici jsou také samostatné sekce s podrobnějšími informacemi pro Ergoterapie a Řečová a jazyková terapie.
NDBI jsou herní přístupy k terapii, které kombinují principy terapie ABA s vývojovými a sociálními přístupy. Často je užitečná pro malé děti, protože může pomoci využít jejich volby činností k budování komunikačních, kognitivních a sociálních dovedností. Od nich se pak terapie NDBI může posunout k rozvoji motivace, samostatnosti a reagování na více signálů. Pro malé děti s FXS to může být dobrá volba, protože bývají velmi sociálně motivovaní jedinci.
Terapie DIR se zaměřují na emoční vazby a sdílené zážitky, které pomáhají budovat dovednosti, podobně jako terapie NDBI, ale mohou být vhodnější pro starší děti, dospívající a dospělé. Pokud například jedinec projeví zájem o pečení, lze jej využít k učení dovedností, jako je dodržování pokynů, čtení receptu a postupné plnění úkolů pomocí činnosti, která je pro všechny zúčastněné příjemná.
CBT pro osoby s autismem je přizpůsobena tradiční CBT. Tradiční CBT je mluvená terapie, která pomáhá porozumět pocitům, myšlenkám a chování, což může pomoci při zvládání úzkosti, rigidního myšlení a emoční regulace. Tradiční CBT nemusí být pro jedince s autismem vhodná, protože zpracovávají své okolí jinak než osoby bez autismu. Lidé s autismem mohou mít potíže s identifikací emocí (tzv. alexithymie) nebo mají černobílé (doslovné) myšlení, což nemusí být nutně slučitelné s tradiční CBT. Přizpůsobená CBT zahrnuje smyslovou a emoční regulaci, kognitivní propriocepční cvičení a mindfulness, aby člověk lépe porozuměl svým emocím a tomu, jak interaguje se svým okolím. Toho lze dosáhnout pomocí jasného a doslovného jazyka, vizuálních pomůcek, hraní rolí a strukturovaných sezení, aby se zajistilo, že jedinec získá z CBT maximum.
Další informace Neurogenetické poruchy jsou k dispozici na stránkách autistické spektrum.
Porucha pozornosti s hyperaktivitou (ADHD)
Příznaky FXS mohou být hyperaktivita a impulzivita. Ty jsou běžně diagnostikovány jako porucha pozornosti s hyperaktivitou (ADHD). ADHD se často léčí pomocí léků, avšak vedle léků nebo nezávisle na nich lze použít behaviorální terapie. U FXS by měly být nejprve vyzkoušeny behaviorální terapie, protože jsou často velmi účinné, a léky by se měly používat pouze podle potřeby.
Většina behaviorálních terapií ADHD se zaměřuje na rozvoj exekutivních funkcí a emoční regulace. Mezi typy terapie vhodné pro osoby s ADHD patří upravená kognitivně-behaviorální terapie (CBT), trénink organizačních dovedností (OST) a trénink sociálních dovedností.
Přizpůsobená CBT pro osoby s ADHD se zaměřuje na zvládání problémů s výkonnými funkcemi a regulaci emocí. CBT je vhodná pro dospívající i dospělé. Má odlišné zaměření ve srovnání s tradiční CBT používanou pro úzkost a depresi. CBT lze použít na pomoc při prokrastinaci, time managementu, nesoustředěnosti, impulzivitě a frustraci. Přístupy ke zvládání těchto rysů zahrnují rozdělení velkých úkolů na menší kroky, efektivní používání plánovačů a digitálních připomínek, přeformulování myšlení “všechno nebo nic” a budování emoční odolnosti vůči chybám. Cílem CBT pro osoby s ADHD je naučit je strategiím zvládání příznaků, a tím snížit frustraci.
OST se zaměřuje na budování dovedností pro řešení problémů s výkonnými funkcemi. ADHD často vede k tomu, že je jedinec zahlcený, protože není schopen zpracovat nebo zvládnout více faktorů ve svém okolí. To zahrnuje dezorganizaci, zpoždění, nesoustředěnost nebo problémy s určováním priorit úkolů. Cílem OST je naučit jedince používat kontrolní seznamy a kalendáře, rozdělit úkoly do menších kroků, stanovit priority a připravit se na přechody mezi jednotlivými činnostmi.
Někteří lidé s ADHD mohou mít problémy v sociálních situacích, protože se musí soustředit, chápat, jak se střídat, vyhýbat se přerušování a číst sociální signály. Trénink sociálních dovedností je vhodný pro starší děti, mladé lidi i dospělé a využívá prostředí malých skupin a hraní rolí. Jedinci se syndromem křehkého X (FXS) často napodobují sociální chování a jsou vysoce sociálně motivovaní, proto bude modelované sociální chování pravděpodobně přínosné.
Další informace Neurogenetické poruchy jsou k dispozici pro Hyperaktivita a impulzivita u syndromu křehkého X.
Úzkost
Lidé se syndromem křehkého X (FXS) často trpí úzkostí. Může se jednat o různé typy úzkostí, jako je sociální úzkost, generalizovaná úzkost a separační úzkost. Sociální úzkost je v porovnání s muži s FXS obzvláště častá u žen. Řešení úzkosti může pomoci lidem s FXS lépe prospívat a jejich poutavá, vstřícná a milá osobnost může vyniknout.
Přestože je mnoho jedinců s FXS sociálně motivovaných, často mají problémy v sociálních situacích. Generalizovaná úzkost se může projevovat v mnoha každodenních činnostech. Pocity úzkosti mohou často vyvolat změny v rutinním nebo neznámém prostředí. Jedince, kteří zažívají úzkost, lze podpořit prostřednictvím behaviorálních terapií, jako je kognitivně-behaviorální terapie (KBT), expoziční terapie, všímavost a udržování předvídatelných a konzistentních rutinních postupů. U osob zažívajících úzkost se obvykle používá tradiční CBT, pokud však jedinec má autismus nebo ADHD mohou mít prospěch z upravené CBT. Úzkost z odloučení se nejčastěji vyskytuje u malých dětí, ale nemusí tomu tak být vždy. Může pomoci vysvětlování jedinci způsobem přiměřeným jeho věku předtím, než dojde k přechodům, a budování tolerance k odloučení. Existuje také možnost medikace, například selektivních inhibitorů zpětného vychytávání serotoninu (SSRI).
Další informace jsou k dispozici na stránkách Národní nadace pro křehkou chromozomální vadu X. zvládání úzkosti u osob s FXS.
Deprese
Deprese a špatná nálada mohou postihnout některé osoby se syndromem křehkého X (FXS). K tomu může přispívat více faktorů, včetně úzkosti, sociální izolace, nízkého sebevědomí, komunikačních obtíží a chronického stresu. Deprese u lidí s FXS nemusí vypadat stejně jako deprese u ostatní populace. Může se projevovat podrážděností, uzavřeností, ústupem od činností, které je obvykle baví, sníženou angažovaností v obvyklých činnostech, zvýšeným sebestimulačním chováním (stimulací) nebo sebeuklidňujícím chováním, opakovanou frustrací a sníženou pozorností nebo motivací. Řešení deprese může pomoci osobě s FXS vést plnohodnotný a spokojený život, umožnit jí účastnit se aktivit a zapojit se do širšího světa.
Tradiční CBT se obvykle používá u lidí, kteří trpí depresí, avšak pokud má jedinec. autismus nebo ADHD mohou mít prospěch z upravené CBT. Kromě toho je třeba podpořit prostředí, aby se snížily stresory a udržely se. autonomie pomůže člověku cítit se klidněji. Existuje také možnost medikace, například selektivních inhibitorů zpětného vychytávání serotoninu (SSRI).

Chování, které je výzvou
Chování je náročné, pokud způsobuje újmu osobě nebo ostatním nebo pokud jí brání v naplnění jejích přání/potenciálu. Často je to právě dopad, který činí chování náročným (například neschopnost zůstat ve škole kvůli agresi). Mezi příklady náročného chování patří: sebepoškozování, kousání, poškozování majetku, tahání za vlasy a sexuální chování/ohlížení se na veřejnosti. Nezapomínejte také na to, abyste navazovali na silné stránky osoby s FXS, protože to zvyšuje její sebevědomí a je to produktivní způsob, jak jí umožnit, aby se rozvíjela.
Pro problémové chování existuje vždy nějaký důvod. Často je to proto, že se osoba cítí mimo kontrolu a chování vede k uspokojení jejích potřeb. Takové chování je způsob, jak sdělit, že něco potřebuje.
Tato část obsahuje:
- Typy chování, které mohou být problematické
- Zjištění příčiny chování
- Řízení chování, které zpochybňuje
Typy chování, které mohou být problematické
Zde jsou uvedeny některé projevy chování, které mohou být problematické:
- Sebepoškozování
- Sebepoškozování
- Kousání a žvýkání
- Emocionální výbuchy
- Agresivní chování / ubližování druhým
- Sexuálně nevhodné chování
Sebepoškozování
Sebepoškozující chování se může vyskytovat u jedinců s mentálním postižením a může být obtížně zvládnutelné a pochopitelné. Sebepoškozující chování se vztahuje na chování, které není náhodné a které je iniciováno osobou a má potenciál být škodlivé. Obvykle sem patří bouchání hlavou, kousání rukou a škrábání, i když tento výčet není úplný. Identifikace příčiny sebepoškozujícího chování pomůže při jeho zvládání a snaze o jeho snížení. K tomu vám může pomoci zkratka PEACE:
- P: Bolest
- E: Životní prostředí
- A: Úzkost
- C: Kontrola
- E: Vyčerpání
Zjištění, zda může být příčinou chování některá z výše uvedených příčin, může pomoci snížit pravděpodobnost nebo závažnost sebepoškozujícího chování. Jedinci s mentálním postižením mají pravděpodobně potíže s komunikací, což vede k sebepoškozujícímu chování. Zvládnutím příčiny chování se sníží pravděpodobnost jeho výskytu. Společnost Cerebra má rozsáhlejšího průvodce zvládání sebepoškození.
Sebepoškozování
Sebepoškozování není totéž co sebepoškozující chování, ale může být také obtížně zvládnutelné. Sebepoškozování zahrnuje chování, jako je řezání, pálení, trhání kůže a tahání za vlasy. Sebepoškozování je obvykle důsledkem přetěžkých pocitů nebo zážitků. Tím se liší od sebepoškozujícího chování, kde je motivací obvykle něco jiného než způsobení fyzické bolesti. Sebepoškozování se častěji vyskytuje u osob s méně závažným mentálním postižením, a proto může být častější u žen se syndromem křehkého X. Pomoc blízké osobě, která se sebepoškozuje, je obtížná, ale může pomoci odhalit příčinu a léčit případné základní duševní obtíže. Další informace o potížích s duševním zdravím naleznete v oddílech o úzkost a deprese, a další informace o sebepoškozování najdete na webových stránkách Young Minds v sekci o sebepoškozování.
Kousání a žvýkání
Kousání a žvýkání je u jedinců se syndromem křehkého X (FXS) běžné. Může jít o žvýkání předmětů a kousání sebe sama. Kousání a žvýkání samo o sobě nemusí být nutně náročným chováním, pokud je přesměrováno na něco bezpečného, například na kousací kroužek nebo předmět speciálně určený ke žvýkání. Kousání a žvýkání může být způsobeno řadou různých příčin. Mezi ně patří např. smyslové potřeby, samostimulační chování (stimulace), úzkost a frustrace. Kromě používání předmětů speciálně určených ke kousání a žvýkání může k nahrazení náročného chování spojeného s kousáním a žvýkáním přispět i používání brček na pití nebo nabízení křupavých svačinek.
Emocionální výbuchy
Pro lidi s FXS je někdy obtížné ovládat své emoce a chování tak, aby je ostatní považovali za přijatelné. Silné pocity mohou vést k emočním výbuchům. Potíže se zvládáním emocí se označují jako emoční dysregulace. Dysregulace jim může ztěžovat zvládání pocitů, může představovat problém v přátelských vztazích/vztazích a ztěžovat soustředění na učení.
Lidé s FXS mohou být náchylnější k emoční dysregulaci, protože silněji prožívají své emoce, nebo mohou mít problém s rozpoznáním svých emocí (alexithymie). To znamená, že situace, které ostatní nepovažují za stresující, pro ně mohou být obtížné. Existují pro to zdravotní důvody - nejde o to, že by zlobily nebo se snažily být obtížné.
Mezi příznaky emoční dysregulace patří: zhroucení (výbušné reakce, jako je hněv nebo úzkost), uzavření se (velmi tiché a nereaktivní chování), neklid (obtížné sezení v klidu) nebo uzavřené chování (vyhýbání se ostatním nebo činnostem).
Toto chování není o tom, že by se osoba ‘chovala špatně’, ale o tom, že je přetížená nebo že se obtížně vyrovnává se svými emocemi. Lidé s FXS mohou mít problémy se slovní komunikací, takže vám svým jednáním mohou dávat najevo, jak se cítí. Když k tomu dojde, je důležité zachovat klid a mít pochopení. Vytvoření bezpečného prostředí pomáhá dítěti lépe regulovat a zvládat své emoce. Snažte se nabízet empatické reakce a vyhněte se trestům.
Přestože může být obtížné zvládnout emoční dysregulaci, uvádíme několik strategií, které mohou být užitečné. Za prvé, udržujte pravidelný režim a pokud možno klidné prostory. Předvídatelné prostředí sníží pravděpodobnost výbuchů. Pokud dojde k výbuchu, pokuste se najít uklidňující prostředí. Za druhé, uklidnit je může pomoci používání smyslových pomůcek/hraček. Používejte například zátěžové deky nebo sluchátka. Kromě toho můžete podporovat aktivity o pohybové přestávce nebo je naučit dýchací techniky (například foukání bublin nebo předstírání horké čokolády). Kromě toho jim nabídněte hmatovou aktivitu, například hru s pískem nebo třídění korálků. Díky tomu se mohou na něco soustředit a uvolnit energii.
Další informace jsou k dispozici v tomto zdroji na Pomoc dětem s dysregulací.
Agresivní chování / ubližování druhým
Všichni děláme v dospívání chyby, ale pro osoby s dalšími potřebami může být obtížnější se v nich orientovat a řešit je. Agresivní chování je často způsobem, jak sdělit, že něco není v pořádku, a může pramenit z frustrace. Silné pocity a výbuchy mohou někdy vyústit ve zranění osoby nebo rozbití předmětů.
Lidé se syndromem křehkého X (FXS) se po uklidnění obvykle velmi omlouvají a litují zranění nebo škody, kterou způsobili. V závislosti na konkrétním jedinci může být vhodné pomoci mu vyřešit následky jeho chování. Například jim vysvětlit, že někomu ublížili a že dalším správným krokem je omluva, nebo je požádat o pomoc při úklidu případných škod. Ujasněte si, co je správné a co ne, a využijte situaci jako příležitost k učení. Výhrůžky a tresty nevedou ke změně chování ani k deeskalaci situace.
Může být obtížné určit, co je příčinou agresivního chování. zjistit, co je příčinou tohoto chování. může pomoci určit, jak ji zvládnout. Omezení spouštěčů chování může pomoci omezit samotné chování.
Další metodou, která může fungovat, je přesměrování chování, pokud je to bezpečné. Například pokud má jedinec sklony k bití, může mu dát měkké polštáře nebo boxovací pytel, což pomůže snížit škody způsobené předmětům nebo jiným lidem.
Sexuálně nevhodné chování
Viz samostatný oddíl o Sexualita, která zahrnuje diskusi o sexuálním chování, které může být nevhodné nebo problematické. Mezi ně může patřit opakování sexualizovaných výrazů, sexuální zírání, posedlost částmi těla druhých, sebe-stimulace na veřejnosti a sexuální dotýkání se druhých bez souhlasu.
Zjištění příčiny chování
Cerebra má Kontrolní seznam chování což může být užitečný nástroj.
Níže jsou uvedeny některé možné příčiny problémového chování. Nejedná se o vyčerpávající seznam, ale může být užitečné zamyslet se nad tím, proč se váš blízký chová právě takto. Pochopení spouštěče chování může pomoci při zvládání náročného chování a deeskalaci.
Bolest
Bolest je snadné přehlédnout. Váš blízký vám nemusí být schopen říct, že ho něco bolí, a nemusí to být zjevné (například zácpa nebo zánět ucha), proto je důležité vzít v úvahu všechny příznaky. Mezi příznaky, na které je třeba dávat pozor, patří: výraz tváře, pláč, neschopnost být v klidu, změny v jídle nebo spánku. Bolest může způsobovat jak fyzický, tak emocionální stres, proto je důležité zvážit, zda může být relevantním faktorem. Další informace jsou k dispozici na bolest u osob s FXS.
Vyhýbání se smyslům
Lidé se syndromem křehkého X (FXS) mohou být zahlceni nadměrným množstvím smyslových podnětů (například hlasitými zvuky) nebo specifickými smysly, které považují za rušivé (například blikající světlo). To u nich může vést k úzkostnému chování. Mezi příznaky, na které je třeba dávat pozor, patří: vzdalování se od určitých zvuků/světel/textur, vyhledávání specifických smyslů (například objetí), přílišné vrtění se nebo jiné známky neklidu. Podívejte se prosím do části věnované ‘Zpracování smyslů’.
Uspokojování potřeb
Často může být náročné chování metodou, jak milované osobě zajistit to, co potřebuje. Například pokud se chce jedinec věnovat 1:1, mohl se naučit, že když se pomočí, někdo mu pomůže s převlékáním, a tak pomočování využívá k získání toho, co potřebuje, tedy pozornosti 1:1 (upozorňujeme, že u FXS, smáčení může být také způsobena svalovou ochablostí).
Dalším příkladem uspokojování jejich potřeb může být: jedinec ví, že když někoho uhodí, dostane se na chodbu, a tak může uhodit někoho jako prostředek úniku z přetěžké situace. Některá chování jsou spojena s touhou po určitých předmětech nebo věcech, jako je jídlo nebo hračka. Chování je známkou toho, že po této věci touží.
Úzkost
Úzkost může ovlivnit spánek vašeho blízkého, způsobit špatnou náladu nebo způsobit, že se bude cítit nepříjemně. To může vyústit v problémové chování. Toto chování může být vyvoláno stresující událostí nebo situací. Pokud znáte spouštěcí faktor, může být užitečné se jím zabývat; pokud ne, mohou pomoci obecné relaxační techniky. Mezi příznaky, na které je třeba dávat pozor, patří: vyhýbání se situacím nebo událostem, přilnutí k jiné osobě, napjatý vzhled, pláč nebo jiné známky stresu. Vezměte prosím na vědomí, že s FXS se může současně vyskytovat obecná úzkost a sociální úzkost. Lékař vám poradí, jak úzkost léčit. Více informací je uvedeno výše v části Úzkost sekce.
Nízká nálada
Nízká nálada může způsobit chování, které je problematické. Nízká nálada může mít mnoho příčin, například bolest, nepohodlí a úzkost. V takovém případě se můžete pokusit změnit prostředí nebo činnost a dělat něco, co má osoba ráda, abyste se pokusili zlepšit její náladu. To může zlepšit jejich chování.
Mezi příznaky, na které je třeba si dát pozor v souvislosti se špatnou náladou, patří: vyhýbání se určité činnosti nebo lidem, nízký zájem o věci, nedostatek úsměvu nebo smíchu nebo pláč. Deprese může být průvodním jevem FXS, pokud máte podezření na depresi, vyhledejte prosím odborníka. Více informací naleznete výše v části Deprese.
Potíže se spánkem
Spánek je pro nás všechny klíčový. Pokud je váš blízký unavený, může to být příčinou jeho chování. Za potížemi se spánkem mohou být skryté příčiny, například úzkost, bolest nebo nepohodlí (více informací naleznete v našich informacích na téma spánek). Mezi příznaky, na které je třeba si dát pozor, patří: buzení během noci, dlouhé nespaní, potřeba spát s rodiči nebo únava během dne.
Změna
Změny jsou složité pro všechny, ale zejména pro lidi, kteří tíhnou k rutině, jako jsou lidé s FXS. Zvažte, zda v životě osoby s FXS došlo k nějakým velkým změnám. Možná bude potřebovat podporu, aby se s touto změnou vyrovnala. Pokuste se se svým blízkým o všech nedávných změnách promluvit a povzbuďte ho, aby vám sdělil své pocity v této souvislosti.
Další informace jsou k dispozici na příčiny problémového chování.
Zdroje
Řízení chování, které zpochybňuje
- Přehled
- Podpora pozitivního chování
- Vytvoření plánu pozitivního chování
- Terapie aplikovanou behaviorální analýzou (ABA)
Přehled
Při zvládání problematického chování zvažte tyto otázky:
- Může být toto chování důkazem zdravotního problému (například bolesti zubů nebo problémů se zrakem)?
- Co se snaží tímto chováním sdělit?
- Prozkoumejte chování: pokud něco změníte, zastaví to chování?
- Existuje nějaký vzorec chování? (Může být užitečné vést si záznamy o událostech)
Rychlé řešení neexistuje, ale může být užitečné zjistit, co je příčinou tohoto chování (viz. zjistit, co je příčinou chování).
Snažte se rozvíjet komunikace dovednosti tím, že osobu s FXS povzbudíte a naučíte ji, aby vám ukázala nebo řekla, co chce. Chování může často pramenit z frustrace a neschopnosti sdělit potřebu nebo pocit. Práce na komunikačních dovednostech je pozitivním způsobem, jak řešit problémové chování.
Povzbuzujte svého blízkého, aby s vámi o obtížné situaci hovořil, aby si osvojil dovednost sdělovat své pocity a potřeby. To je klíčové, protože se nevyhnutelně dostanou do situací, kdy jejich chování nebude pochopeno a bude nutné sdělit, co potřebují. Rozvoj této dovednosti bude vyžadovat čas a trpělivost, přijde jen postupně, ale všechna zlepšení jedinci pomohou. Uvědomte si, že komunikace může souviset také s ostychem a s tím, že nechcete někoho obtěžovat. Jasné vymezení toho, kdy je vhodné mluvit o svých potřebách, a poskytnutí návodu k sebeobhajování může být posilující.
Po incidentu, až se situace uklidní, si se svým blízkým promluvte o tom, co se stalo před chováním, o samotném chování a o jeho následku (Antecedent - Behaviour - Consequence). Zjistěte, zda něco může vysvětlit, proč k chování došlo, a zabývejte se těmito spouštěcími faktory, abyste pomohli omezit budoucí problémy. Podívejte se prosím na oddíl Terapie ABA další informace o této technice.
Předcházet problémovému chování může být obtížné, ale pokud chápete, proč k němu dochází, můžete se mu pokusit zabránit. Zamyslete se nad tím, kdy se chování nejčastěji objevuje, a nad jeho spouštěči, například: v supermarketu, při jasném světle. Pak se snažte k situaci přistupovat klidně, pomalu a pokud možno se spouštěčům vyhnout (například používat sluneční brýle). Můžete si se svým blízkým o situaci promluvit a dávat pozor, kdy začne být rozrušený. Až se bude cítit lépe, můžete se ho pokusit povzbudit k větší samostatnosti tím, že mu nebudete nabízet tolik ujištění a necháte mu čas, aby si prostředí/situaci uvědomil. Je v pořádku snížit svá očekávání a něco vypustit nebo dokonce zvolit netradiční možnosti, abyste předešli náročnému chování, i když je to proti vaší intuitivní výchově.
Pokud se u vašeho blízkého objevuje závažné problémové chování, vyhledejte pomoc. Náročné chování může být obtížné řešit a nemusíte na to být sami. Pomoc vyhledejte zejména v případě, že se domníváte, že by se mohlo jednat o skrytý zdravotní problém, dochází k náhlému zhoršení chování, ubližují sobě nebo druhým nebo je pro vás obtížné se s tím vyrovnat.
Podívejte se také na Stručný průvodce problematickým chováním.
Podpora pozitivního chování
Jedním ze způsobů, jak bojovat s problémovým chováním, je zaměřit se na pozitivní chování. Myšlenka je, že když naučíte vhodnější chování, problémové chování se zmírní. Chcete-li podpořit lepší chování, musíte přijmout, že není nic špatného na tom, že váš blízký chce upoutat pozornost nebo uniknout ze situace, ale spíše naučit svého blízkého používat různé strategie, jak jich dosáhnout. Cílem podpory pozitivního chování je porozumět důvodům, které stojí za daným chováním, a poskytnout danému člověku dovednosti, jak efektivněji komunikovat a zároveň uspokojovat jeho potřeby.
Plán pozitivní podpory chování lze použít pro všechny věkové kategorie a znamená, že všichni důsledně používají stejné techniky a chápou cíle jednotlivce. Plán lze použít ve všech prostředích včetně domova, školy, denních služeb, u přátel nebo v komunitě. V ideálním případě bude plán vycházet z funkčního hodnocení, které provádí psycholog nebo odborník na chování. Cílem funkčního posouzení je porozumět chování a poskytnout nápady, jak náročné chování omezit. To může chvíli trvat, takže může být užitečné zkusit začít plán sestavovat sami, níže je uveden návod.
Vytvoření plánu pozitivního chování
Nadace pro problematické chování (Challenging Behaviour Foundation) navrhla 8 kroků, které vám pomohou vytvořit plán, a které jsou shrnuty níže. Mají vlastní zdroj informací o příklady plánů.
- Zamyslete se nad chováním, na které se chcete zaměřit. Pojmenujte ho, popište, jak vypadá, zaznamenejte četnost, závažnost a dobu trvání.
- Proč k tomuto chování dochází? Příklady: získat pozornost, uniknout něčemu, získat nějaký předmět nebo uspokojit smyslové potřeby. Využijte toho k tomu, abyste jedince naučili, že to, co chce, může získat i jinak. Například pokud potřebuje pozornost, může poklepat na vaši ruku.
- Buďte proaktivní. Zachovejte klid a udržujte osobu s FXS klidnou a spokojenou, čímž snížíte pravděpodobnost výskytu problémového chování. K tomu můžete zkusit sestavit seznam věcí, které mají rádi, a zkusit je denně zařazovat, například: vybarvování, pečení nebo povídání o jejich zájmech. Mezi další tipy patří: chválit je a odměňovat pozitivní chování, měnit prostředí tak, aby jim vyhovovalo, dbát na správnou stravu a pohyb a udržovat rutinu.
- Zapište si varovná znamení. Přestože se chování jeví jako spontánní, často se mohou objevit nenápadné příznaky, například pocení, mimika, zrychlený srdeční tep nebo zrychlený tep. Jakmile je identifikujete, přemýšlejte o způsobech, jak dotyčnému pomoci zklidnit se, například: odstranit spouštěč, použít humor, změnit situaci nebo mu poskytnout smyslové pomůcky.
- Naplánujte si, kdy se situace zkomplikuje. Je nemožné zabránit veškerému problémovému chování, proto je dobré mít plán, co dělat, když se situace zhorší. Nejprve se snažte sami působit klidně a v ideálním případě je dostat do klidného prostředí (ne vždy je to možné a je to v pořádku). Snažte se je nepřemáhat - to, co bude fungovat, bude specifické pro ně. Zvažte například doteky (silné doteky nebo žádný kontakt?), hluk (hudba nebo sluchátka s potlačením hluku?) a rozptýlení (chůze nebo mluvení?). Možná bude nutné experimentovat, abyste zjistili, co je pro daného člověka nejlepší.
- Odpočinek a reset. Po odeznění problémového chování je důležité dát jedinci prostor a čas na obnovení. Dopřejte mu čas a nekladte na něj žádné požadavky. Pokud se vám nepodařilo změnit prostředí dříve, pokuste se o to nyní. Zkontrolujte, zda jsou osoby v okolí/zúčastněné osoby v pořádku. Pokuste se je zapojit do činnosti, která je příjemná a uklidňující.
- odsouhlasit plán pozitivního chování. Informujte všechny, kteří se podílejí na péči o vašeho blízkého, ať už jde o pečovatele, učitele, ostatní členy rodiny nebo přátele, aby věděli, co mají dělat. Ujistěte se, že plánu pozitivního chování rozumí, a zohledněte jejich případné návrhy na zlepšení plánu.
- Plán průběžně aktualizujte a doplňujte. Chování a situace se mohou neustále měnit. Udržujte plán aktuální a v souladu s aktuálním uhlím jedince.
Terapie aplikovanou behaviorální analýzou (ABA)
Terapie aplikovanou behaviorální analýzou (ABA) je terapeutický přístup ke změně chování. Jejím cílem je pomocí důsledků (pozitivních nebo negativních) ovlivnit zvýšení žádoucího chování nebo snížení nežádoucího chování propojením akce a reakce.
Terapie ABA funguje tak, že rozděluje dovednosti do malých, naučitelných kroků a pomocí posilování podporuje žádoucí chování. Dítěti se například ukáže/řekne, jak má něco udělat, a když to udělá, je odměněno. Tím se propojí činnost a reakce, přičemž opakování se používá k posílení žádoucího chování a zvýšení četnosti výskytu žádoucího chování.
Klíčové techniky používané v ABA jsou:
- Pozitivní posilování (žádoucí chování vede k odměně)
- Výuka založená na prostředí (využití reálných situací k výuce chování).
- Pokyny a zmírňování (snižování množství pokynů v průběhu času, aby se podpořila samostatnost).
- Krok za krokem (rozdělení chování do menších kroků, které usnadňují pochopení).
Terapie ABA je především individuální program přizpůsobený každému člověku. Obvykle je navržen a veden behaviorálními analytiky a prováděn vyškolenými terapeuty. Díky tomu je ABA univerzální formou terapie, protože může pokrývat mnoho oblastí života včetně komunikačních dovedností, péče o sebe a životních dovedností.
Terapie ABA má sice mnoho výhod, ale její historie je kontroverzní. Rané formy ABA často používaly spíše metody založené na trestech než na pozitivním posilování. Ačkoli se moderní ABA od tohoto přístupu převážně odklonila, mnoho lidí má na terapie spojené s ABA stále negativní názor, zejména kvůli dřívějšímu zaměření na to, aby se jedinec podřídil, místo aby ho podporovali a umožnili mu samostatnost.
Ačkoli se moderní ABA obvykle zaměřuje na přístupy založené na osobě a na uspokojování potřeb jednotlivce, je důležité probrat veškeré obavy s odborníkem.
Další informace:
Cleveland Clinic Aplikovaná analýza chování
Výchova dětí Aplikovaná behaviorální analýza (ABA) a autistické děti


