Většina z nás se ráda rozhoduje sama za sebe: co si dáme k snídani nebo co si dnes oblékneme. V tom spočívá autonomie. Umožňuje lidem, pokud je to možné, aby sami rozhodovali o svém životě a případné lékařské péči. Lidé s FXS mají stejná práva na autonomii jako kdokoli jiný, ale ne vždy je to jednoduché. Je užitečné rozlišovat mezi dětmi a dospělými.
Děti
V mnoha zemích jste dítětem až do dosažení věku 18 let, ale v některých zemích se používá věk 16 nebo dokonce 14 let. Z právního hlediska může ve většině zemí rodič rozhodovat jménem dítěte až do dosažení jeho zletilosti, například do 18 let. To platí pro děti s FXS stejně jako pro všechny ostatní. To znamená, že pokud dítě s FXS navštíví lékaře, ten si před provedením jakéhokoli zákroku vyžádá souhlas rodičů. Je však dobrým zvykem, aby lékař s dítětem tuto záležitost probral a v závislosti na jeho věku zkontroloval, zda se zákrokem souhlasí. Pokud dítě nesouhlasí, lékař bude muset rozhodnout, zda přínos léčby převáží nad případným trápením dítěte.
Některé země umožňují, aby dítě, které je na úrovni dospělého člověka, dalo souhlas k lékařskému ošetření samo, bez účasti rodiče. Ne všechny země to však umožňují a stále vyžadují souhlas rodiče.
Dospělí
Obecně platí, že po dosažení dospělosti (obvykle 18 let) může člověk sám rozhodovat o lékařské péči, o tom, kde bude žít, s kým se bude stýkat atd. To však platí pouze v případě, že mají “právní způsobilost”. “Způsobilost k právním úkonům” znamená, že daná osoba je schopna učinit rozhodnutí. Přesná pravidla se v jednotlivých zemích liší, ale obecně se jedná o otázku, zda osoba (1) rozumí příslušným informacím a (2) může tyto informace použít k rozhodnutí.
Obecně je laťka kapacity nastavena nízko. To znamená, že osoba musí rozumět pouze klíčovým skutečnostem týkajícím se rozhodnutí a nemusí rozumět všem detailům. Takže k tomu, aby si vzal pilulku, může stačit vědět, že ji musí spolknout a že se díky tomu bude cítit lépe. Nepotřebují rozumět podstatě chemické sloučeniny.
Většina zemí respektuje autonomii člověka, i když je jeho rozhodnutí považováno za hloupé. Máme právo dělat chyby! Pokud se tedy obáváte, že dospělý člověk s FXS dělá špatné rozhodnutí, a chcete zasáhnout, museli byste prokázat, že nemá dostatečné schopnosti (to znamená, že nerozumí tomu, co dělá). Nestačilo by pouze prokázat, že si svým rozhodnutím chtějí ublížit. To může být pro rodinné příslušníky velmi obtížné, pokud si myslí, že osoba s FXS dělá špatná rozhodnutí. Zákon jim to může umožnit, pokud se neprokáže, že nerozumí tomu, co dělá.
Většina zemí používá ke kapacitě přístup “specifický pro daný problém”. To znamená, že i když osoba není schopna učinit složité rozhodnutí, může mít právo činit jednoduchá rozhodnutí. Například osoba s FXS může být nezpůsobilá sepsat závěť, ale může být způsobilá rozhodnout o tom, že bude nosit zelený top.
Pokud osoba s FXS nemá způsobilost k právním úkonům, je třeba rozhodovat jejím jménem. V této situaci existují v různých zemích značné rozdíly. V některých zemích je možné jmenovat opatrovníka, který bude rozhodovat jménem osoby s postižením. Často je to rodič, ale může to být i sourozenec nebo jiný opatrovník. Jiné země umožňují, aby za osobu, která nemá způsobilost k právním úkonům, rozhodovali odborníci po konzultaci s rodinou. Pokud se někdo s FXS blíží dospělosti a nemusí být schopen činit některá rozhodnutí, bylo by dobré nechat si poradit, zda by měl být ustanoven opatrovník nebo jaká právní pravidla se na něj budou vztahovat.
Podívejte se také na naše sekce o zranitelnost a souhlas, sexualita a vztahy.
